The Sky I Don’t See

Ich bin gehörlos, ich gebärde ASL, und eine seltene Form der Retinitis pigmentosa hat den oberen Teil meines Gesichtsfelds ausgelöscht. Ich nenne mich taubblind. Ich halte auch Augenkontakt, lese Gesichter, fahre selbst zu Terminen und bevorzuge E-Mail. Hier erkläre ich, warum sich diese Tatsachen nicht widersprechen.

Die Decke

Die Schranktür erwischt mich jedes Mal. Jemand in der Küche lässt sie offen, ich drehe mich vom Spülbecken weg, und die Ecke trifft meine Stirn, bevor ich überhaupt weiß, dass sie da ist. Das ist keine Ungeschicklichkeit und keine Unaufmerksamkeit. Die Tür war einfach oberhalb der Linie, an der meine Welt endet. Niedrige Äste auf einem Spazierweg, die Kante einer offenen Kofferraumklappe, ein von der Decke eines Ladens hängendes Schild, eine Hand, die mir oberhalb der Schulterhöhe zuwinkt: all das lebt in einem Teil des Himmels, den ich nicht sehe. Ich bin die meiste Zeit meines Lebens mit abgeschnittener Oberseite durch die Welt gegangen, und fast niemand um mich herum hat es je bemerkt.

Das ist das Seltsame an meiner Behinderung. Ich bin gehörlos, ich gebärde ASL, und ich habe eine Form der Retinitis pigmentosa, die den oberen Teil meines Gesichtsfelds genommen hat. Ich nenne mich taubblind. Wenn ich das sage, schauen mich die Leute an, wie man jemanden ansehen würde, der einem gerade in der Schlange beim Einwohnermeldeamt erzählt hat, Pilot zu sein. Ich halte Augenkontakt. Ich lese ihre Gesichter. Ich fahre selbst zu Terminen. Ich beantworte E-Mails schneller als die meisten hörenden Menschen, die ich kenne. Nichts an der Art, wie ich mich durch einen Raum bewege, sagt „blind“, also klingt das Wort wie eine Übertreibung, oder schlimmer, wie ein Anspruch, den ich auf irgendeinen Vorteil erhebe. Dieser Essay ist mein Versuch zu erklären, was tatsächlich vor sich geht, denn die Kluft zwischen dem, was die Leute sehen, und dem, was ich erlebe, ist so groß, dass ich es leid bin, immer wieder hineinzufallen.

Was die sektorale RP tatsächlich nimmt

Retinitis pigmentosa ist eine Familie erblicher Erkrankungen, bei denen die lichtempfindlichen Zellen der Netzhaut langsam absterben. Die meisten, die davon gehört haben, stellen sich die klassische Form vor: Das Gesichtsfeld zieht sich von den Rändern her zusammen, bis man wie durch einen Strohhalm sieht. Meine Form ist eine seltenere Variante, die sektorale RP, bei der der Schaden auf ein oder zwei Quadranten der Netzhaut beschränkt bleibt, statt sich über den ganzen Ring auszubreiten. Bei den meisten Menschen mit sektoraler RP, und auch bei mir, liegen die geschädigten Quadranten in der unteren Hälfte der Netzhaut. Da die Linse des Auges das Bild umkehrt, löscht ein Schaden am unteren Rand der Netzhaut den oberen Teil des Gesichtsfelds aus. Klinische Übersichtsarbeiten beschreiben genau dieses Muster: Degeneration entlang der unteren Netzhaut, passende Ausfälle im oberen Gesichtsfeld und ein langsames Fortschreiten über Jahre ^[1].

