The Sky I Don’t See

Sou Deaf, uso ASL, e uma forma rara de retinose pigmentar apagou a parte superior do meu campo visual. Chamo-me DeafBlind. Também faço contacto visual, leio rostos, conduzo sozinha até reuniões, e prefiro o email. Eis porque nenhum destes factos se contradiz.

O teto

A porta do armário apanha-me sempre. Alguém na cozinha deixa-a aberta, eu viro-me do lava-loiça, e o canto dela encontra a minha testa antes de eu saber que existe. Não é falta de jeito, nem distração. A porta estava simplesmente acima da linha onde o meu mundo termina. Ramos baixos num caminho pedonal, a aresta de uma mala de carro levantada, um letreiro pendurado do teto de uma loja, uma mão que acena acima da altura dos ombros: tudo isso vive numa parte do céu que eu não vejo. Tenho andado pelo mundo com o topo cortado durante a maior parte da minha vida, e quase ninguém à minha volta alguma vez reparou.

Essa é a coisa estranha sobre a minha deficiência. Sou Deaf, uso ASL, e tenho uma forma de retinose pigmentar que tirou a parte superior do meu campo visual. Chamo-me DeafBlind. Quando digo isso, as pessoas olham para mim como olhariam para alguém que acabasse de dizer que era piloto enquanto estava na fila do DMV. Faço contacto visual. Leio os seus rostos. Conduzo sozinha até reuniões. Respondo ao email mais depressa do que a maioria das pessoas ouvintes que conheço. Nada na forma como me movo por uma sala diz "cega", por isso a palavra soa a exagero, ou pior, como uma reivindicação que estou a fazer por alguma vantagem. Este ensaio é a minha tentativa de explicar o que realmente se passa, porque a distância entre o que as pessoas veem e o que eu vivo é tão grande que já me cansei de cair nela.

O que a RP sectorial realmente tira

A retinose pigmentar é uma família de condições hereditárias em que as células fotossensíveis da retina morrem lentamente. A maioria das pessoas que já ouviu falar dela imagina a versão clássica: o campo fecha-se a partir das margens até a pessoa estar a olhar através de uma palhinha. A minha é uma variante mais rara chamada RP sectorial, em que o dano fica confinado a um ou dois quadrantes da retina em vez de se espalhar por todo o anel. Na maioria das pessoas com RP sectorial, e em mim, os quadrantes danificados estão na metade inferior da retina. Como a lente do olho inverte a imagem, o dano na parte inferior da retina apaga a parte superior do campo visual. Revisões clínicas descrevem exatamente este padrão: degeneração ao longo da retina inferior, correspondendo a defeitos no campo superior, e progressão lenta ao longo dos anos ^[1].

Em termos práticos, é isto que eu tenho. A minha visão central, a parte nítida que se usa para ler e reconhecer rostos, é cerca de 20/30 com óculos, o que é melhor do que muitas pessoas que nunca pensariam em si próprias como tendo uma deficiência. A faixa média do meu campo e a metade inferior estão nítidas. O que desapareceu é tudo acima, aproximadamente, do nível dos olhos. Se olhar em frente, não há teto, não há topo do caixilho da porta, não há prateleira superior, não há rosto de uma pessoa alta junto a mim. Também não há uma mancha cinzenta onde essas coisas deveriam estar. O cérebro não mostra o buraco; ele suaviza-o, pelo que a parte em falta não parece em falta. Parece nada. É por isso que a porta do armário é uma surpresa sempre, sem exceção. Não experimento um ponto cego que consiga contornar. Experimento um mundo com aspeto completo que, por acaso, tem coisas nele que não consigo ver até me atingirem.

Porque digo DeafBlind

Quero ser precisa aqui, porque a precisão é todo o argumento. A definição legal mais rigorosa de surdocegueira nos Estados Unidos, escrita no Helen Keller National Center Act, assenta em números: acuidade central de 20/200 ou menos, ou um campo não mais largo que 20 graus, ou uma perda progressiva a caminho de um desses valores ^[2]. Os meus números não se aproximam disso, e não vou fingir o contrário. Se DeafBlind significasse apenas as pessoas que cumprem essa linha de elegibilidade federal, eu não usaria a palavra.

