2026 Yeniden Yazımı
Heather M. Grizzle
İlk olarak 2010 yılında yazılmıştır. 2026'da, önceki denemenin söylemeye çalıştığını şimdi düşündüğüm şeyi söylemek için yeniden yazılmıştır.
H.G. Wells, gören bir adamı kimsenin göremediği bir vadiye gönderir ve adam bunun kendisini egemen kıldığını varsayar. Nunez'in yanında atasözü ve onu destekleyen anatomisi vardır, ama ikisi de hiçbir işe yaramaz, çünkü vadi halkı görmeyi gerektirmeyen işleyen bir dünya kurmuştur ve onların gözlerinin bir avantaj oluşturduğu hiçbir çerçeveye sahip değildirler. Onun yerine sahip oldukları şey bir teşhistir. Topluluğun hekimi, Nunez'in yüzündeki tuhaf yumuşak kürelerin beynini tahriş ettiği sonucuna varır ve bunların çıkarılmasını basit ve kolay bir ameliyat olarak önerir, bir yaşlı da bu öneriye bilime şükrederek karşılık verir. Şaka kusursuzdur ve aslında körlükle ilgili değildir. Bir bedeni tanımlama yetkisinin tamamen o bedene sahip olmayan insanların elinde olduğu ve onu değiştirecek teknik kapasitenin iyilikseverlik kisvesi altında geldiği zaman ne olduğuyla ilgilidir. Bu hikayeyi lisans öğrencisiyken okudum ve ameliyat salonunu hemen tanıdım, çünkü ben de o masanın üzerinde yatmıştım.
Sensörinöral ve dil öncesi dönemde sağır doğdum. İşitme cihazları olağan sırayla denendi ve hiçbir işe yaramadı; her odyolojik testin sonucunu iyi haber olarak anladım, çünkü başarısızlık dünyanın sessiz kalması demekti. 1988'de kulak burun boğaz hekimim anneme koklear implantı tanıttı ve sonraki sekiz yıl, bunun için onunla kavga etmekle, cihazın çalışmaması için onu sabote etmekle, hekime doğrudan onu kafamdan çıkarmasını istediğimi söylemekle ve nihayet on altı yaşımdayken sahip olduğum ilk arabayla dış işlemciyi ezip geçmekle geçti. O öğleden sonrayı dramatik görünmeden anlatabilmiş değilim, bu yüzden sadece şunu belirteceğim: bu bana vandalizm gibi gelmedi. Kafatasıma bağlı ekipmanla ilgili bir kararın ilk kez benim tarafımdan uygulanması gibi hissettirdi.
O zaman anlamadığım ve adlandırabilmem için sonraki yirmi yılın çoğunu alan şey, o cihazın bana ulaşma biçiminde neredeyse hiçbir şeyin tıpla ilgili olmadığıydı. Bu bir dağıtım meselesiydi.
İlk temas noktası belirleyici özellikti. Doksanların başında, Amerikalı bir ebeveyn çocuğunun sağır olduğunu bir muayene odasında, bir hekimden, kendisine bir cihazın önerildiği aynı görüşmede öğreniyordu. Bu düzenleme başka ne olursa olsun, tek bir bilgi tedarikçisinin olduğu bir kanaldır ve ebeveynsel sıkıntının en yüksek olduğu anda açılır. Hekim işaret dilini öğrenme, Sağırlar okulları, Sağır yetişkinler ya da erken dil erişimine dair gelişimsel kanıtları anlatmakla yükümlü değildi ve genellikle anlatmıyordu; bu yapı binlerce klinikte güvenilir biçimde aynı sonucu üretirken bunu bireysel kötü niyete bağlamak haksızlık olur. Üreticiler Sağır yetişkinlerden örgütlü bir direnişle karşılaşmış ve ortalama olarak hiç bir Sağır yetişkinle tanışmamış işiten ebeveynlerde daha alıcı bir pazar bulmuşlardı. O dönemdeki pediatrik implantasyonun büyük bir bölümü kamu sigortası, yani Medicaid üzerinden geri ödeniyordu; bu, 2010'da yanlış aktardığım bir ayrıntıdır ve önemlidir, çünkü bunun kamu müzakeresi olmadan işleyen bir kamu harcaması olduğunu ortaya koyar.
