The Sky I Don’t See

Kuv yog Deaf, kuv siv ASL, thiab ib hom retinitis pigmentosa tsis tshua pom tau ua rau sab saum toj ntawm kuv qhov muag pom tau raug rhuav tshem lawm. Kuv hu kuv tus kheej tias DeafBlind. Kuv kuj sib ntsib qhov muag, nyeem ntsej muag, tsav tsheb mus rau cov rooj sib tham kuv tus kheej, thiab nyiam xa email. Ntawm no yog vim li cas cov ntsiab lus no tsis sib txawv.

Qhov nthuav saum toj

Lub qhov rooj tog zaub mov ntes kuv txhua zaug. Muaj ib tus neeg nyob hauv chav ua noj tso nws qheb, kuv tig ntawm lub dab dej, thiab lub kaum ntawm nws tuaj raug kuv hau ua ntej kuv paub tias nws muaj. Nws tsis yog qhov ua tsis tau zoo, thiab nws kuj tsis yog qhov tsis quav ntsej. Lub qhov rooj yeej nyob saum sab uas kuv lub ntiaj teb kawg ntawm nws. Cov ceg ntoo qis ntawm txoj kev taug, lub kaum ntawm lub thawv hom khoom qhib siab, ib daim npe dai saum nthab ntawm lub tsev khw, ib txhais tes fav kuv los ntawm sab saum xub pwg: txhua yam nyob rau hauv ib qhov ntawm lub ntuj uas kuv tsis pom. Kuv tau taug kev mus thoob plaws ntiaj teb nrog qhov saum toj raug txiav tawm ntau ntau xyoo ntawm kuv txoj sia, thiab yuav luag tsis muaj leej twg nyob ib puag ncig kuv tau pom.

Ntawd yog qhov txawv txog kuv txoj kev tsis taus. Kuv yog Deaf, kuv siv ASL, thiab kuv muaj ib hom retinitis pigmentosa uas tau coj mus sab saum toj ntawm kuv qhov pom. Kuv hu kuv tus kheej tias DeafBlind. Thaum kuv hais li ntawd, cov neeg saib kuv zoo li koj saib ib tug neeg uas tau hais tias nws yog tus tsav dav hlau thaum sawv ntawm DMV. Kuv sib ntsib qhov muag. Kuv nyeem lawv ntsej muag. Kuv tsav tsheb mus rau cov rooj sib tham kuv tus kheej. Kuv teb email ceev dua ntau tus neeg hnov lus uas kuv paub. Tsis muaj ib yam dab tsi txog yuav ua li cas kuv txav hauv ib chav uas qhia tias dig muag, yog li lo lus poob zoo li qhov ua loj dhau lawm, los sis phem dua, zoo li ib qhov kev thov uas kuv tab tom thov rau qee yam txiaj ntsim. Zaj lus no yog kuv txoj kev sim piav qhia txog qhov tiag tiag tab tom tshwm sim, vim qhov sib txawv ntawm qhov neeg pom thiab qhov kuv nyob dav heev uas kuv nkees ntawm poob rau hauv.

Qhov sector RP tiag tiag coj mus

Retinitis pigmentosa yog ib tsev neeg ntawm cov mob txais los uas cov qhov muag paub pom teeb cov cell tuag qeeb qeeb. Feem coob neeg tau hnov txog nws xav txog hom tseem ceeb: thaj chaw kaw los ntawm cov ntug kom txog thaum ib tug neeg saib los ntawm ib tug raj. Kuv tus yog ib hom tsawg uas hu ua sector RP, uas qhov kev puas tsuaj tseem nyob rau hauv ib los sis ob ces qhov muag es tsis sib faib mus thoob plaws tag nrho lub voos. Feem coob neeg uas muaj sector RP, thiab rau kuv, cov ces puas tsuaj nyob rau hauv ib nrab qab ntawm qhov muag. Vim lub iav hauv qhov muag tig daim duab, qhov puas tsuaj rau qab qhov muag rhuav tshem saum toj ntawm qhov pom. Kev tshuaj xyuas kev kho mob piav qhia tseeb qhov qauv no: kev poob zuj zus raws qab qhov muag, cuam tshuam nrog qhov tsis zoo saum qhov pom, thiab kev nce qeeb qeeb ntau xyoo ^[1].

