Une réécriture de 2026
Heather M. Grizzle
Écrit à l'origine en 2010. Réécrit en 2026 pour dire ce que je pense aujourd'hui que le premier essai essayait de dire.
H.G. Wells envoie un homme voyant dans une vallée où personne ne peut voir, et cet homme suppose que cela fait de lui un souverain. Nunez a le proverbe de son côté et l'anatomie pour l'étayer, et ni l'un ni l'autre ne s'avèrent avoir la moindre valeur, car les habitants de la vallée ont bâti un monde fonctionnel qui n'exige pas la vue et n'ont aucun cadre dans lequel ses yeux constitueraient un avantage. Ce qu'ils ont à la place, c'est un diagnostic. Le médecin de la communauté conclut que les étranges globes mous logés dans le visage de Nunez irritent son cerveau, et propose leur ablation comme une opération simple et facile, et un ancien répond à cette proposition en rendant grâce au ciel pour la science. La plaisanterie est précise et elle ne porte pas vraiment sur la cécité. Elle porte sur ce qui se produit lorsque l'autorité de définir un corps repose entièrement entre les mains de personnes qui n'ont pas ce corps, et lorsque la capacité technique de le modifier se présente parée de bienveillance. J'ai lu cette histoire en tant qu'étudiant et j'ai immédiatement reconnu la salle d'opération, car j'avais été sur la table.
Je suis né sourd de naissance, avant l'acquisition du langage, avec une surdité neurosensorielle. Des appareils auditifs ont été essayés selon la démarche habituelle et n'ont donné aucun résultat utile, et je comprenais les résultats de chaque test audiologique comme une bonne nouvelle, puisque l'échec signifiait que le monde restait silencieux. En 1988, mon médecin oto-rhino-laryngologiste a présenté à ma mère l'implant cochléaire, et les huit années suivantes ont consisté à me battre contre elle à ce sujet, à saboter l'appareil pour qu'il ne fonctionne pas, à dire directement au médecin que je voulais qu'on me l'enlève de la tête, et enfin, à seize ans, à écraser le processeur externe avec la première voiture que j'aie jamais possédée. Je n'ai jamais réussi à décrire cet après-midi sans avoir l'air théâtral, alors je me contenterai de dire que cela ne m'a pas semblé être un acte de vandalisme. Cela m'a semblé être la première fois qu'une décision concernant l'équipement fixé à mon crâne était exécutée par moi.
Ce que je ne comprenais pas à l'époque, et ce qu'il m'a fallu presque deux décennies pour pouvoir nommer, c'est que presque rien dans la façon dont cet appareil m'est parvenu ne relevait de la médecine. Cela relevait de la distribution.
Le point de premier contact en était la caractéristique déterminante. Au début des années mille neuf cent quatre-vingt-dix, un parent américain apprenait que son enfant était sourd dans une salle d'examen, de la bouche d'un médecin, dans la même conversation où on lui proposait un appareil. Quoi que soit par ailleurs cet arrangement, c'est un canal à fournisseur d'information unique, et il s'ouvre au moment de la plus grande détresse parentale. Le médecin n'était pas tenu de décrire l'acquisition de la langue des signes, ni les écoles pour Sourds, ni les adultes Sourds, ni les données probantes sur le développement liées à l'accès précoce au langage, et il ne le faisait généralement pas, et il serait injuste d'attribuer cela à une malveillance individuelle alors que la structure produisait ce résultat de façon fiable dans des milliers de cliniques. Les fabricants s'étaient heurtés à une résistance organisée de la part des adultes Sourds et avaient trouvé un marché plus réceptif auprès de parents entendants qui n'avaient, en moyenne, jamais rencontré un adulte Sourd. Une large part des implantations pédiatriques de cette époque était remboursée par une assurance publique, c'est-à-dire Medicaid, un détail que j'avais mal rapporté en 2010 et qui importe car il établit qu'il s'agissait de dépenses publiques opérant sans délibération publique.
Placée à côté de cela, la question chirurgicale était presque secondaire. La décision avait déjà été prise par l'architecture même de qui parlait en premier.
En 2010, j'ai tenté de poursuivre cela par le biais du Code de Nuremberg, et je veux abandonner cet argument plutôt que de le répéter. Le Code régit l'expérimentation sur des sujets humains, et l'implantation cochléaire pédiatrique en 1990 était un traitement clinique approuvé, non une recherche. Invoquer Nuremberg me permettait d'exprimer l'ampleur de ce que je ressentais, tout en donnant à tout adversaire compétent le moyen de clore la conversation en une phrase. Le problème éthique que je visais est réel, mais il relève d'un autre corpus doctrinal, et ce corpus est plus solide.
