The Sky I Don’t See

Ben Deaf'im, ASL ile işaret diliyle konuşuyorum ve nadir bir retinitis pigmentosa türü görme alanımın üst kısmını silip götürdü. Kendime DeafBlind diyorum. Ayrıca göz teması kuruyorum, yüzleri okuyorum, toplantılara kendim araba sürerek gidiyorum ve e-postayı tercih ediyorum. İşte bu gerçeklerin neden birbiriyle çelişmediğini anlatıyorum.

Tavan

Dolap kapısı her seferinde beni yakalıyor. Mutfaktaki biri kapıyı açık bırakıyor, lavabodan dönüyorum ve kapının köşesi varlığından haberim olmadan alnımı buluyor. Bu sakarlık değil, dikkatsizlik de değil. Kapı sadece dünyamın bittiği çizginin üzerindeydi. Yürüyüş yolundaki alçak dallar, kaldırılmış bir bagaj kapağının kenarı, bir mağazanın tavanından sarkan bir tabela, omuz hizasının üzerinden bana el sallayan bir el: hepsi görmediğim gökyüzünün bir bölümünde yaşıyor. Hayatımın çoğunda üstü kesilmiş bir dünyada yürüdüm ve etrafımdaki neredeyse hiç kimse bunu fark etmedi.

Engelimle ilgili tuhaf olan şey bu. Ben Deaf'im, ASL ile işaret diliyle konuşuyorum ve görme alanımın üst kısmını alıp götüren bir retinitis pigmentosa türüm var. Kendime DeafBlind diyorum. Bunu söylediğimde insanlar bana, DMV'de sırada beklerken size az önce pilot olduğunu söyleyen birine bakar gibi bakıyorlar. Göz teması kuruyorum. Yüzlerini okuyorum. Toplantılara kendim araba sürerek gidiyorum. Tanıdığım çoğu işiten insandan daha hızlı e-posta yanıtlıyorum. Bir odada hareket etme şeklimde hiçbir şey kör demiyor, bu yüzden kelime bir abartı gibi, hatta daha kötüsü, bir avantaj elde etmek için ileri sürdüğüm bir iddia gibi geliyor. Bu deneme, gerçekte neler olup bittiğini açıklama çabamdır, çünkü insanların gördüğü şeyle benim yaşadığım şey arasındaki uçurum, oraya düşmekten yorulacak kadar geniş.

Sektörel RP gerçekte neyi alıp götürüyor

Retinitis pigmentosa, retinanın ışığa duyarlı hücrelerinin yavaş yavaş ölmesiyle seyreden kalıtsal bir rahatsızlıklar ailesidir. Bunu duymuş çoğu insan klasik versiyonu hayal eder: alan kenarlardan daralır ve kişi bir pipetten bakıyormuş gibi görmeye başlar. Benimki, hasarın tüm halka boyunca yayılmak yerine retinanın bir veya iki çeyreğiyle sınırlı kaldığı daha nadir bir varyant olan sektörel RP'dir. Sektörel RP'si olan çoğu kişide, ve bende de, hasarlı çeyrekler retinanın alt yarısındadır. Gözün merceği görüntüyü ters çevirdiği için, retinanın altındaki hasar görme alanının üstünü siler. Klinik incelemeler tam olarak bu örüntüyü tanımlar: retinanın alt kısmı boyunca dejenerasyon, üst alanda eşleşen kusurlar ve yıllar içinde yavaş ilerleme ^[1].

