The Sky I Don’t See

Sono sorda, uso la ASL per comunicare, e una rara forma di retinite pigmentosa ha cancellato la parte superiore del mio campo visivo. Mi definisco DeafBlind. Mantengo anche il contatto visivo, leggo i volti, guido da sola fino agli appuntamenti e preferisco le email. Ecco perché nessuno di questi fatti è in contraddizione con gli altri.

Il soffitto

Lo sportello della credenza mi frega ogni volta. Qualcuno in cucina lo lascia aperto, io mi giro dal lavandino, e il suo angolo trova la mia fronte prima ancora che io sappia che esiste. Non è goffaggine, e non è distrazione. Lo sportello si trovava semplicemente sopra la linea in cui il mio mondo finisce. Rami bassi lungo un sentiero, il bordo di un bagagliaio sollevato, un cartello appeso al soffitto di un negozio, una mano che mi saluta da sopra l'altezza delle spalle: tutto questo vive in una parte del cielo che non vedo. Ho camminato nel mondo con la parte superiore tagliata via per quasi tutta la vita, e quasi nessuno intorno a me se n'è mai accorto.

È questa la cosa strana della mia disabilità. Sono sorda, uso la ASL, e ho una forma di retinite pigmentosa che ha portato via la parte superiore del mio campo visivo. Mi definisco DeafBlind. Quando lo dico, le persone mi guardano come guarderebbero qualcuno che ha appena detto di essere un pilota mentre è in fila alla motorizzazione. Mantengo il contatto visivo. Leggo i loro volti. Guido da sola fino agli appuntamenti. Rispondo alle email più velocemente della maggior parte delle persone udenti che conosco. Niente nel mio modo di muovermi in una stanza suggerisce cecità, quindi la parola suona come un'esagerazione, o peggio, come una pretesa che avanzo per ottenere un qualche vantaggio. Questo saggio è il mio tentativo di spiegare cosa sta realmente succedendo, perché il divario tra ciò che le persone vedono e ciò che io vivo è abbastanza ampio da farmi stancare di caderci dentro continuamente.

Cosa toglie davvero la RP settoriale

La retinite pigmentosa è una famiglia di condizioni ereditarie in cui le cellule fotosensibili della retina muoiono lentamente. La maggior parte delle persone che ne ha sentito parlare immagina la versione classica: il campo visivo si restringe dai bordi finché una persona non guarda come attraverso una cannuccia. La mia è una variante più rara chiamata RP settoriale, in cui il danno resta confinato a uno o due quadranti della retina invece di diffondersi lungo tutto l'anello. Nella maggior parte delle persone con RP settoriale, e in me, i quadranti danneggiati si trovano nella metà inferiore della retina. Poiché il cristallino dell'occhio capovolge l'immagine, il danno nella parte inferiore della retina cancella la parte superiore del campo visivo. Le revisioni cliniche descrivono esattamente questo schema: degenerazione lungo la retina inferiore, difetti corrispondenti nel campo superiore, e progressione lenta nel corso degli anni ^[1].

In termini pratici, questo è ciò che ho. La mia visione centrale, la parte nitida che si usa per leggere e riconoscere i volti, è circa 20/30 con gli occhiali, il che è meglio di molte persone che non si considererebbero mai disabili. La fascia media del mio campo e la metà inferiore sono nitide. Ciò che è scomparso è tutto ciò che si trova all'incirca sopra l'altezza degli occhi. Se guardo dritto davanti a me, non c'è soffitto, non c'è parte superiore dello stipite della porta, non c'è mensola in alto, non c'è volto di una persona alta che mi sta vicino. Non c'è nemmeno una zona grigia dove quelle cose dovrebbero essere. Il cervello non ti mostra il buco; lo appiana, così la parte mancante non sembra mancante. Sembra niente. Ecco perché lo sportello della credenza è una sorpresa ogni singola volta. Non percepisco un punto cieco intorno al quale posso manovrare. Percepisco un mondo che sembra completo ma che per caso contiene cose che non riesco a vedere finché non mi colpiscono.

Perché mi definisco DeafBlind

Voglio essere precisa qui, perché la precisione è l'intero argomento. La definizione legale più rigorosa di sordocecità negli Stati Uniti, scritta nello Helen Keller National Center Act, si basa su numeri: acuità centrale di 20/200 o inferiore, oppure un campo non più ampio di 20 gradi, oppure una perdita progressiva diretta verso uno di questi valori ^[2]. I miei numeri non si avvicinano minimamente a questo, e non ho intenzione di fingere il contrario. Se DeafBlind significasse solo le persone che rientrano in quella soglia federale di idoneità, non userei quella parola.

