2026年重写版
Heather M. Grizzle
最初写于2010年。2026年重写，以表达我现在认为早先那篇文章想要表达的意思。
H.G. 威尔斯让一个视力健全的人进入一个没人能看见的山谷，这个人便以为这使他成为了主宰。Nunez 有谚语站在他这边，也有解剖学为他撑腰，结果两者都毫无用处，因为山谷里的人们已经建立起一个不需要视觉就能运转的世界，他们的观念体系里也没有任何东西能让他的眼睛构成优势。他们有的，是一个诊断。社区的医生断定，Nunez 脸上那两个奇怪的软球体正在刺激他的大脑，并提议将其摘除，说这是一个简单容易的手术，一位长者对此提议的回应是感谢上天有科学。这个笑话精准到位，而它其实并不是关于失明的。它关乎的是：当定义一个身体的权威完全掌握在没有那个身体的人手中时，会发生什么，以及当改变身体的技术能力披着善意的外衣到来时，会发生什么。我在读本科时读到这个故事，立刻认出了那间手术室，因为我曾经躺在那张手术台上。
我天生患有感音神经性、语前性耳聋。按常规顺序尝试过助听器，但毫无用处，我把每次听力测试的结果都理解为好消息，因为“失败”意味着这个世界依然安静。1988年，我的耳鼻喉科医生向我母亲介绍了人工耳蜗，之后的八年里，我一直在为此与她抗争，破坏那台设备使它无法工作，直接告诉医生我想把它从我脑袋里取出来，最后，在十六岁那年，用我拥有的第一辆车碾过了体外处理器。我从来无法在描述那个下午时不显得夸张，所以我只如实报告：那感觉不像是破坏行为。那感觉像是第一次，一个关于附着在我头骨上的设备的决定，是由我自己执行的。
我当时不理解的是——直到之后的二十年里我才逐渐能够说清楚——那台设备到达我身上的整个过程，几乎与医学毫无关系。它关乎的是分配方式。
第一次接触的时机才是决定性特征。在二十世纪九十年代初，一位美国家长是在诊室里、从医生口中得知孩子耳聋的，而就在同一场对话里，他们被推荐了一种设备。无论这种安排还有什么别的性质，它都是一个单一信息来源的渠道，且这个渠道恰恰在父母最痛苦的时刻打开。医生并不被要求介绍手语习得、聋人学校、聋人成年人，或早期语言接触的发展证据，而且通常也确实没有介绍，把这归咎于个别医生的恶意是不公平的，因为这种结构在成千上万家诊所中都稳定地产生了同样的结果。制造商曾遭遇过聋人成年群体有组织的抵制，转而发现听力正常的家长群体接受度更高——这些家长平均而言从未接触过一个聋人成年人。那一时期相当大比例的儿童植入手术是通过公共保险报销的，也就是医疗补助（Medicaid），这一细节我在2010年写错了，而它之所以重要，是因为它证明了这是一项在没有公共审议的情况下进行的公共支出。
相比之下，手术层面的问题几乎是次要的。决定早已由“谁先发言”的架构做出。
2010年，我曾试图援引《纽伦堡法典》来起诉这件事，而我现在想撤回这个论点，而不是重复它。该法典规范的是对人类受试者的实验，而1990年的儿童人工耳蜗植入是获批准的临床治疗，而非研究。援引纽伦堡让我表达出了自己感受之强烈，但同时也给了任何有能力的对手一句话就结束这场对话的机会。我所指出的伦理问题是真实存在的，但它属于另一套理论体系，而那套理论体系更有力。
儿科伦理学从不假装十个月大的婴儿能够表示同意。它区分了“父母许可”——这是真正授权对幼童实施治疗的依据——与一个发育中儿童的“赞同”，后者的意见随着能力的增长而获得更多分量。它认为，一个孩子持续的拒绝在道德上是有意义的，需要有正当理由才能被推翻，并且认为干预措施的不可逆性以及是否存在替代方案，都是判断这种推翻是否正当的重要因素。这正是适用于我所经历之事的框架。我不是一个无法回答的婴儿。我当时十岁，我回答了。有人问我是否想听见，我说不，而这个答案被记录为“不配合”，而非“信息”。一个持批评态度的读者应当面对的问题，不是婴儿如何表示同意，而是一个临床系统欠一个连续八年反复说“不”的孩子什么，以及这个系统竟然没有地方安放这个答案，这意味着什么。
我在2010年提出的那些医学论断也需要被纠正，而纠正它们对我没有任何损失，因为准确的版本对我当年论辩的对象来说更为不利。
关于脑膜炎，我在2010年曾问诉讼在哪里，仿佛答案显然是“根本没有”。但事实上，美国食品药品监督管理局在2002年7月24日发布了一份公共卫生通告，指出人工耳蜗与细菌性脑膜炎之间存在关联，含有定位器组件的植入设备当月即被自愿召回，次年发表在《新英格兰医学杂志》上的一项研究，追踪了四千多名六岁前接受植入的儿童，发现他们患肺炎球菌性脑膜炎的风险相较于普通儿童群体大幅升高。此后出台了疫苗接种和监测方案。因此，诚实的说法并不是伤害未被察觉，而是一整类设备被分发给儿童使用了多年，其风险是在事后才被界定并采取行动的，其时间线是由不良事件驱动，而非由事先的证据驱动。这是一个关于治理的发现，它比我当年想要指出的问题更具破坏性。
