The Sky I Don’t See

Jestem Deaf, posługuję się ASL, a rzadka postać retinitis pigmentosa usunęła górną część mojego pola widzenia. Nazywam siebie DeafBlind. Jednocześnie nawiązuję kontakt wzrokowy, czytam z twarzy, sama jeżdżę samochodem na spotkania i wolę kontakt mailowy. Oto dlaczego żaden z tych faktów nie przeczy pozostałym.

Sufit

Drzwiczki szafki dopadają mnie za każdym razem. Ktoś w kuchni zostawia je otwarte, odwracam się od zlewu, a ich róg trafia w moje czoło, zanim zdążę się zorientować, że tam są. To nie jest niezdarność i nie jest to roztargnienie. Drzwiczki po prostu znajdowały się powyżej linii, na której kończy się mój świat. Niskie gałęzie na ścieżce spacerowej, krawędź uniesionej klapy bagażnika, szyld wiszący pod sufitem sklepu, dłoń machająca do mnie powyżej wysokości ramion: to wszystko znajduje się w fragmencie nieba, którego nie widzę. Przez większość życia poruszałam się po świecie z odciętym górnym fragmentem, a prawie nikt wokół mnie nigdy tego nie zauważył.

To właśnie jest dziwne w mojej niepełnosprawności. Jestem Deaf, posługuję się ASL i mam postać retinitis pigmentosa, która zabrała górną część mojego pola widzenia. Nazywam siebie DeafBlind. Kiedy to mówię, ludzie patrzą na mnie tak, jak patrzyliby na kogoś, kto właśnie oznajmił, że jest pilotem, stojąc w kolejce w urzędzie komunikacji. Nawiązuję kontakt wzrokowy. Czytam ich twarze. Sama jeżdżę na spotkania. Odpowiadam na e-maile szybciej niż większość znanych mi słyszących osób. Nic w sposobie, w jaki poruszam się po pomieszczeniu, nie sugeruje niewidomej, więc to słowo brzmi jak przesada, albo, co gorsza, jak roszczenie sobie jakiejś korzyści. Ten esej jest moją próbą wyjaśnienia, co się naprawdę dzieje, ponieważ przepaść między tym, co ludzie widzą, a tym, co ja przeżywam, jest na tyle szeroka, że zmęczyło mnie wpadanie w nią.

Co naprawdę zabiera sektorowa postać RP

Retinitis pigmentosa to rodzina chorób dziedzicznych, w których komórki siatkówki wyczuwające światło powoli obumierają. Większość osób, które o niej słyszały, wyobraża sobie klasyczną wersję: pole widzenia zwęża się od krawędzi, aż dana osoba patrzy jakby przez słomkę. Moja postać jest rzadszą odmianą zwaną sektorową RP, w której uszkodzenie pozostaje ograniczone do jednego lub dwóch kwadrantów siatkówki, zamiast rozprzestrzeniać się na cały jej obwód. U większości osób z sektorową RP, tak jak u mnie, uszkodzone kwadranty znajdują się w dolnej połowie siatkówki. Ponieważ soczewka oka odwraca obraz, uszkodzenie w dolnej części siatkówki usuwa górną część pola widzenia. Przeglądy kliniczne opisują dokładnie ten wzorzec: zwyrodnienie wzdłuż dolnej siatkówki, odpowiadające ubytki w górnym polu widzenia, i powolną progresję na przestrzeni lat ^[1].