Pratik olarak, sahip olduğum şey şu. Okumak ve yüzleri tanımak için kullandığınız keskin kısım olan merkezi görüşüm, gözlükle yaklaşık 20/30 düzeyinde, bu da kendini asla engelli olarak görmeyecek birçok insandan daha iyi. Alanımın orta bandı ve alt yarısı net. Kaybolan şey, yaklaşık göz hizasının üzerindeki her şey. Doğrudan ileriye baktığımda tavan yok, kapı çerçevesinin üstü yok, üst raf yok, yakında duran uzun boylu birinin yüzü yok. Bu şeylerin olması gereken yerde gri bir leke de yok. Beyin size deliği göstermez; onu düzeltir, böylece eksik kısım eksik hissettirmez. Hiçbir şey gibi hissettirir. Dolap kapısının her seferinde bir sürpriz olmasının nedeni bu. Etrafından dolaşabileceğim bir kör nokta deneyimlemiyorum. İçinde göremediğim ama bana çarpana kadar olduğunu bilemediğim şeyler bulunan, tam görünen bir dünya deneyimliyorum.

Neden DeafBlind dediğim

Burada kesin olmak istiyorum, çünkü kesinlik tüm argümanın özü. Amerika Birleşik Devletleri'nde Helen Keller National Center Yasası'na yazılmış olan sağır-körlüğün en katı yasal tanımı sayılar üzerine kuruludur: merkezi keskinliğin 20/200 veya daha az olması, ya da 20 dereceden geniş olmayan bir alan, ya da bunlardan birine doğru ilerleyen progresif bir kayıp ^[2]. Benim sayılarım bunun yakınında bile değil ve aksini iddia etmeyeceğim. DeafBlind sadece o federal uygunluk çizgisini karşılayan insanlar anlamına gelseydi, bu kelimeyi kullanmazdım.

Hafif alan kaybı olan işiten bir kişi kapı çerçevesinin üstünü kaybeder. Ben dilimin üstünü kaybediyorum.

Heather M. Grizzle

Ama bu, kelimenin onu yaşayan insanlar için ifade ettiği anlam değil. DeafBlind bir spektrumdur ve bu spektrumdaki insanların büyük çoğunluğunun bir miktar kullanılabilir görüşü, bir miktar kullanılabilir işitmesi, ya da her ikisi de vardır. DeafBlind topluluğu uzun zamandır sayıların kaçırdığı bir noktaya dikkat çekiyor: sağır-körlük, sağırlık artı körlük değildir. İki kaybın birbirinin yedeğini ortadan kaldırmasıyla ortaya çıkan şeydir. Tam olarak benim gözlerime sahip işiten bir kişi, dolap kapısının gıcırdayarak açıldığını duyar. Mükemmel gözlere sahip Deaf bir kişi onu görür. Dünyanın o dilimi için ben hiçbir kanala sahip değilim. Bana ulaşan her bilgi parçası görüş yoluyla geliyor ve görüşümün bir kısmı eksik.

Dil kısmı durumu daha da keskinleştiriyor. ASL görsel bir dildir ve işaret alanı başın tepesinden beline kadar uzanır. Uzun bir işaret listesi alında ve şakakta yapılır. Uzun boylu biri bana yakından işaret yaptığında, işaret alanının üst kısmı sahip olmadığım alana düşebilir ve ben bağlamdan ve el şeklinin alt yarısından kelimeleri yeniden inşa ediyorum. Bir grup odanın karşısında işaret yaptığında, yükselen elleri kaçırıyorum.

Hafif alan kaybı olan işiten bir kişi kapı çerçevesinin üstünü kaybeder. Ben dilimin üstünü kaybediyorum. Bu yüzden DeafBlind diyorum. Bu, ne kadarını göremediğime dair bir iddia değil. Dünyamın üzerine kurulu olduğu tek duyuda bir parça kesilip atıldığında ne olduğunun dürüst bir tasviri.

