Lived Experience

Three Conditions, No Clock: What Minnesota State Services for the Blind’s Self-Employment Rule Requires, and What Happens Instead

The quiz On October 23, 2026, I spent an hour on Zoom with my vocational rehabilitation counselor at…

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The Sky I Don’t See

天花板 橱柜门每次都能撞到我。厨房里有人把它开着，我从水槽转身，它的棱角在我意识到它存在之前就先撞上了我的额头。这不是笨拙，也不是走神。那扇门只是恰好位于我世界终止的那条线之上。步道上低垂的树枝、后备厢盖抬起的边缘、商店天花板上悬挂的招牌、在肩部以上高度朝我挥手的手，这一切都存在于我看不见的那片天空里。我这一生中的大部分时间都在一个被削去顶部的世界里行走，而我身边几乎没有人注意到这一点。 这正是我的残障奇怪之处。我是聋人，使用美国手语，患有一种夺走了我上方视野的视网膜色素变性。我称自己为“视听双障者”。当我这么说时，人们看我的样子，就像看一个在车管所排队时突然说自己是飞行员的人。我会进行眼神交流，我会读懂他们的表情，我自己开车去开会，我回复邮件的速度比我认识的大多数健听人都快。我在房间里的举止丝毫没有“盲”的影子，所以这个词听起来像是夸张，或者更糟，像是我为了某种好处而提出的说法。这篇文章是我试图解释实际情况的努力，因为人们所看到的和我实际经历的之间的差距，已经大到让我厌倦了一次次掉进去。 扇区型视网膜色素变性到底夺走了什么 Retinitis pigmentosa is a family of inherited conditions in which the light-sensing cells of…

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我作为电子人的生活：2026

2026年重写版 Heather M. Grizzle 最初写于2010年。2026年重写，以表达我现在认为早先那篇文章想要表达的意思。 H.G. 威尔斯让一个视力健全的人进入一个没人能看见的山谷，这个人便以为这使他成为了主宰。Nunez 有谚语站在他这边，也有解剖学为他撑腰，结果两者都毫无用处，因为山谷里的人们已经建立起一个不需要视觉就能运转的世界，他们的观念体系里也没有任何东西能让他的眼睛构成优势。他们有的，是一个诊断。社区的医生断定，Nunez 脸上那两个奇怪的软球体正在刺激他的大脑，并提议将其摘除，说这是一个简单容易的手术，一位长者对此提议的回应是感谢上天有科学。这个笑话精准到位，而它其实并不是关于失明的。它关乎的是：当定义一个身体的权威完全掌握在没有那个身体的人手中时，会发生什么，以及当改变身体的技术能力披着善意的外衣到来时，会发生什么。我在读本科时读到这个故事，立刻认出了那间手术室，因为我曾经躺在那张手术台上。 我天生患有感音神经性、语前性耳聋。按常规顺序尝试过助听器，但毫无用处，我把每次听力测试的结果都理解为好消息，因为“失败”意味着这个世界依然安静。1988年，我的耳鼻喉科医生向我母亲介绍了人工耳蜗，之后的八年里，我一直在为此与她抗争，破坏那台设备使它无法工作，直接告诉医生我想把它从我脑袋里取出来，最后，在十六岁那年，用我拥有的第一辆车碾过了体外处理器。我从来无法在描述那个下午时不显得夸张，所以我只如实报告：那感觉不像是破坏行为。那感觉像是第一次，一个关于附着在我头骨上的设备的决定，是由我自己执行的。 我当时不理解的是——直到之后的二十年里我才逐渐能够说清楚——那台设备到达我身上的整个过程，几乎与医学毫无关系。它关乎的是分配方式。 第一次接触的时机才是决定性特征。在二十世纪九十年代初，一位美国家长是在诊室里、从医生口中得知孩子耳聋的，而就在同一场对话里，他们被推荐了一种设备。无论这种安排还有什么别的性质，它都是一个单一信息来源的渠道，且这个渠道恰恰在父母最痛苦的时刻打开。医生并不被要求介绍手语习得、聋人学校、聋人成年人，或早期语言接触的发展证据，而且通常也确实没有介绍，把这归咎于个别医生的恶意是不公平的，因为这种结构在成千上万家诊所中都稳定地产生了同样的结果。制造商曾遭遇过聋人成年群体有组织的抵制，转而发现听力正常的家长群体接受度更高——这些家长平均而言从未接触过一个聋人成年人。那一时期相当大比例的儿童植入手术是通过公共保险报销的，也就是医疗补助（Medicaid），这一细节我在2010年写错了，而它之所以重要，是因为它证明了这是一项在没有公共审议的情况下进行的公共支出。 相比之下，手术层面的问题几乎是次要的。决定早已由“谁先发言”的架构做出。 2010年，我曾试图援引《纽伦堡法典》来起诉这件事，而我现在想撤回这个论点，而不是重复它。该法典规范的是对人类受试者的实验，而1990年的儿童人工耳蜗植入是获批准的临床治疗，而非研究。援引纽伦堡让我表达出了自己感受之强烈，但同时也给了任何有能力的对手一句话就结束这场对话的机会。我所指出的伦理问题是真实存在的，但它属于另一套理论体系，而那套理论体系更有力。 儿科伦理学从不假装十个月大的婴儿能够表示同意。它区分了“父母许可”——这是真正授权对幼童实施治疗的依据——与一个发育中儿童的“赞同”，后者的意见随着能力的增长而获得更多分量。它认为，一个孩子持续的拒绝在道德上是有意义的，需要有正当理由才能被推翻，并且认为干预措施的不可逆性以及是否存在替代方案，都是判断这种推翻是否正当的重要因素。这正是适用于我所经历之事的框架。我不是一个无法回答的婴儿。我当时十岁，我回答了。有人问我是否想听见，我说不，而这个答案被记录为“不配合”，而非“信息”。一个持批评态度的读者应当面对的问题，不是婴儿如何表示同意，而是一个临床系统欠一个连续八年反复说“不”的孩子什么，以及这个系统竟然没有地方安放这个答案，这意味着什么。 我在2010年提出的那些医学论断也需要被纠正，而纠正它们对我没有任何损失，因为准确的版本对我当年论辩的对象来说更为不利。 关于脑膜炎，我在2010年曾问诉讼在哪里，仿佛答案显然是“根本没有”。但事实上，美国食品药品监督管理局在2002年7月24日发布了一份公共卫生通告，指出人工耳蜗与细菌性脑膜炎之间存在关联，含有定位器组件的植入设备当月即被自愿召回，次年发表在《新英格兰医学杂志》上的一项研究，追踪了四千多名六岁前接受植入的儿童，发现他们患肺炎球菌性脑膜炎的风险相较于普通儿童群体大幅升高。此后出台了疫苗接种和监测方案。因此，诚实的说法并不是伤害未被察觉，而是一整类设备被分发给儿童使用了多年，其风险是在事后才被界定并采取行动的，其时间线是由不良事件驱动，而非由事先的证据驱动。这是一个关于治理的发现，它比我当年想要指出的问题更具破坏性。 关于残余听力，我在2010年的说法过于绝对。植入手术未必会摧毁植入耳中所有的声学听觉痕迹，而手术技术与电极设计此后已经专门发展出保留残余听力的方法。残余听力的丧失仍然是一个公认且常见的结果。可以站得住脚的说法是：这一手术对该耳中现存的任何自然听力都带来重大、有时是彻底的风险，这种丧失不可逆转，而永久承受这一后果的人，是一个未曾被征询过意见的孩子。夸大其机制是没有必要的。谁做决定、谁承受后果之间的不对称，本身就足以说明一切。…

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