Hais raws li siv tau, qhov no yog qhov kuv muaj. Kuv qhov pom hauv nruab nrab, qhov chaw meej meej uas koj siv los nyeem thiab paub ntsej muag, yog li 20/30 nrog iav tsom muag, uas zoo dua ntau tus neeg uas yeej yuav tsis xav tias lawv tsis taus. Thaj chaw nruab nrab ntawm kuv thiab qab yog kaj meej. Qhov poob yog txhua yam saum qhov qhab nqe. Yog kuv saib ncaj nraim, tsis muaj nthab, tsis muaj saum lub qhov rooj, tsis muaj txaj saum toj, tsis muaj ntsej muag ntawm ib tug neeg siab nyob ze. Tsis muaj ib qhov av dub qhov chaw cov yam ntawd yuav tsum nyob. Hlwb tsis qhia koj lub qhov; nws ua kom nplua, yog li qhov poob tsis xav zoo li poob. Nws xav zoo li tsis muaj dab tsi. Ntawd yog vim li cas lub qhov rooj tog zaub mov yog ib qhov tsis xav txog txhua zaug. Kuv tsis muaj ib qhov dig muag kuv tuaj yeem tig dhau. Kuv muaj ib lub ntiaj teb saib zoo tag nrho tab sis muaj yam khoom nyob rau hauv uas kuv tsis pom kom txog thaum nws ntaus kuv.

Vim li cas kuv hais tias DeafBlind

Kuv xav kom meej meej ntawm no, vim qhov meej meej yog tag nrho cov lus sib cav. Txoj cai raug cai tsim nyog tshaj plaws ntawm deaf-blindness nyob rau hauv Tebchaws Meskas, sau rau hauv Helen Keller National Center Act, yog tsim los ntawm tej lej: qhov pom hauv nruab nrab 20/200 los sis tsawg dua, los sis ib thaj chaw tsis dav tshaj 20 degrees, los sis ib qhov poob nce mus rau ib qho ntawm cov no ^[2]. Kuv cov lej tsis ze li ntawd, thiab kuv yuav tsis ua zoo li tsis muaj. Yog DeafBlind txhais tau tias tsuas yog cov neeg uas raug txoj cai pej xeem kev tsim nyog, kuv yuav tsis siv lo lus no.

Ib tug neeg hnov lus nrog qhov poob tsawg ntawm thaj chaw poob saum lub qhov rooj. Kuv poob saum kuv hom lus.

Heather M. Grizzle

Tab sis ntawd tsis yog qhov lo lus txhais rau cov neeg uas nyob rau hauv. DeafBlind yog ib qhov kev loj dav, thiab feem coob ntawm cov neeg nyob rau hauv muaj qee qhov pom siv tau, qee qhov hnov siv tau, los sis ob qho tib si. Lub zej zog DeafBlind tau ntev los hais ib qhov uas cov lej tsis pom: deafblindness tsis yog deafness ntxiv blindness. Nws yog qhov tshwm sim thaum ob qhov poob tshem ib leeg lwm tus qhov pab rov qab. Ib tug neeg hnov lus nrog kuv cov qhov muag yeej yuav hnov lub qhov rooj tog zaub mov qheb. Ib tug Deaf nrog qhov muag zoo tag nrho yuav pom nws. Kuv tsis tau ob txoj kev rau qhov chaw ntawd ntawm lub ntiaj teb. Txhua yam ntaub ntawv uas cuag kuv los ntawm qhov pom, thiab ib feem ntawm kuv qhov pom poob tag lawm.