Bunun yanında, cerrahi soru neredeyse ikincildi. Karar, kimin önce konuştuğunun mimarisi tarafından çoktan verilmişti.
2010'da bunu Nürnberg Kurallarıyla dava etmeye çalıştım ve bu argümanı tekrarlamak yerine geri çekmek istiyorum. Kurallar insan denekler üzerinde yapılan deneyleri düzenler ve 1990'da pediatrik koklear implantasyon araştırma değil, onaylanmış klinik tedaviydi. Nürnberg'e başvurmak hissettiğim şeyin büyüklüğünü ifade etmemi sağladı, ama aynı zamanda herhangi bir yetkin karşı tarafa tartışmayı tek bir cümleyle bitirme imkânı verdi. İşaret ettiğim etik sorun gerçektir, ama o farklı bir doktrin bütününde yaşar ve o doktrin daha güçlüdür.
Pediatrik etik, on aylık bir bebeğin onay verebileceğini iddia etmez. Küçük bir çocuk için tedaviyi fiilen yetkilendiren şey olan ebeveyn izni ile, kapasitesi arttıkça görüşleri ağırlık kazanan gelişmekte olan bir çocuğun onayını birbirinden ayırır. Bir çocuğun sürekli reddinin ahlaki açıdan önemli olduğunu ve bunu geçersiz kılmanın gerekçelendirilmesi gerektiğini kabul eder; bir müdahalenin geri döndürülemezliğini ve alternatiflerin mevcudiyetini, bu geçersiz kılmanın haklı olup olmadığının belirlenmesinde önemli faktörler olarak ele alır. Bana olanlara uyan çerçeve budur. Ben cevap veremeyen bir bebek değildim. On yaşındaydım ve cevap verdim. Duymak isteyip istemediğim soruldu ve hayır dedim, ve bu cevap bilgi olarak değil, itaatsizlik olarak kaydedildi. Düşmanca bir okurun karşılaşması gereken soru, bir bebeğin nasıl onay verdiği değildir. Sekiz yıl boyunca tekrar tekrar hayır demiş bir çocuğa klinik bir sistemin ne borçlu olduğu ve bu sistemin o cevabı koyacak hiçbir yeri olmamasının ne anlama geldiğidir.
2010'da yaptığım tıbbi iddiaların da doğru şekilde ifade edilmesi gerekiyor ve bunları düzeltmek bana hiçbir şeye mal olmuyor, çünkü doğru versiyonlar karşı çıktığım insanlar için daha kötü.
Menenjit konusunda, 2010'da davaların nerede olduğunu sormuştum, sanki cevap açıkça hiçbir yerde değilmiş gibi. Oysa gerçekte Gıda ve İlaç Dairesi, 24 Temmuz 2002'de koklear implantlar ile bakteriyel menenjit arasındaki ilişkiye dair bir halk sağlığı bildirimi yayımladı ve konumlandırıcı bileşeni içeren implantlar aynı ay gönüllü olarak geri çağrıldı; ertesi yıl New England Journal of Medicine'de yayımlanan ve altı yaşından önce implant takılan dört binden fazla çocuktan oluşan bir kohortu izleyen bir çalışma, pnömokokal menenjit risklerinin genel pediatrik popülasyona kıyasla önemli ölçüde yüksek olduğunu buldu. Aşılama ve izleme protokolleri bunu takip etti. Dolayısıyla dürüst anlatım, zararın fark edilmeden kaldığı değildir. Bir cihaz sınıfının yıllarca çocuklara dağıtıldığı ve riskin ancak sonradan, önceden elde edilen kanıtlara değil olumsuz olaylara göre belirlenen bir zaman çizelgesinde tanımlanıp üzerine harekete geçildiğidir. Bu bir yönetişim bulgusudur ve ulaşmaya çalıştığımdan daha zarar vericidir.