Uma pessoa ouvinte com ligeira perda de campo perde o topo do caixilho da porta. Eu perco o topo da minha língua.

Heather M. Grizzle

Mas não é isso que a palavra significa para as pessoas que a vivem. DeafBlind é um espectro, e a grande maioria das pessoas nele tem alguma visão utilizável, alguma audição utilizável, ou ambas. A comunidade DeafBlind há muito que sublinha algo que os números não captam: a surdocegueira não é surdez mais cegueira. É o que acontece quando as duas perdas eliminam a reserva uma da outra. Uma pessoa ouvinte com exatamente os meus olhos ouviria a porta do armário a ranger ao abrir-se. Uma pessoa Deaf com visão perfeita veria. Eu não tenho nenhum dos dois canais para essa fatia do mundo. Toda a informação que me chega passa pela visão, e parte da minha visão está em falta.

A parte da língua torna isto mais nítido. ASL é uma língua visual, e o seu espaço de sinalização vai do topo da cabeça até à cintura. Uma longa lista de sinais é feita na testa e na têmpora. Quando alguém alto me sinaliza de perto, o topo do seu espaço de sinalização pode cair na parte do campo que não tenho, e eu reconstruo palavras a partir do contexto e da metade inferior de uma configuração de mão. Quando um grupo sinaliza pela sala, perco mãos que se elevam.

Uma pessoa ouvinte com ligeira perda de campo perde o topo do caixilho da porta. Eu perco o topo da minha língua. É por isso que digo DeafBlind. Não é uma afirmação sobre quanto não consigo ver. É uma descrição honesta do que acontece quando o único sentido com que o meu mundo funciona tem um pedaço cortado.

Porque conduzo perfeitamente bem

A pergunta que mais me fazem, às vezes em voz alta e mais frequentemente através de um olhar, é como é que uma mulher DeafBlind tem carta de condução. A resposta é que conduzir acontece quase inteiramente na parte do mundo que consigo ver. A estrada, as linhas da faixa, o carro à frente, o peão a descer do passeio, os espelhos, o painel de instrumentos: tudo isso situa-se na faixa horizontal e no campo inferior, que estão nítidos para mim. A regra de licenciamento do Minnesota reflete isto. Para ter uma carta sem restrições, um condutor precisa de uma acuidade de 20/40 e um campo de pelo menos 105 graus medido ao longo do diâmetro horizontal ^[3]. Não existe qualquer norma para o campo vertical.

Atendo ao padrão que o estado realmente utiliza, com folga de sobra, porque a minha perda se situa na única direção que o teste não mede e que a estrada raramente exige.

As partes aéreas da condução são as partes que aprendi a lidar de propósito. Um semáforo ou uma placa de sinalização suspensa na autoestrada fica perto do horizonte quando está longe, que é exatamente o momento em que preciso de o ler, por isso leio cedo. À medida que me aproximo de uma linha de paragem, levanto o queixo em vez de confiar que o sinal continua onde o vi da última vez. Nada disso é uma adaptação heroica. É o mesmo tipo de hábito que qualquer condutor desenvolve em torno dos pontos cegos do seu próprio carro. A ironia é que conduzir é um dos lugares onde a minha deficiência menos importa, e é o facto mais provável de convencer as pessoas de que não tenho nenhuma.

Por que prefiro o email, e por que não é a parte DeafBlind

As pessoas que sabem que sou DeafBlind e sabem que prefiro o email tendem a ligar as duas coisas. Faz uma história arrumada: ela não vê bem, não ouve, por isso claro que escreve. A história está errada, e prefiro corrigi-la a deixá-la ficar, porque é injusta para ambas as coisas que confunde. Consigo comunicar em língua gestual numa videochamada. Consigo ler um rosto num ecrã de videofone; a pessoa está centrada à minha frente, ao nível dos olhos, exatamente na parte do meu campo visual que funciona. A minha preferência pelo email não tem quase nada a ver com os meus olhos ou os meus ouvidos. Vem do facto de ser AuDHD, autista e com TDAH ao mesmo tempo.