W praktyce wygląda to tak. Moje widzenie centralne, ta ostra część, której używa się do czytania i rozpoznawania twarzy, wynosi około 20/30 w okularach, co jest lepsze niż u wielu osób, które nigdy nie uznałyby się za niepełnosprawne. Środkowy pas mojego pola widzenia oraz dolna połowa są czyste. To, co zniknęło, to wszystko powyżej mniej więcej poziomu oczu. Kiedy patrzę prosto przed siebie, nie ma sufitu, nie ma górnej krawędzi framugi drzwi, nie ma górnej półki, nie ma twarzy wysokiej osoby stojącej blisko. Nie ma też szarej plamy w miejscu, gdzie powinny się one znajdować. Mózg nie pokazuje ci dziury; wygładza ją, więc brakująca część nie wydaje się brakować. Wydaje się być niczym. Dlatego drzwiczki szafki za każdym razem mnie zaskakują. Nie doświadczam martwego pola, które mogłabym ominąć. Doświadczam świata, który wygląda na kompletny, ale zdarza się w nim obecność rzeczy, których nie widzę, dopóki we mnie nie uderzą.

Dlaczego mówię DeafBlind

Chcę tu być precyzyjna, ponieważ precyzja jest sednem całego argumentu. Najściślejsza prawna definicja głuchoniewidomości w Stanach Zjednoczonych, zapisana w Helen Keller National Center Act, opiera się na liczbach: ostrość centralna 20/200 lub mniej, albo pole widzenia nie szersze niż 20 stopni, albo postępująca utrata zmierzająca w kierunku jednego z tych progów ^[2]. Moje liczby są daleko od tego i nie zamierzam udawać inaczej. Gdyby DeafBlind oznaczało wyłącznie osoby spełniające tę federalną granicę kwalifikującą, nie używałabym tego słowa.

Słysząca osoba z niewielką utratą pola widzenia traci górną część framugi drzwi. Ja tracę górną część mojego języka.

Heather M. Grizzle

Ale to nie jest znaczenie tego słowa dla ludzi, którzy je przeżywają. DeafBlind to spektrum, a zdecydowana większość osób w jego obrębie ma pewien użyteczny wzrok, pewien użyteczny słuch, albo jedno i drugie. Społeczność DeafBlind od dawna podkreśla coś, czego liczby nie uchwycą: głuchoniewidomość to nie głuchota plus ślepota. To jest to, co dzieje się, gdy dwie utraty wzajemnie pozbawiają się zabezpieczenia. Słysząca osoba z dokładnie takimi samymi oczami jak moje usłyszałaby skrzypienie otwieranych drzwiczek szafki. Osoba Deaf z doskonałym wzrokiem by je zobaczyła. Ja nie otrzymuję żadnego z tych kanałów dla tego wycinka świata. Każdy fragment informacji, który do mnie dociera, przychodzi przez wzrok, a część mojego wzroku jest nieobecna.

Kwestia języka czyni to jeszcze wyraźniejszym. ASL jest językiem wizualnym, a jego przestrzeń migowa rozciąga się od czubka głowy do talii. Długa lista znaków jest wykonywana przy czole i skroni. Kiedy wysoka osoba miga do mnie z bliska, górna część jej przestrzeni migowej może wpaść w część pola, której nie mam, a ja odtwarzam słowa z kontekstu i dolnej połowy układu dłoni. Kiedy grupa miga w pomieszczeniu, tracę dłonie, które się unoszą.

Słysząca osoba z niewielką utratą pola widzenia traci górną część framugi drzwi. Ja tracę górną część mojego języka. Dlatego mówię DeafBlind. To nie jest twierdzenie o tym, jak wiele nie widzę. To jest uczciwy opis tego, co się dzieje, gdy jedyny zmysł, na którym opiera się mój świat, ma wycięty fragment.

Dlaczego jeżdżę bez problemu

Pytanie, które słyszę najczęściej, czasem zadane na głos, a częściej wyrażone samym spojrzeniem, brzmi: jak to możliwe, że kobieta DeafBlind ma prawo jazdy. Odpowiedź jest taka, że jazda samochodem odbywa się niemal w całości w tej części świata, którą widzę. Droga, linie pasów ruchu, samochód z przodu, pieszy schodzący z krawężnika, lusterka, deska rozdzielcza: to wszystko znajduje się w pasie poziomym i dolnym polu widzenia, które są u mnie czyste. Przepisy dotyczące praw jazdy w Minnesocie to odzwierciedlają. Aby posiadać nieograniczone prawo jazdy, kierowca potrzebuje ostrości wzroku 20/40 oraz pola widzenia o szerokości co najmniej 105 stopni mierzonych w poziomej średnicy ^[3]. Nie ma w ogóle żadnej normy dotyczącej pola pionowego.

