The Sky I Don’t See

Waxaan ahay Dhega-adag (Deaf), waxaan ku hadlaa ASL, oo nooc dhif ah oo retinitis pigmentosa ah ayaa tirtiray qaybta sare ee goobta aragga. Waxaan isku magacaabaa DeafBlind. Waxaan sidoo kale la indho-indhaystaa dadka, akhrin karaa wejiyada, iskaga wadaa gawaarida shirarka, waxaana jecelahay email-ka. Tan waa sababta ay xaqiiqooyinkan midna aanay isku khilaafin.

Saqafka

Albaabka armaajada ayaa mar walba i gaadha. Qof jikada ku jira ayaa ka tagay furan, waan ka jeesanayaa saxanka, geeska albaabkana wuxuu helayaa foodahayga ka hor inta aanan garanayn inuu jiro. Taasi ma aha dabacsanaan la'aan, mana aha isku indhaha yaraan. Albaabku wuxuu ahaa oo kaliya meel ka sarreysa khadka ay adduunkaygu ku dhammaado. Laamo hoos u xidhan oo jid lugeyn ah ku yaal, geeska daboolka sanduuqa gaariga oo kor taagan, calaamad dukaan ka soo laalaaday saqafka, gacan iga tilmaamaysa oo ka sarreysa garabka: dhammaantood waxay ku nool yihiin qayb cirka ah oo aanan arkayn. Waxaan adduunka ku socday oo qaybta sare laga gooyay inta badan noloshayda, geesta dadka igu dhow kuwa aanay marnaba dareemin.

Taasi waa waxa qariibka ah ee naafonimadayda. Waxaan ahay Dhega-adag, waxaan ku hadlaa ASL, waxaanan qabaa nooc retinitis pigmentosa ah oo qaybta sare ee goobta aragga qaatay. Waxaan isku magacaabaa DeafBlind. Markaan taas sheego, dadku way ii eegaan sidii ay u eegi lahaayeen qof dhawaan kuu sheegay inuu pilot yahay isagoo safka DMV joogo. Waan la indho-indhaystaa dadka. Waan akhriyaa wejiyadooda. Isla iskaga wadaa gawaarida shirarka. Email-ka waxaan ugu jawaabaa si ka dhakhso badan intooda badan dadka maqalka leh ee aan aqaan. Wax kasta oo ku saabsan sida aan qolka ugu socdo ma sheegayo 'indho la'aan', sidaa darteed ereyga wuxuu u dhacayaa sidii buun-buuninta, ama ka sii xun, sidii sheegasho faa'iido aan u doonayo. Qormadani waa isku daygayga ah inaan sharraxo waxa dhab ahaan socda, maxaa yeelay kalahaanta u dhexeysa waxa dadku arkaan iyo waxa aan nool nahay waa mid ballaaran oo aan ku daalay inaan ku dhaco.

Waxa sector RP ay dhab ahaan qaadato

Retinitis pigmentosa waa qoys xaalado dhaxal gal ah oo ay unugyada iftiinka ogaada ee retina si tartiib ah u dhimanayaan. Dadka badankood ee ka maqlay waxay u malaynayaan nooca caadiga ah: goobtu waxay ka xidhantaa qarka, ilaa qofku dayac kaga eegayo tusbax. Kayga waa nooc dhif ah oo loo yaqaan sector RP, kaasoo waxyeelladu ku xanaantay hal ama laba rubuc oo retina ah halkii ay ugu wareegi lahayd dhammaan wareega. Dadka badankooda qaba sector RP, iyo aniga, qaybaha waxyeellada ah waxay ku yaalaan badhka hoose ee retina. Sababtoo ah lenska ishu wuu rogaa sawirka, waxyeellada ku dhacda hoosta retina waxay tirtirtaa qaybta sare ee goobta aragga. Dib-u-eegisyada caafimaad ayaa sharraxaya qaab-dhismeedkan sax ah: dabar-goynta xagga retina-ha hoose, oo la jaanqaadaysa qaladaadka goobta sare, iyo horumar tartiib ah oo sanado socda ^[1].