Kalan işitme konusunda, 2010'daki iddiam fazla mutlaktı. İmplantasyon, implante edilen kulaktaki her akustik işitme izini mutlaka yok etmez ve o zamandan bu yana cerrahi teknik ve elektrot tasarımı özellikle bunu korumak için geliştirilmiştir. Kalan işitmenin kaybı hâlâ tanınan ve yaygın bir sonuçtur. Savunulabilir ifade şudur: prosedür, o kulakta var olan doğal işitmeye önemli ve bazen tam bir risk taşır, bu kayıp geri döndürülemez ve bunu kalıcı olarak taşıyan kişi, kendisine sorulmamış bir çocuktur. Mekanizmayı abartmak gereksizdi. Kimin karar verdiği ile sonuçla kimin yaşadığı arasındaki asimetri, işi tek başına görüyor.
2010 denemesinin değiştirmeyeceğim bir bölümü var ve bunun en önemli kısım olduğunu o zaman fark etmemiştim.
İşaret dilinde videoların internette ortaya çıkışı hakkında yazmıştım ve bunu, yazının geri kalanıyla tuhaf biçimde çelişen bir coşkuyla yazmıştım; bu tuhaflık, bulgunun kendisidir. O denemede iki teknoloji görünür ve ikisi aynı şeyi yapmıyor. İmplant, başkaları tarafından, benim eksikliğime dair kendi değerlendirmelerine göre kafama yerleştirildi. İşaret dilinde video ise Sağır insanlar tarafından benimsendi ve duyulmanın koşulu olarak yazılı İngilizceye çevrilmeden, kendi dilimizde tartışmak için kullanıldı. Biri bir nüfusa uygulanan bir teknolojidir. Diğeri bir nüfus tarafından kullanılan bir teknolojidir. Bu ayrımın gelişmişlik, maliyet ya da klinik kanıtla hiçbir ilgisi yoktur. Kararı kimin elinde tuttuğuyla ilgilidir.
2010'da bu cümleye sahip değildim. Onu üreten duyguya sahiptim.
Adlandırmadan etrafında dolandığım diğer şey, bir çocuğun yetişkinlerin gözü önünde bir yardımcı cihaza direnmesi durumunda ne olduğuydu. O zamanlar dolaşan videolarda ve bunların etrafında şekillenen tartışmalarda, bir çocuğun sıkıntısı neredeyse otomatik olarak başka bir şeyin belirtisi olarak okunuyordu. Kötü disiplin. Düzensiz bir ev. Ebeveyn çatışması. Bir ebeveynin diğerine karşı manipülasyonu. Mevcut her açıklama yetişkinlerden geçiyordu ve en sade okuma, yani çocuğun bu şeyin bedeninde olmasını istemediği ve bunu elindeki tek dağarcıkla söylediği okuma, kimsenin puan vermek istemediği okumaydı. Bu tarihsel bir merak konusu değildir. Kullanılmama, yardımcı teknolojide en yaygın sonuç ölçütüdür ve en az incelenenlerden biridir. Terk edilen bir cihaz, cihaz hakkında kanıt olarak ele alınmaktan çok daha sık bir uyum başarısızlığı olarak kaydedilir ve onu terk eden kişi, müdahale gerektiren değişken olarak ele alınır.
Bu da beni, on altı yıl önceki kişisel bir denemeyi neden yeniden yazdığıma getiriyor, zira artık koklear implantlar üzerinde çalışmıyorum ve o tartışmaya geri dönme niyetim de yok.
Şimdi işaret dilini aktarmak için oluşturulmuş yapay zeka sistemlerini değerlendiriyorum ve bunu, bu sistemlerin gerçekten satın alındığı ortamda, yani kurumsal tedarik sürecinde yapıyorum. Teknoloji tanınmaz halde. Yapı değil.
Bir sistem, onu kullanmayan insanlar tarafından geliştirilir. Yetkinliği, kurumsal alıcılara elverişli koşullar altında gösterilir. Çıktının anlaşılır olup olmadığını kendileri değerlendiremeyen alıcılar, bu gösterimi kanıt olarak kabul eder. Birisi, sistemin işlevinin erişim anlamına geldiğine karar verir ve bu karar, erişimin asıl amaç olduğu insanların katılımı olmadan alınır. Sistem daha sonra bir hastaneye, bir mahkeme salonuna, bir toplu taşıma sistemine, bir sınıfa dağıtılır. Ve bu zincirin tam sonunda, şeyin işleyip işlemediği konusunda kendisine danışılmamış bir Sağır kişi durur; bu kişinin işlemediğine dair raporu herhangi bir kararı etkilemek için çok geç gelir ve çoğunlukla veri değil tercih olarak okunur.