Spełniam normę, którą stan faktycznie stosuje, i to z zapasem, ponieważ mój ubytek znajduje się w jedynym kierunku, którego test nie mierzy, a droga rzadko o to pyta.

Te elementy jazdy związane z górną częścią pola widzenia to elementy, które nauczyłam się obsługiwać świadomie. Sygnalizator świetlny czy znak drogowy nad autostradą znajduje się blisko horyzontu, gdy jest daleko, czyli właśnie wtedy, gdy muszę go odczytać, więc czytam wcześnie. Gdy zbliżam się do linii zatrzymania, unoszę brodę zamiast ufać, że sygnał nadal znajduje się tam, gdzie ostatnio go widziałam. Nic w tym bohaterskiego. To ten sam rodzaj nawyku, który każdy kierowca wypracowuje wokół martwych pól swojego własnego samochodu. Ironia polega na tym, że prowadzenie samochodu to jedno z miejsc, gdzie moja niepełnosprawność ma najmniejsze znaczenie, a jednocześnie jest to pojedynczy fakt, który najbardziej przekonuje ludzi, że jej nie mam.

Dlaczego wolę e-mail i dlaczego nie chodzi o DeafBlind

Osoby, które wiedzą, że jestem DeafBlind i że wolę e-mail, mają tendencję do łączenia tych dwóch faktów. To tworzy spójną historię: nie widzi dobrze, nie słyszy, więc oczywiście pisze. Ta historia jest błędna i wolę ją sprostować, niż pozwolić, by się utrwaliła, ponieważ jest niesprawiedliwa wobec obu spraw, które myli. Potrafię porozumiewać się migowo podczas rozmowy wideo. Potrafię odczytać twarz na ekranie wideotelefonu; osoba znajduje się wyśrodkowana przede mną, na wysokości oczu, dokładnie w tej części mojego pola widzenia, która działa. Moje preferowanie e-maila nie ma prawie nic wspólnego z moimi oczami czy uszami. Wynika z tego, że jestem AuDHD, czyli jednocześnie autystyczna i z ADHD.

Rozmowa na żywo wymaga wielu rzeczy naraz. Muszę przyswajać język, śledzić twarz i intencje drugiej osoby, utrzymywać własne myśli w pamięci roboczej, podczas gdy one wciąż się poruszają, decydować, co jest ważne, i odpowiadać w czasie rzeczywistym, bez pauzy, która pozwoliłaby mi odpowiedzieć dobrze. Dla mojego mózgu to nie jedno zadanie; to pięć zadań działających równolegle, a koszt ujawnia się później jako wyczerpanie i odpowiedzi, które wolałabym sformułować inaczej. Pisanie usuwa zegar. Mogę przeczytać całą wiadomość, dać jej czas, by się ułożyła, przemyśleć ją porządnie i wysłać coś precyzyjnego. Wiele moich najlepszych godzin pracy przypada na głębokie, skupione okresy, a asynchroniczna wymiana pozwala mi spotykać się z ludźmi w obrębie tych okresów, zamiast być z nich wyrywaną przez telefon, który dzwoni w niewłaściwym momencie. E-mail to nie jest unikanie ludzi. To środowisko, w którym pokazuję się jako moja najbardziej kompetentna i najbardziej wielkoduszna wersja siebie.