L'éthique pédiatrique ne prétend pas qu'un enfant de dix mois puisse consentir. Elle distingue l'autorisation parentale, qui est ce qui autorise réellement le traitement d'un jeune enfant, de l'assentiment d'un enfant en développement, dont les avis prennent du poids à mesure que ses capacités grandissent. Elle considère que le refus soutenu d'un enfant a une signification morale et exige une justification pour être outrepassé, et elle traite le caractère irréversible d'une intervention et la disponibilité d'alternatives comme des éléments déterminants pour savoir si cet outrepassement est justifié. C'est le cadre qui correspond à ce qui m'est arrivé. Je n'étais pas un nourrisson incapable de répondre. J'avais dix ans et j'ai répondu. On m'a demandé si je voulais entendre, et j'ai dit non, et cette réponse a été enregistrée comme de la non-observance plutôt que comme une information. La question à laquelle un lecteur hostile devrait être confronté n'est pas de savoir comment un bébé consent. C'est ce qu'un système clinique doit à un enfant qui a dit non de façon répétée pendant huit ans, et ce que cela signifie que ce système n'avait aucune place pour loger cette réponse.
Les affirmations médicales que j'ai faites en 2010 doivent également être corrigées, et cette correction ne me coûte rien, car les versions exactes sont plus accablantes pour les personnes contre lesquelles j'argumentais.
Concernant la méningite, j'avais demandé en 2010 où étaient les poursuites judiciaires, comme si la réponse était évidemment nulle part. En réalité, la Food and Drug Administration a publié un avis de santé publique le 24 juillet 2002 concernant une association entre les implants cochléaires et la méningite bactérienne, et les implants intégrant un composant positionneur ont été rappelés volontairement ce même mois, et une étude publiée l'année suivante dans le New England Journal of Medicine, suivant une cohorte de plus de quatre mille enfants implantés avant l'âge de six ans, a constaté que leur risque de méningite à pneumocoque était nettement accru par rapport à la population pédiatrique générale. Des protocoles de vaccination et de surveillance ont suivi. Le récit honnête n'est donc pas que le préjudice soit passé inaperçu. C'est qu'une catégorie d'appareils a été distribuée à des enfants pendant des années, et que le risque a été caractérisé et traité après coup, selon un calendrier dicté par les événements indésirables plutôt que par des preuves préalables. C'est un constat de gouvernance, et il est plus accablant que celui que je visais.
Concernant l'audition résiduelle, mon affirmation de 2010 était trop absolue. L'implantation ne détruit pas nécessairement toute trace d'audition acoustique dans l'oreille implantée, et les techniques chirurgicales et la conception des électrodes ont depuis été développées spécifiquement pour la préserver. La perte de l'audition résiduelle reste néanmoins un résultat reconnu et fréquent. L'affirmation défendable est que la procédure comporte un risque substantiel, parfois total, pour l'audition naturelle existant dans cette oreille, que cette perte est irréversible, et que la personne qui en porte le poids de façon permanente est un enfant à qui l'on n'a pas demandé son avis. Exagérer le mécanisme était inutile. L'asymétrie entre qui décide et qui vit avec le résultat fait tout le travail à elle seule.
Il y a une partie de l'essai de 2010 que je ne changerais pas, et c'est la partie dont je n'avais pas réalisé qu'elle était la plus importante.
J'avais écrit sur l'arrivée de la vidéo signée sur internet, et j'en avais écrit avec un enthousiasme qui détonne étrangement par rapport au reste du texte, et cette étrangeté est précisément la découverte. Deux technologies apparaissent dans cet essai et elles ne font pas la même chose. L'implant a été placé dans ma tête par d'autres personnes selon leur évaluation de mon déficit. La vidéo signée a été adoptée par les personnes Sourdes et utilisée pour argumenter, dans notre propre langue, sans traduction vers l'anglais écrit comme condition d'être entendu. L'une est une technologie faite à une population. L'autre est une technologie utilisée par une population. La distinction n'a rien à voir avec la sophistication, le coût ou les preuves cliniques. Elle a à voir avec qui détient la décision.
Je n'avais pas cette phrase en 2010. J'avais le sentiment qui l'a produite.
L'autre chose autour de laquelle je tournais sans la nommer était ce qui se produit lorsqu'un enfant résiste à un appareil d'assistance sous les yeux des adultes. Dans les vidéos qui circulaient alors, et dans les débats qui se formaient autour d'elles, la détresse d'un enfant était lue presque automatiquement comme le symptôme d'autre chose. Une mauvaise discipline. Un foyer perturbé. Un conflit parental. Une manipulation d'un parent contre l'autre. Chaque explication disponible passait par les adultes, et la lecture la plus économe, à savoir que l'enfant ne voulait pas de cette chose sur son corps et le disait avec le seul vocabulaire dont elle disposait, était celle que personne ne voulait retenir. Ce n'est pas une curiosité historique. Le non-usage est la mesure de résultat la plus courante en matière de technologie d'assistance et l'une des moins examinées. Un appareil abandonné est enregistré comme un échec de l'observance bien plus souvent qu'il n'est traité comme une preuve concernant l'appareil lui-même, et la personne qui l'a abandonné est traitée comme la variable nécessitant une intervention.
