Przepisanie z 2026 roku
Heather M. Grizzle
Napisane pierwotnie w 2010 roku. Przepisane w 2026 roku, aby powiedzieć to, co moim zdaniem wcześniejszy esej próbował wyrazić.
H.G. Wells wysyła widzącego mężczyznę do doliny, w której nikt nie widzi, a mężczyzna zakłada, że to czyni go władcą. Nunez ma po swojej stronie przysłowie i anatomię, która je potwierdza, a żadne z tych nie okazuje się niczego warte, ponieważ mieszkańcy doliny zbudowali funkcjonujący świat, który nie wymaga wzroku, i nie mają ramy pojęciowej, w której jego oczy stanowiłyby przewagę. Zamiast tego mają diagnozę. Lekarz tej społeczności dochodzi do wniosku, że dziwne miękkie kule w twarzy Nuneza drażnią jego mózg, i proponuje ich usunięcie jako prostą i łatwą operację, a starszyzna odpowiada na tę propozycję podziękowaniem niebiosom za naukę. Ten żart jest precyzyjny i tak naprawdę nie dotyczy ślepoty. Dotyczy tego, co dzieje się, gdy prawo do definiowania ciała spoczywa całkowicie w rękach ludzi, którzy tego ciała nie posiadają, a techniczna zdolność jego zmiany pojawia się przebrana za dobroczynność. Czytałam tę historię jako studentka i natychmiast rozpoznałam salę operacyjną, ponieważ sama leżałam na stole.
Urodziłam się niesłysząca z przyczyn czuciowo-nerwowych, przed okresem nabywania języka. Aparaty słuchowe wypróbowano w zwyczajowej kolejności i nie przyniosły żadnego pożytku, a wyniki każdego badania audiologicznego rozumiałam jako dobrą wiadomość, ponieważ porażka oznaczała, że świat pozostanie cichy. W 1988 roku mój lekarz laryngolog przedstawił mojej matce implant ślimakowy, a kolejne osiem lat upłynęło na mojej walce z nią w tej sprawie, sabotowaniu urządzenia, by nie działało, mówieniu lekarzowi wprost, że chcę, by zabrał mi je z głowy, i w końcu, w wieku szesnastu lat, przejechaniu zewnętrznego procesora pierwszym samochodem, jaki kiedykolwiek posiadałam. Nigdy nie udało mi się opisać tego popołudnia tak, by nie zabrzmiało teatralnie, więc powiem po prostu, że nie czułam się wtedy jak wandal. Czułam, że po raz pierwszy decyzję dotyczącą sprzętu przypiętego do mojej czaszki wykonałam ja sama.
To, czego wówczas nie rozumiałam, i co zajęło mi niemal dwie kolejne dekady, by móc to nazwać, to fakt, że niemal nic w sposobie, w jaki to urządzenie do mnie trafiło, nie było kwestią medycyny. Było kwestią dystrybucji.
Punkt pierwszego kontaktu był cechą decydującą. Na początku lat dziewięćdziesiątych XX wieku amerykański rodzic dowiadywał się, że jego dziecko jest niesłyszące, w gabinecie lekarskim, od lekarza, podczas tej samej rozmowy, w której proponowano mu urządzenie. Cokolwiek by to było, jest to kanał z jednym dostawcą informacji, który otwiera się w chwili maksymalnego rodzicielskiego wstrząsu. Lekarz nie był zobowiązany opisywać przyswajania języka migowego, szkół dla Głuchych, dorosłych Głuchych ani dowodów rozwojowych dotyczących wczesnego dostępu do języka, i zwykle tego nie robił, a niesprawiedliwe byłoby przypisywanie tego indywidualnej złej woli, skoro struktura produkowała taki sam wynik niezawodnie w tysiącach klinik. Producenci napotkali zorganizowany opór ze strony dorosłych Głuchych i znaleźli bardziej podatny rynek wśród słyszących rodziców, którzy przeciętnie nigdy nie spotkali dorosłego Głuchego. Znaczna część pediatrycznych implantacji w tym okresie była refundowana przez publiczne ubezpieczenie, czyli Medicaid — szczegół, który błędnie podałam w 2010 roku, a który ma znaczenie, bo pokazuje, że były to publiczne wydatki działające bez publicznej debaty.
