Una riscrittura del 2026
Heather M. Grizzle
Scritto originariamente nel 2010. Riscritto nel 2026 per dire ciò che ora penso il saggio precedente stesse cercando di dire.
H.G. Wells manda un uomo vedente in una valle dove nessuno può vedere, e l'uomo presume che questo lo renda sovrano. Nunez ha il proverbio dalla sua parte e l'anatomia a sostegno, e nessuno dei due si rivela di alcun valore, perché gli abitanti della valle hanno costruito un mondo funzionante che non richiede la vista e non hanno alcun quadro concettuale in cui i suoi occhi costituiscano un vantaggio. Ciò che hanno invece è una diagnosi. Il medico della comunità conclude che gli strani globi molli nel viso di Nunez gli irritano il cervello, e propone la loro rimozione come un'operazione semplice e facile, e un anziano risponde a questa proposta ringraziando il cielo per la scienza. La battuta è precisa e non riguarda davvero la cecità. Riguarda ciò che accade quando l'autorità di definire un corpo appartiene interamente a persone che quel corpo non lo hanno, e quando la capacità tecnica di alterarlo arriva travestita da benevolenza. Ho letto quella storia da studentessa universitaria e ho riconosciuto immediatamente la sala operatoria, perché ero stata io sul tavolo.
Sono nata sorda per via neurosensoriale e prelinguale. Gli apparecchi acustici furono provati nella sequenza consueta e non servirono a nulla, e io interpretavo i risultati di ogni esame audiologico come buone notizie, poiché il fallimento significava che il mondo sarebbe rimasto silenzioso. Nel 1988 il mio otorinolaringoiatra presentò a mia madre l'impianto cocleare, e gli otto anni successivi consistettero nel litigare con lei a riguardo, nel sabotare il dispositivo affinché non funzionasse, nel dire direttamente al medico che volevo che me lo togliessero dalla testa, e infine, a sedici anni, nel passarci sopra con la prima macchina che abbia mai posseduto, schiacciando il processore esterno. Non sono mai riuscita a descrivere quel pomeriggio senza sembrare teatrale, quindi mi limiterò a riferire che non sembrava un atto di vandalismo. Sembrava la prima volta che una decisione riguardante l'apparecchiatura attaccata al mio cranio veniva eseguita da me stessa.
Ciò che non capii allora, e che mi ci volle la maggior parte dei due decenni successivi per riuscire a nominare, è che quasi nulla di come quel dispositivo arrivò a me era una questione medica. Era una questione di distribuzione.
Il punto di primo contatto era la caratteristica determinante. Nei primi anni Novanta, un genitore americano scopriva che il proprio figlio era sordo in una sala d'esame, da un medico, nella stessa conversazione in cui gli veniva offerto un dispositivo. Qualunque altra cosa sia quell'accordo, è un canale con un unico fornitore di informazioni, e si apre nel momento di massima angoscia genitoriale. Il medico non era tenuto a descrivere l'acquisizione della lingua dei segni, o le scuole per Sordi, o gli adulti Sordi, o le prove evolutive sull'accesso precoce al linguaggio, e in genere non lo faceva, e sarebbe ingiusto attribuire questo alla malizia individuale quando la struttura lo produceva regolarmente in migliaia di cliniche. I produttori avevano incontrato una resistenza organizzata da parte degli adulti Sordi e avevano trovato un mercato più ricettivo tra genitori udenti che, in media, non avevano mai incontrato un adulto Sordo. Una gran parte degli impianti pediatrici in quel periodo veniva rimborsata attraverso l'assicurazione pubblica, ossia il Medicaid, un dettaglio che sbagliai nel 2010 e che è rilevante perché stabilisce che si trattava di spesa pubblica operante senza alcuna deliberazione pubblica.
Posta accanto a questo, la questione chirurgica era quasi secondaria. La decisione era già stata presa dall'architettura di chi parlava per primo.
Nel 2010 tentai di perseguire questo tramite il Codice di Norimberga, e voglio ritirare quell'argomentazione anziché ripeterla. Il Codice disciplina la sperimentazione sui soggetti umani, e l'impianto cocleare pediatrico nel 1990 era un trattamento clinico approvato, non ricerca. Ricorrere a Norimberga mi permetteva di esprimere la portata di ciò che provavo, ma allo stesso tempo offriva a qualsiasi avversario competente il modo di chiudere la conversazione in una sola frase. Il problema etico a cui alludevo è reale, ma appartiene a un altro corpo dottrinale, e quella dottrina è più solida.