Feem hom lus ua kom meej dua. ASL yog ib hom lus pom, thiab nws thaj chaw ua lus khiav los ntawm saum hau mus txog duav. Ib daim ntawv ntev ntawm cov lus yog ua rau ntawm hauv pliaj thiab sab tog taub hau. Thaum ib tug neeg siab ua lus rau kuv nyob ze, qhov saum toj ntawm nws thaj chaw ua lus tuaj yeem poob rau hauv feem ntawm thaj chaw kuv tsis muaj, thiab kuv tab tom tsim cov lus dua los ntawm tej keeb kwm thiab qab ntawm ib daim duab tes. Thaum ib pab pawg ua lus thoob plaws ib chav, kuv poob cov tes uas nce.

Ib tug neeg hnov lus nrog qhov poob tsawg ntawm thaj chaw poob saum lub qhov rooj. Kuv poob saum kuv hom lus. Ntawd yog vim li cas kuv hais tias DeafBlind. Nws tsis yog ib qhov kev thov txog npaum li cas kuv pom tsis tau. Nws yog ib qhov piav qhia tseeb txog yam tshwm sim thaum tib qhov kev paub xwb uas kuv lub ntiaj teb khiav raws muaj ib feem txiav tawm.

Vim li cas kuv tsav tsheb zoo xwb

Lo lus nug uas kuv tau feem ntau, qee zaum nug ncaj qha thiab feem ntau nug nrog ib qhov saib, yog li cas ib tug poj niam DeafBlind muaj daim ntawv tsav tsheb. Lo lus teb yog tias kev tsav tsheb tshwm sim yuav luag tag nrho nyob rau hauv feem ntawm lub ntiaj teb uas kuv pom tau. Txoj kev, cov kab sab, lub tsheb saum ntej, tus neeg taug kev tawm ntawm ib lub ncej kev, cov iav saib tom qab, lub dashboard: txhua yam nyob rau hauv thaj chaw sab tav thiab thaj chaw qab, uas yog kaj meej rau kuv. Minnesota txoj cai tsim nyog ntawm daim ntawv tsav tsheb qhia txog qhov no. Txhawm rau tuav ib daim ntawv tsav tsheb tsis muaj kev txwv, ib tug tsav tsheb yuav tsum muaj 20/40 qhov pom thiab ib thaj chaw tsawg kawg 105 degrees ntsuas thoob plaws sab tav ^[3]. Tsis muaj ib qho qauv thaj chaw ntsug li.

Kuv ua tau raws li tus qauv uas lub xeev siv tiag tiag, tseem tshuav chaw ntxiv, vim qhov kuv poob qis nyob rau sab uas qhov kev xeem tsis ntsuas thiab txoj kev tsis ntau zaus nug txog.

Cov feem saum toj ntawm kev tsav tsheb yog cov feem uas kuv twb kawm tau ua raws li kev npaj tseg. Lub teeb kev tsheb los sis daim ntawv qhia kev tshaj lij nyob ze lub ntug ntuj thaum nws nyob deb, uas yog thaum kuv yuav tsum nyeem nws, yog li kuv nyeem ua ntej. Thaum kuv tsav tsheb los ze rau ciam nres, kuv yuav tsa kuv puab tsaig es tsis cia siab tias lub teeb tseem nyob ntawm qhov chaw uas kuv pom zaum kawg. Qhov ntawd tsis yog ib qho kev hloov pauv zoo kawg nkaus. Nws yog tib yam kev coj ua uas tsav tsheb txhua tus tsim los ntawm lawv tus tsheb cov chaw pom tsis tau. Qhov txawv txav yog kev tsav tsheb yog ib qho chaw uas kuv qhov xiam oob khab tsis tseem ceeb tshaj plaws, thiab nws yog qhov tseeb tib qho uas yuav ua rau neeg ntseeg tias kuv tsis muaj kev xiam oob khab.