Una persona udente con una lieve perdita del campo visivo perde la parte superiore dello stipite della porta. Io perdo la parte superiore della mia lingua.

Heather M. Grizzle

Ma non è questo che la parola significa per le persone che la vivono. DeafBlind è uno spettro, e la grande maggioranza delle persone che ne fanno parte ha una vista parzialmente utilizzabile, un udito parzialmente utilizzabile, o entrambi. La comunità DeafBlind ha da tempo sottolineato ciò che i numeri non colgono: la sordocecità non è sordità più cecità. È ciò che accade quando le due perdite si tolgono a vicenda la propria copertura. Una persona udente con esattamente i miei occhi sentirebbe lo sportello della credenza cigolare aprendosi. Una persona sorda con una vista perfetta lo vedrebbe. Io non ottengo nessuno dei due canali per quella fetta di mondo. Ogni informazione che mi raggiunge passa attraverso la vista, e una parte della mia vista manca.

L'elemento linguistico rende tutto più netto. La ASL è una lingua visiva, e il suo spazio segnico va dalla sommità della testa fino alla vita. Un lungo elenco di segni viene prodotto sulla fronte e sulla tempia. Quando qualcuno di alta statura mi parla da vicino in lingua dei segni, la parte superiore del suo spazio segnico può cadere nella porzione di campo visivo che non ho, e io ricostruisco le parole dal contesto e dalla metà inferiore di una configurazione della mano. Quando un gruppo comunica in lingua dei segni in una stanza, perdo le mani che si alzano.

Una persona udente con una lieve perdita del campo visivo perde la parte superiore dello stipite della porta. Io perdo la parte superiore della mia lingua. Ecco perché mi definisco DeafBlind. Non è un'affermazione su quanto poco riesco a vedere. È una descrizione onesta di ciò che accade quando l'unico senso su cui si fonda il mio mondo ha un pezzo mancante.

Perché guido senza problemi

La domanda che mi viene posta più spesso, a volte a voce alta e più spesso con uno sguardo, è come faccia una donna DeafBlind ad avere la patente. La risposta è che la guida avviene quasi interamente nella parte del mondo che riesco a vedere. La strada, le strisce di corsia, l'auto davanti, il pedone che scende dal marciapiede, gli specchietti, il cruscotto: tutto questo si trova nella fascia orizzontale e nel campo inferiore, che per me sono nitidi. La norma sulle patenti del Minnesota riflette proprio questo. Per ottenere una patente senza restrizioni, un guidatore ha bisogno di un'acuità di 20/40 e di un campo di almeno 105 gradi misurato lungo il diametro orizzontale ^[3]. Non esiste alcuno standard per il campo verticale.

Rispetto lo standard che lo stato utilizza effettivamente, con margine, perché la mia perdita si colloca nell'unica direzione che il test non misura e che la strada raramente mette alla prova.

Le parti della guida relative allo spazio sopraelevato sono quelle che ho imparato a gestire deliberatamente. Un semaforo o un cartello autostradale sopraelevato si trova vicino all'orizzonte quando è lontano, ed è esattamente in quel momento che devo leggerlo, quindi lo leggo in anticipo. Mentre mi avvicino a una linea di stop, alzo il mento invece di fidarmi che il segnale sia ancora dove l'ho visto l'ultima volta. Niente di tutto questo è un adattamento eroico. È lo stesso tipo di abitudine che ogni guidatore sviluppa intorno ai punti ciechi della propria auto. L'ironia è che guidare è uno dei contesti in cui la mia disabilità conta di meno, ed è il singolo fatto più probabile a convincere le persone che non ne ho una.

Perché preferisco l'email, e perché non è la parte DeafBlind

Le persone che sanno che sono DeafBlind e sanno che preferisco l'email tendono a collegare le due cose. Fa una storia ordinata: non vede bene, non sente, quindi ovviamente scrive. La storia è sbagliata, e preferisco correggerla piuttosto che lasciarla stare, perché è ingiusta verso entrambe le cose che confonde. Posso firmare in una videochiamata. Posso leggere un volto su uno schermo videotelefonico; la persona è centrata davanti a me, all'altezza degli occhi, esattamente nella parte del mio campo visivo che funziona. La mia preferenza per l'email non ha quasi nulla a che fare con i miei occhi o le mie orecchie. Deriva dall'essere AuDHD, autistica e con ADHD allo stesso tempo.