L'etica pediatrica non finge che un bambino di dieci mesi possa dare il consenso. Distingue il permesso genitoriale, che è ciò che effettivamente autorizza il trattamento per un bambino piccolo, dall'assenso di un bambino in crescita, le cui opinioni acquistano peso man mano che la sua capacità si sviluppa. Sostiene che il rifiuto prolungato di un bambino ha un significato morale e richiede una giustificazione per essere ignorato, e considera l'irreversibilità di un intervento e la disponibilità di alternative come elementi rilevanti per stabilire se ignorarlo sia giustificato. È questo il quadro concettuale che si adatta a ciò che mi è accaduto. Non ero una neonata che non poteva rispondere. Avevo dieci anni e ho risposto. Mi è stato chiesto se volevo sentire, e ho detto di no, e quella risposta è stata registrata come non conformità anziché come informazione. La domanda a cui un lettore ostile dovrebbe essere costretto a confrontarsi non è come acconsenta un neonato. È cosa un sistema clinico debba a un bambino che ha detto no ripetutamente per otto anni, e cosa significhi che il sistema non avesse alcun posto dove collocare quella risposta.
Anche le affermazioni mediche che feci nel 2010 vanno corrette, e correggerle non mi costa nulla, perché le versioni accurate sono peggiori per le persone contro cui stavo argomentando.
Sulla meningite, nel 2010 chiesi dove fossero le cause legali, come se la risposta fosse ovviamente da nessuna parte. In realtà la Food and Drug Administration emise un'informativa sanitaria pubblica il 24 luglio 2002 riguardante un'associazione tra impianti cocleari e meningite batterica, e gli impianti dotati di un componente posizionatore furono ritirati volontariamente quello stesso mese, e uno studio pubblicato l'anno seguente sul New England Journal of Medicine, che seguiva una coorte di oltre quattromila bambini impiantati prima dei sei anni, riscontrò un rischio sostanzialmente elevato di meningite pneumococcica rispetto alla popolazione pediatrica generale. Seguirono protocolli di vaccinazione e monitoraggio. Quindi il resoconto onesto non è che il danno passò inosservato. È che una classe di dispositivi fu distribuita ai bambini per anni, e il rischio fu caratterizzato e affrontato solo in seguito, secondo una tempistica dettata da eventi avversi anziché da prove preesistenti. Questo è un riscontro di governance, ed è più dannoso di quello a cui stavo mirando.
Sull'udito residuo, la mia affermazione del 2010 era troppo assoluta. L'impianto non distrugge necessariamente ogni traccia di udito acustico nell'orecchio impiantato, e la tecnica chirurgica e il design degli elettrodi sono stati da allora sviluppati appositamente per preservarlo. La perdita dell'udito residuo rimane un esito riconosciuto e comune. L'affermazione difendibile è che la procedura comporta un rischio sostanziale, e talvolta totale, per qualsiasi udito naturale esista in quell'orecchio, che questa perdita non è reversibile, e che chi la subisce permanentemente è un bambino a cui non è stato chiesto nulla. Esagerare il meccanismo era superfluo. L'asimmetria tra chi decide e chi vive con il risultato fa da sola tutto il lavoro.
C'è una parte del saggio del 2010 che non cambierei, ed è la parte di cui non mi ero resa conto fosse la più importante.
Scrissi dell'arrivo dei video in lingua dei segni su internet, e ne scrissi con un entusiasmo che stona stranamente rispetto al resto del pezzo, e quella stranezza è la scoperta. Due tecnologie compaiono in quel saggio e non fanno la stessa cosa. L'impianto mi fu inserito nella testa da altre persone secondo la loro valutazione del mio deficit. Il video in lingua dei segni fu ripreso dalle persone Sorde e usato per argomentare, nella nostra stessa lingua, senza traduzione in inglese scritto come condizione per essere ascoltati. Una è una tecnologia fatta a una popolazione. L'altra è una tecnologia usata da una popolazione. La distinzione non ha nulla a che vedere con la sofisticazione, il costo o le prove cliniche. Ha a che vedere con chi detiene la decisione.
Non avevo questa frase nel 2010. Avevo il sentimento che l'ha prodotta.
L'altra cosa attorno a cui giravo senza nominarla era ciò che accade quando un bambino resiste a un dispositivo assistivo sotto lo sguardo degli adulti. Nei video che circolavano allora, e negli argomenti che si formavano attorno a essi, il disagio di un bambino veniva letto quasi automaticamente come sintomo di qualcos'altro. Cattiva disciplina. Una casa disfunzionale. Conflitto genitoriale. Manipolazione da parte di un genitore contro l'altro. Ogni spiegazione disponibile passava attraverso gli adulti, e la lettura più parsimoniosa, ossia che la bambina non volesse quella cosa sul proprio corpo e lo stesse dicendo con l'unico vocabolario a sua disposizione, era quella che nessuno voleva prendere in considerazione. Questa non è una curiosità storica. Il non utilizzo è la misura di esito più comune nella tecnologia assistiva e una delle meno esaminate. Un dispositivo abbandonato viene registrato come un fallimento di conformità molto più spesso di quanto venga trattato come prova riguardante il dispositivo stesso, e la persona che lo ha abbandonato viene trattata come la variabile che richiede intervento.