Praktisch gesehen ist das Folgendes der Fall. Mein zentrales Sehen, der scharfe Teil, mit dem man liest und Gesichter erkennt, liegt mit Brille bei etwa 20/30, was besser ist als bei vielen Menschen, die sich niemals als behindert betrachten würden. Das mittlere Band meines Gesichtsfelds und die untere Hälfte sind klar. Was fehlt, ist alles oberhalb etwa der Augenhöhe. Wenn ich geradeaus schaue, gibt es keine Decke, keinen oberen Türrahmen, kein oberes Regal, kein Gesicht einer groß gewachsenen Person, die nah bei mir steht. Es gibt auch keinen grauen Fleck, wo diese Dinge sein sollten. Das Gehirn zeigt einem das Loch nicht; es glättet es, sodass sich der fehlende Teil nicht fehlend anfühlt. Er fühlt sich an wie nichts. Deshalb ist die Schranktür jedes Mal eine Überraschung. Ich erlebe keinen blinden Fleck, um den ich herumsteuern kann. Ich erlebe eine vollständig wirkende Welt, die zufällig Dinge enthält, die ich nicht sehe, bis sie mich treffen.

Warum ich taubblind sage

Ich möchte hier präzise sein, denn Präzision ist das ganze Argument. Die strengste gesetzliche Definition von Taubblindheit in den Vereinigten Staaten, verankert im Helen Keller National Center Act, basiert auf Zahlen: zentrale Sehschärfe von 20/200 oder weniger, oder ein Gesichtsfeld von nicht mehr als 20 Grad, oder ein fortschreitender Verlust, der auf eines dieser Kriterien zusteuert ^[2]. Meine Werte liegen bei weitem nicht in diesem Bereich, und ich werde nicht so tun, als wäre es anders. Wenn taubblind nur die Menschen meinen würde, die diese bundesstaatliche Anspruchsgrenze erfüllen, würde ich das Wort nicht verwenden.

Eine hörende Person mit leichtem Gesichtsfeldverlust verliert die Oberkante des Türrahmens. Ich verliere die Oberkante meiner Sprache.

Heather M. Grizzle

Aber das ist nicht, was das Wort für diejenigen bedeutet, die es leben. Taubblind ist ein Spektrum, und die große Mehrheit der Menschen darin hat ein gewisses Maß an nutzbarem Sehen, nutzbarem Hören oder beidem. Die taubblinde Gemeinschaft hat seit Langem auf etwas hingewiesen, das die Zahlen übersehen: Taubblindheit ist nicht Gehörlosigkeit plus Blindheit. Es ist das, was passiert, wenn die beiden Verluste sich gegenseitig die Rückversicherung nehmen. Eine hörende Person mit genau meinen Augen würde das Knarren der Schranktür hören. Eine gehörlose Person mit perfekten Augen würde sie sehen. Ich bekomme für diesen Ausschnitt der Welt keinen der beiden Kanäle. Jede Information, die mich erreicht, kommt über das Sehen, und ein Teil meines Sehens fehlt.

Der sprachliche Aspekt macht es noch schärfer. ASL ist eine visuelle Sprache, und ihr Gebärdenraum reicht vom Oberkopf bis zur Hüfte. Eine lange Liste von Gebärden wird an Stirn und Schläfe ausgeführt. Wenn mir jemand Großes aus der Nähe gebärdet, kann der obere Teil seines Gebärdenraums in den Bereich meines Gesichtsfelds fallen, den ich nicht habe, und ich rekonstruiere Wörter aus dem Kontext und der unteren Hälfte einer Handform. Wenn eine Gruppe quer durch einen Raum gebärdet, verliere ich Hände, die sich heben.

Eine hörende Person mit leichtem Gesichtsfeldverlust verliert die Oberkante des Türrahmens. Ich verliere die Oberkante meiner Sprache. Deshalb sage ich taubblind. Es ist keine Aussage darüber, wie viel ich nicht sehen kann. Es ist eine ehrliche Beschreibung dessen, was passiert, wenn der einzige Sinn, auf dem meine Welt läuft, ein herausgeschnittenes Stück hat.

Warum ich problemlos Auto fahre

Die Frage, die ich am häufigsten bekomme, manchmal laut gestellt und öfter mit einem Blick, ist, wie eine taubblinde Frau einen Führerschein haben kann. Die Antwort ist, dass Autofahren fast ausschließlich in dem Teil der Welt stattfindet, den ich sehen kann. Die Straße, die Fahrbahnmarkierungen, das Auto vor mir, der Fußgänger, der vom Bordstein tritt, die Spiegel, das Armaturenbrett: all das liegt im horizontalen Band und im unteren Gesichtsfeld, die bei mir klar sind. Minnesotas Führerscheinregelung spiegelt das wider. Um einen uneingeschränkten Führerschein zu besitzen, braucht ein Fahrer eine Sehschärfe von 20/40 und ein Gesichtsfeld von mindestens 105 Grad, gemessen über den horizontalen Durchmesser ^[3]. Es gibt überhaupt keinen Standard für das vertikale Gesichtsfeld.