Vim li cas kuv nyiam email, thiab vim li cas nws tsis yog feem DeafBlind

Cov neeg uas paub tias kuv yog DeafBlind thiab paub tias kuv nyiam email feem ntau txuas ob yam no ua ke. Nws ua rau muaj ib zaj dab neeg zoo nkauj: nws pom tsis zoo, nws hnov tsis tau, yog li ntawd nws sau ntawv xwb. Zaj dab neeg ntawd tsis yog qhov tseeb, thiab kuv xav kho nws tsis cia nws nyob li ntawd, vim nws tsis ncaj ncees rau ob yam uas nws muab sib xyaw. Kuv txawj teem lus ntawm kev sib tham video. Kuv txawj nyeem ib lub ntsej muag ntawm lub videophone; tus neeg ntawd nyob rau hauv nruab nrab ntawm kuv, nyob ntawm qhov kuv ntsia ncaj, tseeb nyob rau hauv feem ntawm kuv qhov pom uas ua haujlwm zoo. Kuv qhov nyiam email tsis ntau tshaj li muaj feem cuam tshuam nrog kuv qhov muag los sis kuv qhov pob ntseg. Nws los ntawm qhov kuv yog AuDHD, autistic thiab ADHD ib yam nkaus.

Kev sib tham tam sim ntawd thov kom muaj ntau yam ib txhij. Kuv yuav tsum nkag siab cov lus, taug qab tus neeg ntawd lub ntsej muag thiab lub siab xav, khaws kuv tus kheej cov kev xav rau hauv kuv lub hlwb thaum lawv tseem taug mus ntxiv, txiav txim siab seb yam twg tseem ceeb, thiab teb nyob rau hauv lub sijhawm tam sim ntawd yam tsis muaj lub sijhawm so uas yuav cia kuv teb tau zoo. Rau kuv lub hlwb, qhov ntawd tsis yog ib qho haujlwm xwb; nws yog tsib qho haujlwm ua ib txhij, thiab tus nqi yuav tshwm sim tom qab ua yuav qaug zog thiab ua cov lus teb uas kuv xav tias kuv yuav teb txawv. Kev sau ntawv tshem tawm lub sijhawm. Kuv tuaj yeem nyeem tag nrho cov lus, cia nws nyob, xav txog nws kom zoo, thiab xa ib yam uas tseeb. Ntau zaus kuv cov sijhawm ua haujlwm zoo tshaj plaws tuaj rau hauv lub sijhawm tob thiab tsom mus rau ib yam, thiab kev sib tham uas tsis yog tam sim ntawd cia kuv tau ntsib neeg nyob hauv cov sijhawm ntawd es tsis raug rub tawm los ntawm lub xov tooj uas hu tuaj rau thaum tsis tsim nyog. Email tsis yog kuv zam neeg. Nws yog qhov chaw uas kuv tshwm sim ua tus kheej uas muaj peev xwm thiab dawb siab tshaj plaws.

Vim li cas nws yeej pom tsis tau

Tag nrho kuv peb yam mob yeej pom tsis tau raws li ib txwm muaj, thiab lawv zais lwm tus. Kev lag ntseg tsis pom tshwm txog thaum kuv pib teem lus. Kuv qhov pom tsis zoo tsis tshwm los kiag li, vim cov feem uas neeg saib, kev ntsia ncaj, kev nyeem, kev taug kev ntawm txoj kev taug, yog cov feem ua haujlwm zoo. Autism thiab ADHD tshwm feem ntau raws li kev nyiam uas zoo li tus cwj pwm: kev nyiam email, kev ncaj qha, qhov yuav tsum nkag siab txoj kev npaj ua ntej kuv thiaj ua tau. Muab sib xyaw ua ke, feem ntau neeg pom kuv zoo li ib tug poj niam Deaf uas muaj peev xwm thiab muaj tswv yim nruj thiab muaj kev sib raug zoo txawv txawv nrog tej qhov qhib tub. Qhov kev pom ntawd tsis yog yuam kev tag nrho. Tsuas yog tsis muaj feem uas piav qhia tias ua li cas kuv thiaj ua li kuv ua.