Il che mi porta al motivo per cui sto riscrivendo un saggio personale di sedici anni fa, dato che non lavoro più sugli impianti cocleari e non ho alcuna intenzione di tornare a quell'argomentazione.
Ora valuto sistemi di intelligenza artificiale costruiti per rendere la lingua dei segni, e lo faccio nel contesto in cui quei sistemi vengono effettivamente acquistati, cioè gli appalti istituzionali. La tecnologia è irriconoscibile. La struttura no.
Un sistema viene sviluppato da persone che non lo usano. La sua capacità viene dimostrata agli acquirenti istituzionali in condizioni favorevoli. Gli acquirenti, che non sono in grado essi stessi di valutare se l'output sia comprensibile, accettano la dimostrazione come prova. Qualcuno stabilisce che la funzione del sistema costituisce accesso, e questa determinazione viene presa senza la partecipazione delle persone per cui l'accesso è il punto centrale. Il sistema viene poi distribuito in un ospedale, un'aula di tribunale, un sistema di trasporti, un'aula scolastica. E alla fine di quella catena si trova una persona Sorda che non è stata consultata sul fatto che la cosa funzioni, e il cui resoconto che non funziona arriva troppo tardi per influenzare qualsiasi decisione, e viene spesso letto come una preferenza anziché come un dato.
Ho passato tre anni a costruire strumenti per interrompere quella sequenza, e la decisione progettuale di cui sono più sicura è quella che mi ci è voluto più tempo a raggiungere. Nel quadro di valutazione che utilizzo, la governance Sorda viene valutata per prima, prima della qualità linguistica, della trasparenza, dell'accessibilità e del contesto di implementazione. Questo non è un peso ponderato e non significa che la governance conti più della comprensibilità della lingua dei segni. Significa che l'autorità Sorda è la condizione sotto cui le altre proprietà possono essere valutate del tutto. Se le persone che usano una lingua dei segni non hanno avuto alcun ruolo nel definire cosa costituisca un output adeguato, allora una scoperta sulla qualità linguistica è una misura di quanto il sistema soddisfi uno standard scritto dalle persone sbagliate. Non si può correggere questo a valle. Non si può correggere con una metrica migliore, e nessuna quantità di capacità dimostrata la sostituisce.
Lo stesso principio spiega perché, nello strumento di consenso, la volontarietà non sia una dimensione tra le altre. È un cancello applicato prima che le altre vengano valutate. Una divulgazione può essere completa, specifica e accessibile, e nulla di ciò conta se la persona non aveva una vera alternativa all'accettarla. Dove non esiste una reale opzione di rifiuto, tutto ciò che segue viene qualificato come scelta vincolata. Non l'ho ricavato dalla letteratura. L'ho ricavato dall'avere dieci anni e rispondere a una domanda la cui risposta era già stata decisa.
Questo è ciò che direi alla versione di me stessa che scrisse la prima bozza di questo saggio, furiosa e sui vent'anni, che si aggrappava al Codice di Norimberga perché era lo strumento più grande a portata di mano.
Il problema non è mai stato che la tecnologia funzionasse. Per certi aspetti funzionava bene, e ci sono persone per cui funziona e che la volevano, e i loro resoconti appartengono a loro e non sono diminuiti dal mio. Il problema era che il funzionamento veniva trattato come sufficiente. Alla capacità è stato permesso di sostituirsi alla legittimità, e una volta consentita quella sostituzione, ogni domanda rimanente è diventata una questione di ingegneria. Se il dispositivo fosse voluto, se le alternative fossero state divulgate, se qualcuno con il corpo pertinente fosse presente nella stanza quando il beneficio veniva definito, quale ricorso esistesse in caso di fallimento, e quale valore avesse il mio rifiuto: tutto questo è stato riclassificato come sentimento.
Ora la direi così. Nessuna tecnologia guadagna fiducia semplicemente perché funziona come progettato. La fiducia dipende da chi ha definito il problema, di chi le prove sono state ammesse a contare, chi ha partecipato alla decisione, quali alternative rimanevano realmente disponibili, cosa accade quando il sistema fallisce, e se le persone che subiscono le conseguenze mantengono l'autorità di rifiutare.
Nel 2010 sapevo cosa si provasse quando il mio no era insufficiente. Ho passato gli anni successivi a imparare a dichiarare, in termini a cui un'istituzione è obbligata a rispondere, esattamente perché non sarebbe dovuto essere così.