W porównaniu z tym pytanie chirurgiczne było niemal drugorzędne. Decyzja została już podjęta przez architekturę tego, kto przemawiał pierwszy.
W 2010 roku próbowałam to osądzić za pomocą Kodeksu Norymberskiego i chcę teraz odrzucić ten argument, zamiast go powtarzać. Kodeks reguluje eksperymenty na ludziach, a pediatryczna implantacja ślimakowa w 1990 roku była zatwierdzonym leczeniem klinicznym, nie badaniem. Odwołanie się do Norymbergi pozwoliło mi wyrazić ogrom tego, co czułam, dając jednocześnie każdemu kompetentnemu przeciwnikowi sposób na zakończenie dyskusji jednym zdaniem. Problem etyczny, na który wskazywałam, jest prawdziwy, ale mieści się w innym zbiorze doktryn, i ta doktryna jest silniejsza.
Etyka pediatryczna nie udaje, że dziesięciomiesięczne dziecko może wyrazić zgodę. Rozróżnia zgodę rodzicielską, która faktycznie upoważnia do leczenia małego dziecka, od przyzwolenia (assent) rozwijającego się dziecka, którego poglądy nabierają wagi wraz ze wzrostem jego zdolności. Uznaje, że trwały sprzeciw dziecka ma znaczenie moralne i wymaga uzasadnienia, by go przełamać, oraz traktuje nieodwracalność interwencji i dostępność alternatyw jako istotne dla tego, czy przełamanie sprzeciwu jest uzasadnione. To ramy, które pasują do tego, co mnie spotkało. Nie byłam niemowlęciem, które nie mogło odpowiedzieć. Miałam dziesięć lat i odpowiedziałam. Zapytano mnie, czy chcę słyszeć, a ja powiedziałam nie, a tę odpowiedź odnotowano jako brak współpracy, zamiast jako informację. Pytanie, z którym musiałby się zmierzyć nieprzychylny czytelnik, nie brzmi, jak niemowlę wyraża zgodę. Brzmi: co system kliniczny jest winien dziecku, które przez osiem lat wielokrotnie mówiło nie, i co znaczy to, że system nie miał miejsca, by tę odpowiedź pomieścić.
Twierdzenia medyczne, które sformułowałam w 2010 roku, również muszą zostać poprawnie przedstawione, a ich korekta nic mnie nie kosztuje, ponieważ dokładniejsze wersje są gorsze dla ludzi, z którymi polemizowałam.
W kwestii zapalenia opon mózgowych zapytałam w 2010 roku, gdzie są pozwy sądowe, jakby odpowiedź brzmiała oczywiście: nigdzie. W rzeczywistości amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) wydała 24 lipca 2002 roku publiczne powiadomienie zdrowotne dotyczące związku między implantami ślimakowymi a bakteryjnym zapaleniem opon mózgowych, a tego samego miesiąca dobrowolnie wycofano z rynku implanty zawierające element pozycjonujący, a badanie opublikowane rok później w New England Journal of Medicine, obejmujące kohortę ponad czterech tysięcy dzieci wszczepionych przed szóstym rokiem życia, wykazało znacznie podwyższone ryzyko pneumokokowego zapalenia opon mózgowych w porównaniu z ogólną populacją pediatryczną. Następnie wprowadzono protokoły szczepień i monitorowania. Uczciwy opis nie polega więc na tym, że krzywda przeszła niezauważona. Polega na tym, że klasa urządzeń była dystrybuowana wśród dzieci przez lata, a ryzyko scharakteryzowano i podjęto działania dopiero później, w harmonogramie wyznaczonym przez zdarzenia niepożądane, a nie przez wcześniejsze dowody. To ustalenie dotyczące zarządzania (governance), i jest ono bardziej druzgocące niż to, do którego dążyłam.