Ce qui m'amène à la raison pour laquelle je réécris un essai personnel vieux de seize ans, alors que je ne travaille plus sur les implants cochléaires et n'ai aucune intention de revenir à cet argument.
J'évalue désormais des systèmes d'intelligence artificielle conçus pour rendre la langue des signes, et je le fais dans le cadre où ces systèmes sont réellement achetés, à savoir les marchés publics institutionnels. La technologie est méconnaissable. La structure ne l'est pas.
Un système est développé par des personnes qui ne l'utilisent pas. Sa capacité est démontrée aux acheteurs institutionnels dans des conditions favorables. Les acheteurs, qui ne peuvent eux-mêmes évaluer si le résultat est compréhensible, acceptent la démonstration comme preuve. Quelqu'un détermine que la fonction du système constitue un accès, et cette détermination est prise sans la participation des personnes pour qui l'accès est précisément l'enjeu. Le système est ensuite déployé dans un hôpital, un tribunal, un réseau de transport, une salle de classe. Et tout au bout de cette chaîne se trouve une personne Sourde qui n'a pas été consultée pour savoir si la chose fonctionne, et dont le rapport indiquant qu'elle ne fonctionne pas arrive trop tard pour influencer la moindre décision, et est fréquemment lu comme une préférence plutôt que comme une donnée.
J'ai passé trois ans à construire des instruments pour interrompre cette séquence, et la décision de conception dont je suis la plus sûre est celle qu'il m'a fallu le plus longtemps pour atteindre. Dans le cadre d'évaluation que j'utilise, la gouvernance Sourde est évaluée en premier, avant la qualité linguistique, la transparence, l'accessibilité et le contexte de déploiement. Ce n'est pas une pondération et cela ne signifie pas que la gouvernance compte plus que le fait que les signes soient intelligibles. Cela signifie que l'autorité Sourde est la condition sous laquelle les autres propriétés peuvent être évaluées du tout. Si les personnes qui utilisent une langue des signes n'ont eu aucun rôle dans la définition de ce qu'est un résultat adéquat, alors un constat de qualité linguistique n'est qu'une mesure de la conformité du système à une norme écrite par les mauvaises personnes. On ne peut pas corriger cela en aval. On ne peut pas le corriger avec une meilleure métrique, et aucune capacité démontrée, si grande soit-elle, ne peut s'y substituer.
Le même principe explique pourquoi, dans l'instrument de consentement, le caractère volontaire n'est pas une dimension parmi d'autres. C'est un verrou appliqué avant que les autres ne soient évaluées. Une divulgation peut être complète, précise et accessible, rien de tout cela ne compte si la personne n'avait aucune alternative réelle à l'acceptation. Là où il n'existe aucune option réelle de refus, tout ce qui suit en aval est qualifié de choix contraint. Je n'ai pas tiré cela de la littérature. Je l'ai tiré du fait d'avoir eu dix ans et d'avoir répondu à une question déjà tranchée d'avance.
Voici ce que je dirais à la version de moi-même qui a écrit le premier jet de cet essai, furieuse, dans la vingtaine, et cherchant à s'accrocher au Code de Nuremberg parce que c'était le plus grand instrument en vue.
Le problème n'a jamais été que la technologie fonctionnait. À certains égards, elle fonctionnait bien, et il existe des personnes pour qui elle fonctionne et qui l'ont voulue, et leurs témoignages leur appartiennent et ne sont en rien amoindris par le mien. Le problème était que le fait de fonctionner était considéré comme suffisant. On a laissé la capacité tenir lieu de légitimité, et une fois cette substitution admise, toute question restante est devenue une simple affaire d'ingénierie. Que l'appareil ait été désiré, que les alternatives aient été divulguées, que quelqu'un possédant le corps concerné ait été présent dans la pièce lorsque le bénéfice a été défini, quel recours existait en cas d'échec, et quelle valeur avait mon refus, tout cela a été reclassé comme relevant du simple sentiment.
Je le formulerais ainsi aujourd'hui. Aucune technologie ne mérite la confiance simplement parce qu'elle fonctionne comme prévu. La confiance dépend de qui a défini le problème, de quelles preuves ont été autorisées à compter, de qui a participé à la décision, de quelles alternatives sont restées réellement disponibles, de ce qui se passe lorsque le système échoue, et de savoir si les personnes qui subissent les conséquences conservent l'autorité de refuser.
En 2010, je savais ce que cela faisait quand mon non était insuffisant. J'ai passé les années suivantes à apprendre à énoncer, en des termes auxquels une institution est tenue de répondre, exactement pourquoi il n'aurait pas dû l'être.