Si waafi ah, tani waa waxa aan haysto. Aragga bartamaha, qaybta af-fiican ee lagu akhriyo oo lagu aqoonsado wejiyada, waa qiyaastii 20/30 marka la gaadho muraayadaha, taasoo ka wanaagsan dad badan oo aan marnaba is tixgelin lahayn naafo. Xadka bartamaha goobtayda iyo badhka hoose way cad yihiin. Waxa maqan waa wax kasta oo ka sarreeya qiyaastii heerka isha. Haddii aan si toos ah u eego hore, ma jiro saqaf, ma jiro dusha albaabka, ma jiro basta sare, mana jirto weji qof dheer oo ag taagan. Ma jirto sidoo kale bar madow oo meesha ay waxyaalahaasi ku yaalaan ka muuqata. Maskaxdu kuma tusayso godka; wuu simaa, sidaa darteed qaybta maqan ma dareento inay maqan tahay. Waxay u dareentaa wax aan jirin. Taasi waa sababta albaabka armaajadu uu u yahay mid yaab leh mar kasta. Ma dareemayo bar indho la'aan ah oo aan hareereyn karo. Waxaan dareemayaa adduun u eg mid dhammaystiran, kaasoo si kastaba ha ahaatee leh waxyaalo aanan arkayn ilaa ay igu dhufanayaan.

Sababta aan u dhahayo DeafBlind

Waxaan rabaa inaan halkan ku saxiixo, maxaa yeelay saxnaanta ayaa ah dood dhammaystiran. Qeexitaanka ugu adag ee sharciyan ee indho-la'aanta-dhegaha ee Maraykanka, oo ku qoran Helen Keller National Center Act, wuxuu ku dhisan yahay tirooyin: af-fiicnaanta bartamaha ee 20/200 ama ka hooseeya, ama goob aan 20 digrii ka ballaaran, ama luminta sii socota ee u sii jeedka middood ^[2]. Tirooyinkaygu ma dhowa inay heli karaan heerkaas, mana dhigan karo wax kale. Haddii DeafBlind ay macnaheedu tahay oo kaliya dadka buuxiya xadka u-qalmida federaalka, ereygan ma aanan isticmaali lahayn.

Qof maqal leh oo leh lumis goob oo fudud wuxuu lumiyaa dusha albaabka. Anigu waxaan lumiyaa dusha afkaygu.

Heather M. Grizzle

Laakiin taasi ma aha waxa ereygu u yahay dadka ku nool. DeafBlind waa noocyo kala duwan oo baaxad leh, inta badan dadka ku jiraana waxay haystaan aragti la isticmaali karo, maqal la isticmaali karo, ama labadaba. Bulshada DeafBlind ayaa waayo-aragnimo dheer ku muujisay in tirooyinku ay waxyaalo dhaafiyaan: indho-la'aanta-dhegaha ma aha dhegaha oo lagu daro indho-la'aan. Waa waxa dhaca marka labada lumis ay midba midka kale ka tirtiraan taageerada. Qof maqal leh oo haysta indhahayga saxda ah wuxuu maqli lahaa albaabka armaajada oo qar leh furmaya. Qof Dhega-adag ah oo haysta indho fiican wuu arki lahaa. Anigu midna kama helo qaybtaas adduunka. Macluumaad kasta oo igu soo gaaraa wuxuu ka soo gudbaa aragga, qaybna ka mid ah aragtaydu way maqan tahay.

Qaybta luuqadu waxay ka dhigtaa mid cad. ASL waa luuqad muuqaal ah, goobteedana saamaxday waxay ka bilaabmaan dusha madaxa ilaa dhexda. Liis dheer oo calaamadood ah ayaa laga sameeyaa foodda iyo caafimaadka dhabanka. Marka qof dheer oo ag taagan uu igu calaamadeeyo, qaybta sare ee goobtiisa sheekaysigu waxay ku dhici kartaa qaybta aanan haysan ee goobtayda, waxaanan dib u dhisayaa ereyada iyadoo la raacayo macnaha hareeraha iyo badhka hoose ee qaab-gacanta. Marka koox ay calaamaynayso qolka dhexdiisa, waxaan lumiyaa gacmaha kor u kacaya.

Qof maqal leh oo leh lumis goob oo fudud wuxuu lumiyaa dusha albaabka. Anigu waxaan lumiyaa dusha afkaygu. Taasi waa sababta aan u dhahayo DeafBlind. Ma aha sheegasho ku saabsan intaan arki karin. Waa sharraxaad daacad ah oo ku saabsan waxa dhaca marka kaliya dareenka ay adduunkaygu ku socdo uu leeyahay qayb laga gooyay.

Sababta aan si fiican ugu kaxeeyo

Su'aasha badanaa la i weydiiyo, mararka qaarkoodna cod dheer laguma sheegin balse eegmo lagu muujiyo, waa sidii haweenay DeafBlind ah ay u haysato shatiga darawalnimada. Jawaabtu waa in kaxeenta inta badan ka dhacdo qaybta adduunka aan arki karo. Wadada, khadadka saftaha, gaariga hore, socdaalaha ka soo degaya sida, muraayadaha, dashboard-ka: dhammaantood waxay ku yaalaan xadka isha ee toosan iyo goobta hoose, kuwaas oo iigu cad. Qaanuunka shatiga Minnesota ayaa tani ka tarjumaya. Si loo haysto shati aan xadidnayn, darawal waa inuu heysto af-fiicnaan 20/40 ah iyo goob aan ka yaraan 105 digrii oo lagu cabiro dhexroorka toosan ^[3]. Ma jirto heer goob taagan oo toos ah.