O diziyi kesintiye uğratacak araçlar inşa etmek için üç yıl harcadım ve en çok güvendiğim tasarım kararı, ulaşmam en uzun süren karar oldu. Kullandığım değerlendirme çerçevesinde, Sağır yönetişimi dilsel kalite, şeffaflık, erişilebilirlik ve dağıtım bağlamından önce değerlendirilir. Bu bir ağırlıklandırma değildir ve yönetişimin, işaret dilinin anlaşılır olup olmadığından daha önemli olduğu anlamına gelmez. Diğer özelliklerin değerlendirilebilmesinin koşulunun Sağır otoritesi olduğu anlamına gelir. Eğer bir işaret dilini kullanan insanların yeterli çıktının ne olduğunu tanımlamada hiçbir rolü yoksa, bir dilsel kalite bulgusu, sistemin yanlış insanların yazdığı bir standardı karşılayıp karşılamadığının ölçümüdür. Bunu daha sonraki bir aşamada düzeltemezsiniz. Daha iyi bir ölçütle düzeltemezsiniz ve hiçbir kanıtlanmış yetkinlik miktarı bunun yerini tutamaz.
Aynı ilke, onay aracında gönüllülüğün diğerleri arasında bir boyut olmamasının nedenini açıklar. Diğerleri puanlanmadan önce uygulanan bir kapıdır. Bir açıklama eksiksiz, özgül ve erişilebilir olabilir, ama kişinin bunu kabul etmekten başka gerçek bir alternatifi yoksa hiçbiri bir anlam ifade etmez. Reddetme konusunda gerçek bir seçenek olmadığında, sonrasındaki her şey kısıtlanmış seçim olarak nitelendirilir. Bunu literatürden türetmedim. On yaşında olup çoktan kararlaştırılmış bir soruya cevap vermekten türettim.
Bu, bu denemenin ilk taslağını yazan, öfkeli ve yirmili yaşlarında olan ve gözünün önündeki en büyük araç olduğu için Nürnberg Kurallarına uzanan halime söyleyeceğim şeydir.
Sorun hiçbir zaman teknolojinin işe yaramasında değildi. Bazı açılardan iyi çalıştı ve onu isteyen ve kendisi için işe yarayan insanlar var; onların anlatıları kendilerine aittir ve benimkiyle küçültülmez. Sorun, işe yaramanın yeterli sayılmasıydı. Yetkinliğin meşruiyetin yerine geçmesine izin verildi ve bu ikame bir kez kabul edildikten sonra, kalan her soru bir mühendislik meselesine dönüştü. Cihazın istenip istenmediği, alternatiflerin açıklanıp açıklanmadığı, ilgili bedene sahip birinin fayda tanımlanırken odada olup olmadığı, başarısız olması halinde ne tür bir başvuru yolu bulunduğu ve reddimin ne tür bir statüsü olduğu — bunların hepsi duygu olarak yeniden sınıflandırıldı.
Şimdi şöyle ifade ederdim. Hiçbir teknoloji, sadece tasarlandığı gibi çalıştığı için güven kazanmaz. Güven, sorunu kimin tanımladığına, kimin kanıtının sayılmasına izin verildiğine, karara kimin katıldığına, gerçekten hangi alternatiflerin mevcut kaldığına, sistem başarısız olduğunda ne olacağına ve sonuçlarını taşıyanların reddetme yetkisini koruyup korumadığına bağlıdır.
2010'da, hayırımın yetersiz olmasının nasıl hissettirdiğini biliyordum. O günden bu yana geçen yılları, bunun neden böyle olmaması gerektiğini, bir kurumun cevap vermek zorunda olduğu terimlerle tam olarak ifade etmeyi öğrenerek geçirdim.