W kwestii resztkowego słuchu moje twierdzenie z 2010 roku było zbyt absolutne. Implantacja niekoniecznie niszczy każdy ślad słuchu akustycznego w wszczepionym uchu, a technika chirurgiczna i konstrukcja elektrody zostały od tego czasu rozwinięte specjalnie po to, by go zachować. Utrata resztkowego słuchu pozostaje uznanym i częstym skutkiem. Obronne stwierdzenie brzmi, że procedura niesie istotne, czasem całkowite ryzyko dla jakiegokolwiek naturalnego słuchu istniejącego w tym uchu, że ta utrata jest nieodwracalna, a osobą, która trwale ją ponosi, jest dziecko, którego nikt nie zapytał. Przesadzanie z mechanizmem było zbędne. Asymetria między tym, kto decyduje, a tym, kto żyje z konsekwencjami, sama w sobie wystarcza.
Jest jedna część eseju z 2010 roku, której bym nie zmieniła, i jest to część, co do której nie zdawałam sobie sprawy, że jest najważniejsza.
Pisałam o pojawieniu się nagrań w języku migowym w internecie, i pisałam o tym z entuzjazmem, który dziwnie kontrastuje z resztą tekstu, a ta dziwność jest właśnie odkryciem. W tym eseju pojawiają się dwie technologie i nie robią tego samego. Implant został umieszczony w mojej głowie przez innych ludzi, zgodnie z ich oceną mojego deficytu. Nagrania w języku migowym zostały podjęte przez Głuchych i wykorzystane do prowadzenia argumentacji, w naszym własnym języku, bez tłumaczenia na pisany angielski jako warunku bycia wysłuchanym. Jedna z nich to technologia zastosowana wobec populacji. Druga to technologia używana przez tę populację. Rozróżnienie nie ma nic wspólnego z zaawansowaniem, kosztem czy dowodami klinicznymi. Dotyczy tego, kto trzyma w rękach decyzję.
W 2010 roku nie miałam tego zdania. Miałam uczucie, które je wytworzyło.
Druga rzecz, wokół której krążyłam, nie nazywając jej, to to, co dzieje się, gdy dziecko sprzeciwia się urządzeniu wspomagającemu w obecności dorosłych. W krążących wówczas nagraniach i w argumentach, jakie wokół nich powstawały, rozpacz dziecka była odczytywana niemal automatycznie jako objaw czegoś innego. Słaba dyscyplina. Zaburzony dom. Konflikt między rodzicami. Manipulacja jednego rodzica przeciwko drugiemu. Każde dostępne wyjaśnienie przechodziło przez dorosłych, a najprostsza interpretacja — że dziecko po prostu nie chciało mieć tej rzeczy na swoim ciele i mówiło to jedynym dostępnym sobie słownictwem — była tą, której nikt nie chciał uznać. To nie jest ciekawostka historyczna. Zaprzestanie użytkowania jest najczęstszym miernikiem wyniku w technologii wspomagającej i jednym z najmniej badanych. Urządzenie, które zostało porzucone, jest odnotowywane jako porażka w przestrzeganiu zaleceń o wiele częściej niż jako dowód dotyczący samego urządzenia, a osoba, która je porzuciła, jest traktowana jako zmienna wymagająca interwencji.
Co prowadzi mnie do pytania, dlaczego w ogóle przepisuję osobisty esej sprzed szesnastu lat, skoro nie zajmuję się już implantami ślimakowymi i nie zamierzam wracać do tej polemiki.
Obecnie oceniam systemy sztucznej inteligencji zbudowane do renderowania języka migowego, i robię to w kontekście, w którym systemy te są faktycznie kupowane, czyli w zamówieniach instytucjonalnych. Technologia jest nie do poznania. Struktura nie.
System jest tworzony przez ludzi, którzy go nie używają. Jego możliwości demonstruje się instytucjonalnym nabywcom w korzystnych warunkach. Nabywcy, którzy sami nie są w stanie ocenić, czy wynik jest zrozumiały, przyjmują demonstrację jako dowód. Ktoś ustala, że funkcja systemu stanowi dostęp, a ustalenie to zapada bez udziału ludzi, dla których ten dostęp jest sprawą kluczową. System zostaje następnie wdrożony w szpitalu, sali sądowej, systemie transportu, klasie szkolnej. A na samym końcu tego łańcucha stoi osoba Głucha, której nikt nie zapytał, czy rzecz działa, i której raport, że nie działa, dociera zbyt późno, by wpłynąć na jakąkolwiek decyzję, i jest często odczytywany jako preferencja, a nie jako dane.