Ich erfülle den Standard, den der Staat tatsächlich anwendet, mit Spielraum, denn mein Verlust liegt genau in der einen Richtung, die der Test nicht misst, und nach der die Straße selten fragt.

Die Bereiche des Fahrens, die den oberen Sichtbereich betreffen, sind genau die Bereiche, die ich bewusst gelernt habe zu bewältigen. Eine Ampel oder ein Autobahnschild über der Fahrbahn liegt nahe am Horizont, wenn sie weit entfernt sind, und genau dann muss ich sie lesen, also lese ich früh. Wenn ich mich einer Haltelinie nähere, hebe ich das Kinn, statt darauf zu vertrauen, dass das Signal noch dort ist, wo ich es zuletzt gesehen habe. Nichts davon ist eine heroische Anpassung. Es ist dieselbe Art von Gewohnheit, die jeder Fahrer rund um die toten Winkel seines eigenen Autos entwickelt. Die Ironie ist, dass Fahren einer der Bereiche ist, in denen meine Behinderung am wenigsten eine Rolle spielt, und zugleich die eine Tatsache, die Menschen am ehesten überzeugt, dass ich keine habe.

Warum ich E-Mail bevorzuge, und warum das nicht am DeafBlind-Teil liegt

Menschen, die wissen, dass ich DeafBlind bin, und wissen, dass ich E-Mail bevorzuge, neigen dazu, beides zu verknüpfen. Das ergibt eine stimmige Geschichte: Sie sieht nicht gut, sie hört nicht, also schreibt sie natürlich. Die Geschichte ist falsch, und ich korrigiere sie lieber, als sie stehen zu lassen, denn sie wird beiden Dingen, die sie vermischt, nicht gerecht. Ich kann in einem Videoanruf gebärden. Ich kann ein Gesicht auf einem Bildtelefon-Bildschirm lesen; die Person ist zentriert vor mir, auf Augenhöhe, genau in dem Teil meines Blickfelds, der funktioniert. Meine Vorliebe für E-Mail hat fast nichts mit meinen Augen oder Ohren zu tun. Sie kommt daher, dass ich AuDHD bin, autistisch und ADHS zugleich.

Ein Live-Gespräch verlangt viele Dinge gleichzeitig. Ich muss die Sprache aufnehmen, das Gesicht und die Absicht der anderen Person verfolgen, meine eigenen Gedanken im Arbeitsgedächtnis halten, während sie sich weiterbewegen, entscheiden, was wichtig ist, und in Echtzeit antworten, ohne die Pause, die mir eine gute Antwort erlauben würde. Für mein Gehirn ist das nicht eine Aufgabe, sondern fünf Aufgaben, die parallel laufen, und die Kosten zeigen sich später als Erschöpfung und als Antworten, die ich mir anders gewünscht hätte. Schreiben nimmt den Zeitdruck weg. Ich kann die ganze Nachricht lesen, sie wirken lassen, gründlich darüber nachdenken und etwas Präzises senden. Viele meiner besten Arbeitsstunden entstehen in tiefen, fokussierten Phasen, und asynchroner Austausch erlaubt es mir, Menschen innerhalb dieser Phasen zu begegnen, statt durch einen Anruf zur falschen Zeit aus ihnen herausgerissen zu werden. E-Mail bedeutet nicht, dass ich Menschen aus dem Weg gehe. Es ist der Rahmen, in dem ich mein kompetentestes und großzügigstes Selbst zeige.