Neden gayet iyi araba sürdüğüm

Bana en çok sorulan soru, bazen sesli olarak bazen de daha sık bir bakışla sorulan soru, DeafBlind bir kadının nasıl ehliyeti olduğudur. Cevap, araba kullanmanın neredeyse tamamen görebildiğim dünya kısmında gerçekleşmesidir. Yol, şerit çizgileri, önümdeki araba, kaldırımdan inen yaya, aynalar, gösterge paneli: bunların hepsi yatay bant ve alt alanda yer alıyor, ki bunlar benim için net. Minnesota'nın ehliyet kuralı bunu yansıtıyor. Kısıtlamasız bir ehliyete sahip olmak için bir sürücünün 20/40 keskinliğe ve yatay çap boyunca ölçülen en az 105 derecelik bir alana sahip olması gerekiyor ^[3]. Dikey alan standardı ise hiç yok.

Eyaletin fiilen uyguladığı standardı fazlasıyla karşılıyorum, çünkü kaybım testin ölçmediği tek yönde, yani yolun neredeyse hiç sormadığı yönde bulunuyor.

Sürüşün tepeden gelen kısımları, bilinçli olarak baş etmeyi öğrendiğim kısımlar. Bir trafik ışığı ya da otoyoldaki üst tabela, uzaktayken ufuk çizgisine yakın bir yerde durur; tam da onu okumam gerektiği an budur, bu yüzden erken okurum. Dur çizgisine yaklaşırken, sinyalin son gördüğüm yerde olduğuna güvenmek yerine çenemi kaldırırım. Bunların hiçbiri kahramanca bir uyum değil. Her sürücünün kendi aracının kör noktaları etrafında geliştirdiği alışkanlığın aynısı. İşin ironisi, sürüş engelimin en az önem taşıdığı yerlerden biri olmasına rağmen, insanları engelim olmadığına en çok ikna eden tek gerçek olması.

E-postayı neden tercih ediyorum ve bunun neden DeafBlind kısmıyla ilgisi yok

Benim DeafBlind olduğumu bilen ve e-postayı tercih ettiğimi bilen insanlar ikisini birbirine bağlama eğiliminde. Düzgün bir hikaye oluyor: iyi göremiyor, duyamıyor, elbette yazıyor. Bu hikaye yanlış ve olduğu gibi kalmasına izin vermektense düzeltmeyi tercih ederim, çünkü bu, karıştırdığı iki şeyin de haksızlığına yol açıyor. Görüntülü görüşmede işaret dili konuşabilirim. Görüntülü telefon ekranında bir yüzü okuyabilirim; kişi tam önümde, göz hizamda, alanımın işleyen tam o bölgesinde yer alır. E-postayı tercih etmem gözlerimle ya da kulaklarımla neredeyse hiç ilgili değil. Bu tercih, aynı anda AuDHD, hem otistik hem DEHB olmamdan kaynaklanıyor.

Canlı konuşma aynı anda birçok şey talep eder. Dili kavramam, karşımdakinin yüzünü ve niyetini takip etmem, kendi düşüncelerimi onlar devam ederken çalışma belleğimde tutmam, neyin önemli olduğuna karar vermem ve iyi cevap vermemi sağlayacak duraklamaya izin vermeden anında cevap vermem gerekir. Beynim için bu tek bir görev değil; paralel çalışan beş görevdir ve bunun bedeli sonradan bitkinlik ve keşke farklı cevap verseydim dediğim anlar olarak ortaya çıkar. Yazmak, saati ortadan kaldırır. Tüm mesajı okuyabilir, oturmasına izin verebilir, iyice düşünebilir ve kesin bir şey gönderebilirim. En iyi çalışma saatlerimin çoğu derin, odaklanmış dönemlerde gelir ve eşzamansız yazışma, yanlış anda gelen bir aramayla o dönemlerden çekilip çıkarılmak yerine insanlarla o dönemlerin içinde buluşmamı sağlar. E-posta insanlardan kaçışım değil. En yetkin ve en cömert halimle ortaya çıktığım ortam.