Peb feem coob tabtom mus kev, tsav tsheb, ua haujlwm, thiab teb email, nrog ib daim ntawm peb lub ntiaj teb ploj mus twj ywm.

Heather M. Grizzle

Tus nqi ntawm kev raug neeg nkag siab yuam kev tsis muaj kev ceeb toom, uas yog ib feem ua rau nws nyuaj sib tham txog. Tsis muaj leej twg muab kev pab rau ib qho kev xiam oob khab uas lawv pom tsis tau, yog li kuv ces nug thiab kam txais kev pheej hmoo yuav raug xav tias kuv ua kom loj dhau, los sis kuv tsis nug thiab nqa tus nqi ntawd twj ywm. Kuv tshawb nrhiav tsis tu ncua, nkaum kuv lub taubhau mus saib chaw saum kuv, thiab tus suab hu kev ceev faj qis ntawd ua rau kuv qaug zog thaum hnub twg tag. Kuv tsis pom ib tus neeg fuv tes ntawm sab tod ntawm ib chav tsev thiab zoo li kuv txias txias. Ib tus phooj ywg teem lus rau kuv saum ib theem nqes, thiab kuv poob ib nrab ntawm yam lawv hais thiab yuav tsum txiav txim siab seb nug dua los sis xam pom. Cov qhov tsaus nyob ntawm kuv puab tsaig raug nyeem tias yog kev txawj txwv. Txhua yam no me me. Ua ke lawv yog yam ntawm kev nyob nrog ib qho kev xiam oob khab uas tsis zoo li daim duab neeg nqa txog nws.

Thiab neeg nqa ib daim duab tiag tiag. Hais txog DeafBlind thiab feem ntau lub siab ncaj qha mus rau Helen Keller: kev ntsiag to tag nrho, kev tsaus ntuj tag nrho, ib txhais tes ntawm ib txhais tes. Qee tus DeafBlind nyob ze rau qhov ntawd, thiab lawv lub neej tsim nyog tau txais kev nkag siab raws li lawv tus kheej cov lus. Peb feem ntau tsis zoo li ntawd, thiab tib daim duab ntawd nres lwm tus tag nrho ntawm sab, nrog rau peb ntau tus uas tabtom mus kev, tsav tsheb, ua haujlwm, thiab teb email, nrog ib daim ntawm peb lub ntiaj teb ploj mus twj ywm.

Yam uas kuv thov

Kuv tsis thov kom leej twg pom yam kuv pom. Qhov ntawd tsis muaj peev xwm ua tau, thiab kuv kiag li kuj tsis pom tag nrho, vim kuv lub hlwb npog qhov sib txawv. Kuv thov ib yam yooj yim dua: thaum ib tus neeg qhia koj seb lawv lub cev ua haujlwm li cas, yuav tsum txais cov lus piav qhia ntawd ua cov ntaub ntawv tshiab, tsis yog ua ib qho kev thov uas yuav tsum raug sim saib raws li lawv zoo li cas. Yog kuv hais tias kuv yog DeafBlind, kuv tabtom qhia koj tias sab saum ntuj ntawm lub ntiaj teb tsis tso siab tau rau kuv thiab kuv tsis muaj suab nrov los pheej khaws. Yog kuv hais tias kuv nyiam email, kuv tabtom qhia koj seb kuv lub siab ua haujlwm zoo tshaj li li cas. Ob qho tsis yog kev thov kev khuvxim, thiab ob qho tsis raug tawm tsam los ntawm qhov tseeb tias kuv tsav tsheb mus tau rau koj lub chaw ua haujlwm.

Thiab yog koj ntsib ib tus neeg uas lawv qhov kev xiam oob khab tsis sib xws nrog daim duab hauv koj lub taubhau, xav txog qhov tias daim duab tej zaum yog yam tsis txaus. Kuv tus kheej yeej tsis txaus, ua ntej kuv kawm paub txog feem ntawm lub ntuj uas kuv tsis pom.