Waxaan buuxiyaa heerka dawladu dhab ahaan isticmaasho, oo waxaa iga haray meel fara badan, sababtoo ah lumintayda waxay ku taal jihada kaliya ee imtixaanku aanu cabbirin oo waddadu si dhif ah u weydiiso.

Qaybaha korkasho leh ee wadista ayaan ula qabsaday si ula kac ah. Nalka taraafikada ama calaamadda waddooyinka sare ee weyn ayaa ku taal meel u dhow horizonka marka ay fog yihiin, taasoo ah xilliga saxda ah ee aan u baahanahay inaan akhriyo, markaas ayaan hore u akhriyaa. Marka aan u soo dhawaado xariiqda joojinta waxaan kor u qaadaa garabkayga halkii aan ku kalsoonaan lahaa in calaamaddu weli ku jirto meeshii aan markii ugu dambaysay arkay. Midkaas wax ka mid ah isbeddel geesinimo ah ma aha. Waa isla caadada nuuca ah ee darawal kasta ku dhismo gaadhka u gaarka ah ee aragtidiisa bannaan ee aan la arkin. Wax yaab leh ayaa ah in wadistu ay tahay mid ka mid ah meelaha ay naafonimadaydu ugu yar tahay muhiimad, waase xaqiiqadda kaliya ee ugu badan sida ay dadka ugu qanciso inaanan lahayn mid.

Sababta aan ugu jecelahay iimaylka, iyo sababta aanay ahayn qaybta DeafBlind

Dadka og in aan ahay DeafBlind oo og in aan jeclahay iimaylka ayaa inta badan isku xidha labadan arrimood. Waxay samaysaa sheeko habboon: waxay aragtaa si liidata, waxbana ma maqasho, sidaa darteed waa caddahay inay qoraan. Sheekadu waa khalad, waxaanan doorbidayaa inaan saxo halkii aan u daayo inay sii jirto, maxaa yeelay waa caddaalad-darro labada arrimood ee la isku khaldo. Waan ku saxeexi karaa calaamadaha calaamadaynta wicitaanka muuqaalka ah. Waan akhriyi karaa wajiga shaashadda telefoonka muuqaalka ah; qofku wuxuu dhexdhexaad ku yahay hortayda, heerka indhaha, oo waxaa ku taal gaar ahaan qaybta xaglahayga ee shaqeysa. Doorbidaadayda iimaylka waxay in yar la xidhiidhaa indhahayga ama dhegahayga. Waxay ka timaadaa AuDHD-nimadayda, autistic iyo ADHD labadaba.

Wada hadalka toos ah waxay weydiisataa waxyaabo badan isku mar. Waa inaan qaato luqadda, raaco wajiga iyo ujeeddada qofka kale, qabto fikradahayga xusuusta shaqada halka ay sii socdaan, go'aamiyo waxa muhiimka ah, oo aan jawaabo waqtiga dhabta ah la'aanta jeedsiga oo ii ogolaanaya inaan si fiican u jawaabo. Maskaxdayda, taasi ma aha hawl keliya; waa shan hawlood oo isku mar socda, oo kharashkeedu wuxuu soo muuqdaa gadaal ahaan daal iyo jawaabo aan jeclaan lahaa inaan si kale u bixiyo. Qoraalku wuxuu ka saaraa saacadda. Waan akhrin karaa fariinta oo dhan, waan dejin karaa, si fiican ayaan u fikiri karaa, oo waxaan diri karaa wax sax ah. Saacadaha ugu fiican ee shaqadayda waxay yimaadaan xilliyo qoto dheer oo diiradda saaran, iyo isweydaarsiga aan isku xirnayn waxay ii ogolaataa inaan dadka kula kulmo xilliyadaas halkii aan ka soo jiido wicitaan ku dhaca xilli khaldan. Iimaylku ma aha inaan ka fogaanayo dadka. Waa deegaanka aan ku soo muuqdo qofka ugu kartida badan iyo ugu deeqsinimada badan.