A conversa ao vivo exige muitas coisas em simultâneo. Tenho de absorver a linguagem, acompanhar o rosto e a intenção da outra pessoa, manter os meus próprios pensamentos na memória de trabalho enquanto eles continuam a avançar, decidir o que importa, e responder em tempo real sem a pausa que me permitiria responder bem. Para o meu cérebro, isso não é uma tarefa; são cinco tarefas a correr em paralelo, e o custo aparece mais tarde como exaustão e como respostas que gostaria de ter dado de forma diferente. Escrever elimina o relógio. Posso ler a mensagem toda, deixá-la assentar, pensar bem nela, e enviar algo preciso. Muitas das minhas melhores horas de trabalho surgem em períodos profundos e focados, e a troca assíncrona permite-me encontrar as pessoas dentro desses períodos em vez de ser arrastada para fora deles por uma chamada que surge no momento errado. O email não é eu a evitar pessoas. É o ambiente em que me mostro como a minha versão mais competente e mais generosa.

Por que permanece invisível

As minhas três condições são invisíveis por padrão, e escondem-se mutuamente. A surdez não se nota até eu começar a comunicar em língua gestual. A minha perda de visão não se nota de todo, porque as partes que as pessoas observam, o contacto visual, a leitura, a orientação num passeio, são as partes que funcionam. O autismo e o TDAH manifestam-se sobretudo como preferências que parecem personalidade: o hábito do email, a franqueza, a necessidade de compreender um plano antes de poder agir sobre ele. Juntando tudo, a maioria das pessoas lê-me como uma mulher Deaf competente com opiniões fortes e uma relação ligeiramente estranha com as portas de armários. Essa leitura não está inteiramente errada. Apenas falta a camada que explica por que faço o que faço.

A maioria de nós anda por aí, conduz, trabalha e responde a emails, com um pedaço do nosso mundo silenciosamente em falta.

Heather M. Grizzle

O custo de ser mal interpretada não é dramático, e isso é parte do motivo pelo qual é difícil falar sobre isso. Ninguém oferece adaptações para uma deficiência que não consegue ver, por isso ou peço e arrisco parecer que estou a exagerar algo, ou não peço e absorvo o custo em silêncio. Faço varrimentos constantes, inclinando a cabeça para verificar o espaço acima de mim, e esse zumbido baixo de vigilância é cansativo ao fim de um dia. Perco um aceno de alguém do outro lado da sala e pareço fria. Um colega comunica comigo em língua gestual de um degrau acima, e perco metade do que disse e tenho de decidir se pergunto de novo ou se adivinho. As nódoas negras na minha testa são lidas como falta de jeito. Cada uma destas coisas é pequena. Juntas, são a textura de viver com uma deficiência que não se parece com a imagem que as pessoas trazem dela.

E as pessoas trazem mesmo uma imagem. Mencione DeafBlind e a maioria das mentes vai diretamente para Helen Keller: silêncio total, escuridão total, uma mão sobre outra mão. Algumas pessoas DeafBlind vivem perto disso, e as suas vidas merecem ser compreendidas nos seus próprios termos. A maioria de nós não vive assim, e aquela única imagem sufoca todos os outros no espectro, incluindo muitos de nós que andamos por aí, conduzimos, trabalhamos e respondemos a emails, com um pedaço do nosso mundo silenciosamente em falta.

O que estou a pedir

Não estou a pedir a ninguém que veja o que eu vejo. Isso não é possível, e eu própria não o vejo totalmente, porque o meu cérebro disfarça a lacuna. Estou a pedir algo mais simples: quando uma pessoa lhe disser como o seu corpo funciona, aceite a descrição como informação em vez de uma afirmação a ser auditada em função do seu aspeto. Se eu disser que sou DeafBlind, estou a dizer-lhe que a parte superior do mundo não é fiável para mim e que não tenho som a que recorrer. Se eu disser que prefiro o email, estou a dizer-lhe como a minha mente trabalha melhor. Nenhuma das afirmações é um pedido de simpatia, e nenhuma é contradita pelo facto de eu conseguir conduzir até ao seu escritório.

E se conhecer alguém cuja deficiência não corresponde à imagem que tem na cabeça, considere que a imagem pode ser a coisa que está incompleta. A minha certamente estava, antes de aprender a ter em conta a parte do céu que não vejo.