Dlaczego to pozostaje niewidoczne

Wszystkie trzy moje stany są domyślnie niewidoczne i wzajemnie się ukrywają. Głuchota nie ujawnia się, dopóki nie zacznę posługiwać się językiem migowym. Mój ubytek wzroku nie ujawnia się wcale, ponieważ te elementy, na które ludzie zwracają uwagę — kontakt wzrokowy, czytanie, poruszanie się po chodniku — są tymi, które działają. Autyzm i ADHD objawiają się głównie jako preferencje przypominające cechy osobowości: nawyk e-mailowy, bezpośredniość, potrzeba zrozumienia planu, zanim będę mogła działać. Zestawione razem sprawiają, że większość ludzi odbiera mnie jako sprawną Głuchą kobietę o silnych poglądach i nieco dziwnym stosunku do drzwiczek szafek. Ten odbiór nie jest całkowicie błędny. Brakuje mu tylko warstwy, która wyjaśnia, dlaczego robię to, co robię.

Większość z nas chodzi, prowadzi samochód, pracuje i odpowiada na e-maile, mając przy tym po cichu brakujący fragment swojego świata.

Heather M. Grizzle

Koszt bycia źle odczytywaną nie jest dramatyczny, co po części sprawia, że trudno o nim mówić. Nikt nie oferuje dostosowań dla niepełnosprawności, której nie widzi, więc albo proszę i ryzykuję, że zabrzmię, jakbym coś wyolbrzymiała, albo nie proszę i po cichu ponoszę koszt. Nieustannie skanuję wzrokiem, przechylając głowę, by sprawdzić przestrzeń nade mną, a to ciche, nieustające czuwanie męczy pod koniec dnia. Przegapiam machnięcie ręką kogoś po drugiej stronie pomieszczenia i wypadam na osobę chłodną. Kolega pokazuje mi coś w języku migowym ze stopnia wyżej, a ja tracę połowę tego, co powiedział, i muszę zdecydować, czy zapytać ponownie, czy zgadywać. Siniaki na czole są odczytywane jako niezdarność. Każda z tych rzeczy z osobna jest drobna. Razem składają się na codzienność życia z niepełnosprawnością, która nie wygląda jak obraz, jaki ludzie w sobie noszą.

A ludzie naprawdę noszą w sobie taki obraz. Wspomnij o DeafBlind, a większość umysłów od razu przechodzi do Helen Keller: całkowita cisza, całkowita ciemność, dłoń na dłoni. Niektóre osoby DeafBlind żyją blisko tego obrazu i ich życie zasługuje na to, by być rozumiane na własnych warunkach. Większość z nas tak nie żyje, a ten jeden obraz zagłusza wszystkich innych na spektrum, w tym wielu z nas, którzy chodzą, prowadzą samochód, pracują i odpowiadają na e-maile, mając po cichu brakujący fragment swojego świata.

O co proszę

Nie proszę nikogo, by widział to, co ja widzę. To niemożliwe, a ja sama tego w pełni nie dostrzegam, ponieważ mój mózg zaklepuje tę lukę. Proszę o coś prostszego: gdy ktoś mówi ci, jak działa jego ciało, przyjmij ten opis jako informację, a nie jako twierdzenie, które trzeba zweryfikować na podstawie tego, jak dana osoba wygląda. Jeśli mówię, że jestem DeafBlind, mówię ci, że góra świata jest dla mnie niewiarygodna i że nie mam dźwięku, na którym mogłabym się oprzeć. Jeśli mówię, że wolę e-mail, mówię ci, jak mój umysł pracuje najlepiej. Żadne z tych stwierdzeń nie jest prośbą o współczucie i żadne nie zostaje obalone przez fakt, że potrafię dojechać samochodem do twojego biura.

A jeśli spotkasz osobę, której niepełnosprawność nie pasuje do obrazu, jaki masz w głowie, rozważ, że to właśnie ten obraz może być niepełny. Mój z pewnością taki był, zanim nauczyłam się uwzględniać część nieba, której nie widzę.