Warum es unsichtbar bleibt

Alle drei meiner Erkrankungen sind standardmäßig unsichtbar, und sie verbergen sich gegenseitig. Taubheit zeigt sich erst, wenn ich anfange zu gebärden. Mein Sehverlust zeigt sich überhaupt nicht, weil genau die Bereiche, auf die Menschen achten – Blickkontakt, Lesen, sich auf einem Gehweg zurechtfinden –, die Bereiche sind, die funktionieren. Autismus und ADHS zeigen sich meist als Vorlieben, die wie Persönlichkeit aussehen: die E-Mail-Gewohnheit, die Direktheit, das Bedürfnis, einen Plan zu verstehen, bevor ich handeln kann. Zusammengenommen werde ich von den meisten Menschen als eine fähige gehörlose Frau mit starken Meinungen und einer etwas eigenartigen Beziehung zu Schranktüren wahrgenommen. Diese Wahrnehmung ist nicht völlig falsch. Ihr fehlt nur die Ebene, die erklärt, warum ich tue, was ich tue.

Die meisten von uns gehen herum, fahren Auto, arbeiten und beantworten E-Mails, während ein Stück unserer Welt still und leise fehlt.

Heather M. Grizzle

Die Kosten des Missverstandenwerdens sind nicht dramatisch, und das macht es gerade schwer, darüber zu sprechen. Niemand bietet Anpassungen für eine Behinderung an, die er nicht sehen kann, also frage ich entweder nach und riskiere, als übertreibend zu wirken, oder ich frage nicht nach und trage die Kosten still. Ich scanne ständig, neige den Kopf, um den Raum über mir zu prüfen, und dieses leise Dauerbrummen der Wachsamkeit ist am Ende eines Tages ermüdend. Ich übersehe, wie mir jemand quer durch einen Raum zuwinkt, und wirke dadurch kühl. Eine Kollegin gebärdet mir von einer Stufe höher aus zu, und ich verliere die Hälfte dessen, was sie gesagt hat, und muss entscheiden, ob ich nochmal nachfrage oder rate. Die blauen Flecken auf meiner Stirn werden als Tollpatschigkeit gedeutet. Jedes davon ist klein. Zusammen ergeben sie die Textur eines Lebens mit einer Behinderung, die nicht dem Bild entspricht, das Menschen davon in sich tragen.

Und Menschen tragen tatsächlich ein Bild in sich. Erwähnt man DeafBlind, denken die meisten sofort an Helen Keller: völlige Stille, völlige Dunkelheit, eine Hand auf einer Hand. Manche DeafBlind-Menschen leben dem nahe, und ihr Leben verdient es, nach ihren eigenen Maßstäben verstanden zu werden. Die meisten von uns tun das nicht, und das eine Bild verdrängt alle anderen auf dem Spektrum, einschließlich der vielen unter uns, die herumgehen, Auto fahren, arbeiten und E-Mails beantworten, während ein Stück unserer Welt still und leise fehlt.

Worum ich bitte

Ich bitte niemanden, zu sehen, was ich sehe. Das ist nicht möglich, und ich selbst sehe es nicht vollständig, weil mein Gehirn die Lücke überdeckt. Ich bitte um etwas Einfacheres: Wenn eine Person Ihnen erklärt, wie ihr Körper funktioniert, nehmen Sie die Beschreibung als Information auf, nicht als Behauptung, die mit ihrem äußeren Erscheinungsbild abgeglichen werden muss. Wenn ich sage, ich bin DeafBlind, sage ich Ihnen, dass der obere Teil der Welt für mich unzuverlässig ist und dass ich keinen Ton habe, auf den ich zurückgreifen könnte. Wenn ich sage, ich bevorzuge E-Mail, sage ich Ihnen, wie mein Verstand am besten arbeitet. Keine der beiden Aussagen ist eine Bitte um Mitleid, und keine wird durch die Tatsache widerlegt, dass ich zu Ihrem Büro fahren kann.

Und wenn Sie jemandem begegnen, dessen Behinderung nicht zum Bild in Ihrem Kopf passt, ziehen Sie in Betracht, dass das Bild das sein könnte, was unvollständig ist. Meines war es sicherlich, bevor ich lernte, den Teil des Himmels zu berücksichtigen, den ich nicht sehe.