Spędziłam trzy lata na budowaniu narzędzi, które mają przerwać tę sekwencję, a decyzja projektowa, co do której jestem najbardziej przekonana, jest tą, do której dochodziłam najdłużej. W ramach ewaluacji, której używam, zarządzanie przez Głuchych (Deaf governance) jest oceniane jako pierwsze, przed jakością językową, przejrzystością, dostępnością i kontekstem wdrożenia. Nie jest to kwestia wagi i nie oznacza, że zarządzanie liczy się bardziej niż to, czy przekaz migowy jest zrozumiały. Oznacza, że autorytet Głuchych jest warunkiem, bez którego pozostałych właściwości w ogóle nie da się ocenić. Jeśli ludzie, którzy posługują się danym językiem migowym, nie mieli żadnej roli w zdefiniowaniu, czym jest odpowiedni wynik, to ustalenie dotyczące jakości językowej jest tylko pomiarem tego, czy system spełnia standard napisany przez niewłaściwe osoby. Nie da się tego naprawić na dalszym etapie. Nie da się tego skorygować lepszą miarą, i żadna ilość wykazanej zdolności tego nie zastąpi.
Ta sama zasada wyjaśnia, dlaczego w narzędziu dotyczącym zgody dobrowolność nie jest jednym z wymiarów pośród innych. Jest bramą stosowaną zanim pozostałe zostaną ocenione. Ujawnienie informacji może być pełne, konkretne i dostępne, i nic z tego nie ma znaczenia, jeśli osoba nie miała prawdziwej alternatywy wobec przyjęcia go. Tam, gdzie nie ma realnej możliwości odmowy, wszystko, co następuje dalej, kwalifikuje się jako wybór pod przymusem. Nie wyprowadziłam tego z literatury. Wyprowadziłam to z bycia dziesięcioletnią dziewczynką, która odpowiedziała na pytanie, o którym już wcześniej zadecydowano.
To właśnie powiedziałabym tej wersji siebie, która napisała pierwszy szkic tego eseju, wściekłej i dwudziestokilkuletniej, sięgającej po Kodeks Norymberski, ponieważ był to największy widoczny jej narzędzie.
Problem nigdy nie polegał na tym, że technologia działała. Pod pewnymi względami działała dobrze, i są ludzie, dla których działa i którzy jej chcieli, a ich relacje należą do nich i nie są pomniejszane przez moją. Problem polegał na tym, że działanie uznano za wystarczające. Pozwolono, by zdolność techniczna zastąpiła legitymizację, a gdy to zastąpienie zostało dopuszczone, każde pozostałe pytanie stawało się kwestią inżynierską. Czy urządzenie było pożądane, czy ujawniono alternatywy, czy ktokolwiek z odpowiednim doświadczeniem cielesnym był w pomieszczeniu, gdy definiowano korzyść, jakie istniało odwołanie, gdyby zawiodło, i jaką moc miał mój sprzeciw — wszystko to przeklasyfikowano jako emocje.
Ujęłabym to teraz tak: żadna technologia nie zdobywa zaufania tylko dlatego, że działa zgodnie z projektem. Zaufanie zależy od tego, kto zdefiniował problem, czyje dowody wolno było uwzględnić, kto uczestniczył w decyzji, jakie alternatywy pozostały naprawdę dostępne, co dzieje się, gdy system zawiedzie, i czy ludzie, którzy ponoszą konsekwencje, zachowują prawo do odmowy.
W 2010 roku wiedziałam, jak to jest, gdy moje nie okazuje się niewystarczające. Lata, które od tego czasu minęły, spędziłam ucząc się formułować, w sposób, na który instytucja jest zobowiązana odpowiedzieć, dokładnie to, dlaczego nie powinno było być niewystarczające.