Sababta ay sii ahaato mid aan la arkin

Saddexdayda xaalad oo dhan asal ahaan waa kuwo aan la arkin, waxayna isqariyaan. Dhegoolnimadu ma muuqato ilaa aan bilaabo calaamadaynta. Luminta aragtidayda gabi ahaanba ma muuqato, sababtoo ah qaybaha dadku eegaan, sida la isku socod-eeg, akhrinta, mareynta jidka, waa qaybaha shaqeeya. Autism-ka iyo ADHD-ga waxay inta badan u muuqdaan doorbidaad u eg dabeecad: caadada iimaylka, toosnimada, baahida in la fahmo qorshaha ka hor inta aan la fulin. Marka la isku daro, dadka badankood waxay i arkaan sidii naag Deaf ah oo kartida leh, oo leh aragtiyo adag iyo xidhiidh yaab leh oo albaabada khaanadaha ah. Fahamkaasi si buuxda khalad ma aha. Waxay uun ka maqan tahay lakabka sharraxaya sababta aan u sameeyo waxaan sameeyo.

Inta badan annaga waxaan ku socnaa, wadnaa gaadhi, shaqeynaa, oo iimaylka ka jawaabnaa, iyadoo qayb ka mid ah adduunkeenna aamusnaan ku maqan tahay.

Heather M. Grizzle

Qiimaha in si khaldan loo fahmo ma aha mid aad u weyn, taasoo qayb ka ah sababta ay ugu adag tahay in laga hadlo. Qofna ma bixiyo hoyaal naafo oo aysan arki karin, markaas waxaan ama weydiiyaa oo khatar ku jiraa inaan u muuqdo sidii aan weynaynayo wax, ama aan weydiin oo aamusnaan ku qaato qiimaha. Si joogto ah ayaan u eegaa, madaxaygana waan u leexiyaa si aan u hubiyo meesha korkayga ah, oo dhawaaqaas hoose ee digtoonaanta wuxuu noqdaa mid daal badan leh dhammaadka maalinta. Waxaan ka maqnaadaa gacan-salaamid qof ka soo jeeda qolka kale oo waxaan u muuqdaa qof qabow. Jaalaha wax ila la hadla isagoo ku taagan tallaabo ka sarreysa, waan weydaa badh waxa ay sheegeen, oo waa inaan dooranaa inaan mar kale weydiiyo ama aan qiyaaso. Nabrarka wejigayga waxaa loo arkaa khalad la'aan. Mid kasta oo kuwan ayaa yar. Dhammaantood waxay ka samaystaan dareenka nolosha naafonimo oo aan u eg sawirka ay dadku xambaarsan yihiin.

Dadkuna waxay xambaarsan yihiin sawir. Haddii aad sheegto DeafBlind, maskaxda badankood toos ayay ula tagtaa Helen Keller: aamusnaan dhan, mugdi dhan, gacan gacan ku taal. Qaar ka mid ah dadka DeafBlind ah ayaa u dhow nolosha noocaas ah, noloshoodana waa inlagu fahmaa shuruudahooda gaarka ah. Inta badan annaga sidaas ma aha, oo sawir keliya ayaa ka cidhiidhisa dhammaan kuwa kale ee heerka ku jira, oo ay ku jiraan dad badan oo naga mid ah oo ku socda, wadnaa gaadhi, shaqeynaa, oo iimaylka ka jawaabnaa, iyadoo qayb ka mid ah adduunkeenna aamusnaan ku maqan tahay.

Waxa aan weydiisanayo

Ma weydiisanayo in qof uu arko waxa aan arko. Taasi ma suurtagelna, aniguba si buuxda uma arko, sababtoo ah maskaxdaydu way daboolaa farqiga. Waxaan weydiisanayaa wax ka fudud: marka qofku kuu sheego sida jidhkiisu u shaqeeyo, u qaado sharraxaadda inay tahay macluumaad halkii ay noqon lahayd sheegasho la baadhayo marka loo eego sida ay u muuqdaan. Haddii aan idhaahdo DeafBlind, waxaan kuu sheegayaa in sare ee adduunku aanu ii hubna oo aanan haysan dhawaaq aan ku kalsoonaan karo. Haddii aan idhaahdo waxaan jeclahay iimaylka, waxaan kuu sheegayaa sida maskaxdaydu ugu shaqeyso si fiican. Labaduba ma ahan codsi naxariis ah, labaduba kuma beeni karo xaqiiqadda ah inaan ku wadi karo xafiiskaaga.

Haddii aad kulanto qof naafonimadiisu aanay la mid ahayn sawirka ku jira maskaxdaada, ka fekeer in sawirku uu yahay waxa dhammaystirnaanta ka maqan. Kaygu dhab ahaan sidaas buu ahaa, ka hor inta aanan baran sida loo xisaabiyo qaybta cirka aan arkin.