Neden görünmez kalıyor

Üç durumumun hepsi varsayılan olarak görünmez ve birbirini gizliyor. Sağırlık, işaret dili konuşmaya başlayana kadar belli olmuyor. Görme kaybım hiç belli olmuyor, çünkü insanların dikkat ettiği şeyler, göz teması, okuma, kaldırımda yürüme, işleyen kısımlar. Otizm ve DEHB çoğunlukla kişilik gibi görünen tercihler olarak ortaya çıkıyor: e-posta alışkanlığı, doğrudanlık, harekete geçmeden önce bir planı anlama ihtiyacı. Bir araya geldiğinde, çoğu insana güçlü fikirleri olan ve dolap kapılarıyla biraz tuhaf bir ilişkisi bulunan yetkin bir Deaf kadın olarak görünüyorum. Bu okuma tamamen yanlış değil. Sadece yaptıklarımın nedenini açıklayan katmanı eksik.

Çoğumuz, dünyamızın bir parçası sessizce eksikken yürüyor, araba sürüyor, çalışıyor ve e-postalara cevap veriyoruz.

Heather M. Grizzle

Yanlış anlaşılmanın bedeli dramatik değil, bu da onun hakkında konuşmayı zorlaştıran şeylerden biri. Kimse göremediği bir engel için uyum önermez, bu yüzden ya sorarım ve bir şeyi abartıyormuşum gibi görünme riskini alırım, ya da sormam ve bedeli sessizce üstlenirim. Sürekli tarıyorum, üstümdeki alanı kontrol etmek için başımı eğiyorum, ve bu düşük düzeydeki tetikte olma hali günün sonunda yorucu oluyor. Odanın karşısından biri el sallıyor, kaçırıyorum ve soğuk biri olarak görünüyorum. Bir meslektaş benimle basamak yukarıdan işaret dili konuşuyor, söylediklerinin yarısını kaçırıyorum ve tekrar sorayım mı yoksa tahmin mi edeyim diye karar vermek zorunda kalıyorum. Alnımdaki morluklar beceriksizlik olarak okunuyor. Bunların her biri küçük. Hep birlikte, insanların zihninde taşıdığı resme benzemeyen bir engelle yaşamanın dokusunu oluşturuyorlar.

İnsanlar gerçekten de bir resim taşıyor. DeafBlind deyince çoğu zihin doğrudan Helen Keller'e gidiyor: tam sessizlik, tam karanlık, bir elin başka bir elin üzerinde olması. Bazı DeafBlind insanlar buna yakın yaşıyor ve hayatları kendi şartlarında anlaşılmayı hak ediyor. Çoğumuz öyle değiliz ve bu tek görüntü, spektrumdaki herkesi gölgede bırakıyor, dünyamızın bir parçası sessizce eksikken yürüyen, araba süren, çalışan ve e-postalara cevap veren birçoğumuz dahil.

Ne istediğim

Kimseden benim gördüğümü görmesini istemiyorum. Bu mümkün değil ve ben bile bunu tam olarak göremiyorum, çünkü beynim boşluğu üzerini örtüyor. Daha basit bir şey istiyorum: bir kişi size vücudunun nasıl çalıştığını anlattığında, bu açıklamayı dış görünüşüne göre denetlenecek bir iddia olarak değil, bilgi olarak kabul edin. Eğer DeafBlind olduğumu söylüyorsam, size dünyanın üst kısmının benim için güvenilmez olduğunu ve dayanacağım hiçbir sesin olmadığını söylüyorum. Eğer e-postayı tercih ettiğimi söylüyorsam, size zihnimin en iyi şekilde nasıl çalıştığını söylüyorum. Hiçbir ifade bir sempati talebi değil, ve ikisi de ofisinize araba sürerek gelebilmem gerçeğiyle çelişmiyor.

Ve eğer engeli kafanızdaki resme uymayan biriyle karşılaşırsanız, eksik olanın belki de o resim olduğunu düşünün. Benimki de kesinlikle öyleydi, görmediğim gökyüzü parçasını hesaba katmayı öğrenmeden önce.