La conversazione dal vivo richiede molte cose contemporaneamente. Devo assorbire il linguaggio, seguire il volto e le intenzioni dell'altra persona, tenere i miei pensieri nella memoria di lavoro mentre continuano a muoversi, decidere cosa conta, e rispondere in tempo reale senza la pausa che mi permetterebbe di rispondere bene. Per il mio cervello, non è un solo compito; sono cinque compiti che girano in parallelo, e il costo si manifesta più tardi come esaurimento e come risposte che vorrei aver dato diversamente. Scrivere elimina l'orologio. Posso leggere l'intero messaggio, lasciarlo sedimentare, pensarci a fondo correttamente, e inviare qualcosa di preciso. Molte delle mie migliori ore di lavoro arrivano in tratti profondi e concentrati, e lo scambio asincrono mi permette di incontrare le persone dentro quei tratti invece di esserne tirata fuori da una chiamata che arriva nel momento sbagliato. L'email non è me che evito le persone. È il contesto in cui mi presento nella mia versione più competente e più generosa.

Perché resta invisibile

Tutte e tre le mie condizioni sono invisibili per default, e si nascondono a vicenda. La sordità non si nota finché non inizio a firmare. La mia perdita della vista non si nota affatto, perché le parti che le persone osservano, il contatto visivo, la lettura, il camminare su un marciapiede, sono le parti che funzionano. L'autismo e l'ADHD si manifestano per lo più come preferenze che sembrano tratti di personalità: l'abitudine all'email, la schiettezza, il bisogno di capire un piano prima di poter agire su di esso. Messo insieme, agli occhi della maggior parte delle persone risulto come una donna Sorda capace con opinioni forti e un rapporto leggermente strano con le ante degli armadietti. Questa lettura non è del tutto sbagliata. Manca solo lo strato che spiega perché faccio ciò che faccio.

La maggior parte di noi cammina, guida, lavora e risponde alle email, con un pezzo del proprio mondo silenziosamente mancante.

Heather M. Grizzle

Il costo di essere fraintesi non è drammatico, ed è anche per questo che è difficile parlarne. Nessuno offre accomodamenti per una disabilità che non può vedere, quindi o chiedo e rischio di sembrare che stia gonfiando qualcosa, oppure non chiedo e assorbo il costo in silenzio. Scansiono costantemente, inclinando la testa per controllare lo spazio sopra di me, e quel basso ronzio di vigilanza è stancante verso la fine della giornata. Non vedo un saluto con la mano da qualcuno dall'altra parte della stanza e sembro fredda. Un collega mi firma da un gradino più in alto, e perdo metà di ciò che ha detto e devo decidere se chiedere di nuovo o indovinare. I lividi sulla mia fronte vengono interpretati come goffaggine. Ognuna di queste cose è piccola. Insieme sono la trama del vivere con una disabilità che non assomiglia all'immagine che le persone ne hanno.

E le persone hanno davvero un'immagine. Menziona DeafBlind e la maggior parte delle menti va dritta a Helen Keller: silenzio totale, oscurità totale, una mano su un'altra mano. Alcune persone DeafBlind vivono vicino a quella realtà, e le loro vite meritano di essere comprese secondo i propri termini. La maggior parte di noi no, e quella singola immagine soffoca tutti gli altri lungo lo spettro, inclusi molti di noi che camminano, guidano, lavorano e rispondono alle email, con un pezzo del proprio mondo silenziosamente mancante.

Cosa sto chiedendo

Non sto chiedendo a nessuno di vedere ciò che vedo io. Non è possibile, e io stessa non lo vedo del tutto, perché il mio cervello copre il vuoto. Sto chiedendo qualcosa di più semplice: quando una persona ti dice come funziona il suo corpo, prendi la descrizione come informazione piuttosto che come un'affermazione da verificare rispetto a come appare. Se dico di essere DeafBlind, ti sto dicendo che la parte alta del mondo non è affidabile per me e che non ho suoni su cui fare affidamento. Se dico che preferisco l'email, ti sto dicendo come la mia mente lavora al meglio. Nessuna delle due affermazioni è una richiesta di compassione, e nessuna delle due è contraddetta dal fatto che posso guidare fino al tuo ufficio.

E se incontri qualcuno la cui disabilità non corrisponde all'immagine che hai in mente, considera che potrebbe essere l'immagine a essere incompleta. La mia lo era di certo, prima che imparassi a tenere conto della parte di cielo che non vedo.