关于残余听力，我在2010年的说法过于绝对。植入手术未必会摧毁植入耳中所有的声学听觉痕迹，而手术技术与电极设计此后已经专门发展出保留残余听力的方法。残余听力的丧失仍然是一个公认且常见的结果。可以站得住脚的说法是：这一手术对该耳中现存的任何自然听力都带来重大、有时是彻底的风险，这种丧失不可逆转，而永久承受这一后果的人，是一个未曾被征询过意见的孩子。夸大其机制是没有必要的。谁做决定、谁承受后果之间的不对称，本身就足以说明一切。
2010年那篇文章中有一部分，是我不会改变的，也是我当时未曾意识到其实是全篇最重要的部分。
我曾写到手语视频在互联网上出现，写作时带着一种与文章其余部分格格不入的热情，而这种不协调本身正是我要指出的发现。这篇文章中出现了两项技术，它们做的事情并不相同。人工耳蜗是别人依据他们对我“缺陷”的评估，安放到我头上的。手语视频则是被聋人自己拿起来使用，用来以我们自己的语言进行论辩，而不必以“被译成书面英语”作为被倾听的前提条件。一个是施加于一个群体的技术。另一个是被一个群体所使用的技术。这种区别与技术的先进程度、成本或临床证据毫无关系。它关乎的是决定权掌握在谁手中。
2010年时我还没有形成这句话。我只有产生这句话的那种感受。
我当时在绕着说、却未曾点明的另一件事，是当一个孩子在成年人面前抵触一件辅助设备时会发生什么。在当时流传的那些视频里，以及围绕它们形成的争论里，一个孩子的痛苦几乎被自动地解读为其他问题的症状：管教不当、家庭失序、父母冲突、一方家长操纵孩子对抗另一方。每一种可获得的解释都要绕经成年人，而最简单直接的解读——这个孩子不想让这东西戴在自己身上，并用她唯一拥有的词汇在表达这一点——却是没有人愿意采信的那一个。这不是一个历史奇闻。“弃用”是辅助技术领域最常见的结果指标，也是被研究得最少的指标之一。一件被放弃使用的设备，被记录为“依从性失败”的频率，远高于被当作关于设备本身的证据，而放弃使用它的那个人，则被当成需要被干预的变量。
这就说到了，我为什么要重写一篇十六年前的个人随笔——毕竟我已不再从事人工耳蜗相关的工作，也无意再回到那场论辩之中。
我现在从事的是评估用于呈现手语的人工智能系统，而我是在这些系统实际被购买的场景中进行评估的，也就是机构采购环节。技术已经面目全非。结构却没有。
一个系统由不使用它的人开发出来。它的能力在有利条件下向机构买家展示。买家自己无法判断输出内容是否可理解，于是把演示当作证据加以接受。有人断定该系统的功能构成了“无障碍”，而这一判定，是在没有那些以“无障碍”为切身利益之人参与的情况下做出的。随后，该系统被部署进医院、法庭、公共交通系统、教室。而在这条链条的最末端，站着一位从未被征询过“这东西是否好用”的聋人，他报告说它不好用，但这份报告来得太迟，已无法影响任何决定，而且常常被解读为一种“偏好”，而非一种“数据”。
三年来，我一直在打造工具，试图打断这一链条，而我最有信心的那个设计决策，恰恰是我花最长时间才得出的。在我使用的评估框架中，聋人治理是最先被评估的项目，排在语言质量、透明度、可及性与部署情境之前。这不是一种权重分配，也不意味着治理比手语是否可理解更重要。它意味着，聋人的权威是能否评估其他所有属性的前提条件。如果使用某种手语的人群从未参与定义什么才算“合格的输出”，那么一项“语言质量良好”的结论，衡量的其实只是这个系统是否满足了一个由错误的人写下的标准。这个问题无法在下游被修正。你无法用一个更好的指标来纠正它，任何已展示出的能力都无法替代它。
同样的原则也解释了，为什么在知情同意评估工具中，“自愿性”不是众多维度中的一个，而是一道在其他维度被评分之前先要通过的关卡。一份披露信息可以是完整的、具体的、可及的，但如果这个人根本没有真正的选择余地去拒绝接受，那么这一切都毫无意义。当不存在真正的拒绝选项时，下游的一切都要被限定为“受限的选择”。这一点我不是从文献中推导出来的。我是从十岁时回答一个早已被决定好答案的问题中，得出来的。
这是我想对写下这篇文章初稿的那个自己说的话——那个愤怒的、二十多岁的、伸手去够《纽伦堡法典》的自己，只因为那是眼前能找到的最大一件工具。
问题从来都不在于这项技术是否有效。在某些方面它确实运作良好，也确实有人受益于它、想要它，他们的经历属于他们自己，并不会因为我的经历而被削弱。问题在于，“有效”被当作了“足够”。“能力”被允许取代“正当性”，而一旦这种替换被允许发生，剩下的一切问题就都被降格为工程问题。这个设备是否是被想要的、替代方案是否被披露过、拥有相关身体经验的人是否曾在“利益”被定义时在场、如果失败了会有什么追索途径、以及我的拒绝具有什么样的分量——所有这些，都被重新归类为“情绪”。
我现在会这样表述：没有任何技术仅仅因为按设计运行就赢得信任。信任取决于谁定义了问题，谁的证据被允许被计入，谁参与了决策，哪些替代方案是真正存在的，系统失败时会发生什么，以及承受后果的人是否仍然保有拒绝的权力。
2010年时，我知道当我的“不”不被当回事时是什么感觉。此后这些年，我一直在学习如何用一种机构有义务作答的方式，准确说出它本不该如此的原因。