Uma Reescrita de 2026
Heather M. Grizzle
Escrito originalmente em 2010. Reescrito em 2026 para dizer o que agora penso que o ensaio anterior estava tentando dizer.
H.G. Wells envia um homem vidente a um vale onde ninguém consegue ver, e o homem presume que isso o torna soberano. Nunez tem o provérbio a seu favor e a anatomia para sustentá-lo, e nenhum dos dois se revela de qualquer valor, porque o povo do vale construiu um mundo funcional que não requer visão e não possui nenhum quadro em que os olhos dele constituam uma vantagem. O que eles têm, em vez disso, é um diagnóstico. O médico da comunidade conclui que os estranhos globos macios no rosto de Nunez estão irritando seu cérebro, e propõe sua remoção como uma operação simples e fácil, e um ancião responde a essa proposta com agradecimentos ao céu pela ciência. A piada é precisa e não é realmente sobre cegueira. É sobre o que acontece quando a autoridade para definir um corpo pertence inteiramente a pessoas que não têm esse corpo, e quando a capacidade técnica de alterá-lo chega vestida de benevolência. Li essa história quando era universitária e reconheci o teatro de operações imediatamente, porque eu já estivera sobre a mesa.
Nasci surda sensorioneural e pré-linguisticamente. Aparelhos auditivos foram testados na sequência habitual e não surtiram efeito útil, e eu entendia os resultados de cada exame audiológico como boas notícias, já que o fracasso significava que o mundo permanecia silencioso. Em 1988, meu médico otorrinolaringologista apresentou à minha mãe o implante coclear, e os oito anos seguintes consistiram em eu brigar com ela por causa disso, sabotar o aparelho para que não funcionasse, dizer diretamente ao médico que eu queria tirá-lo da minha cabeça, e finalmente, aos dezesseis anos, passar o processador externo com o primeiro carro que possuí. Nunca consegui descrever aquela tarde sem soar teatral, então vou apenas relatar que não pareceu vandalismo. Pareceu a primeira vez que uma decisão sobre o equipamento fixado ao meu crânio foi executada por mim.
O que eu não entendia na época, e o que levei quase duas décadas seguintes para conseguir nomear, é que quase nada sobre como aquele aparelho chegou até mim era uma questão de medicina. Era uma questão de distribuição.
O ponto de primeiro contato era a característica definidora. No início dos anos 1990, um pai americano descobria que seu filho era surdo em uma sala de exame, por um médico, na mesma conversa em que lhe era oferecido um aparelho. Seja lá o que mais esse arranjo seja, é um canal com um único fornecedor de informação, e se abre no momento de máxima angústia parental. O médico não era obrigado a descrever a aquisição da língua de sinais, ou escolas para Surdos, ou adultos Surdos, ou as evidências de desenvolvimento sobre acesso precoce à linguagem, e geralmente não o fazia, e seria injusto atribuir isso à malícia individual quando a estrutura o produzia de forma confiável em milhares de clínicas. Os fabricantes haviam encontrado resistência organizada de adultos Surdos e tinham achado um mercado mais receptivo em pais ouvintes que, em média, nunca haviam conhecido um adulto Surdo. Uma grande parte da implantação pediátrica naquele período era reembolsada por meio de seguro público, ou seja, o Medicaid, um detalhe que eu errei em 2010 e que importa porque estabelece que se tratava de gasto público operando sem deliberação pública.
Colocada ao lado disso, a questão cirúrgica era quase secundária. A decisão já havia sido tomada pela arquitetura de quem falava primeiro.
Em 2010 tentei processar isso através do Código de Nuremberg, e quero aposentar esse argumento em vez de repeti-lo. O Código rege a experimentação em seres humanos, e o implante coclear pediátrico em 1990 era tratamento clínico aprovado, não pesquisa. Recorrer a Nuremberg me permitia expressar o tamanho do que eu sentia, ao mesmo tempo em que dava a qualquer oponente competente uma forma de encerrar a conversa em uma única frase. O problema ético que eu estava apontando é real, mas ele reside em outro corpo doutrinário, e essa doutrina é mais forte.
A ética pediátrica não finge que uma criança de dez meses possa consentir. Ela distingue a permissão parental, que é o que de fato autoriza o tratamento para uma criança pequena, do assentimento de uma criança em desenvolvimento, cujas opiniões ganham peso à medida que a capacidade cresce. Ela sustenta que a recusa sustentada de uma criança é moralmente significativa e requer justificativa para ser superada, e trata a irreversibilidade de uma intervenção e a disponibilidade de alternativas como relevantes para saber se essa superação é justificada. Esse é o quadro que se encaixa no que aconteceu comigo. Eu não era uma bebê incapaz de responder. Eu tinha dez anos e respondi. Perguntaram-me se eu queria ouvir, e eu disse não, e a resposta foi registrada como não conformidade em vez de como informação. A pergunta que um leitor hostil deveria ter de enfrentar não é como um bebê consente. É o que um sistema clínico deve a uma criança que disse não repetidamente por oito anos, e o que significa que o sistema não tinha lugar nenhum para colocar essa resposta.
As afirmações médicas que fiz em 2010 também precisam ser corrigidas, e corrigi-las não me custa nada, porque as versões precisas são piores para as pessoas contra quem eu estava argumentando.
Sobre meningite, perguntei em 2010 onde estavam os processos judiciais, como se a resposta fosse obviamente nenhum lugar. Na verdade, a Food and Drug Administration emitiu uma notificação de saúde pública em 24 de julho de 2002 a respeito de uma associação entre implantes cocleares e meningite bacteriana, e implantes que incorporavam um componente posicionador foram voluntariamente recolhidos naquele mesmo mês, e um estudo publicado no ano seguinte no New England Journal of Medicine, acompanhando uma coorte de mais de quatro mil crianças implantadas antes dos seis anos de idade, constatou que o risco delas de meningite pneumocócica era substancialmente elevado em relação à população pediátrica geral. Protocolos de vacinação e monitoramento se seguiram. Então o relato honesto não é que o dano passou despercebido. É que uma classe de aparelhos foi distribuída a crianças por anos, e o risco foi caracterizado e enfrentado depois, em um cronograma ditado por eventos adversos e não por evidências prévias. Essa é uma constatação de governança, e é mais danosa do que aquela que eu estava tentando alcançar.
Sobre audição residual, minha afirmação de 2010 era demasiado absoluta. A implantação não necessariamente destrói todo vestígio de audição acústica no ouvido implantado, e a técnica cirúrgica e o design de eletrodos foram desde então desenvolvidos especificamente para preservá-la. A perda de audição residual continua sendo um resultado reconhecido e comum. A afirmação defensável é que o procedimento carrega um risco substancial e por vezes total para qualquer audição natural que exista naquele ouvido, que essa perda não é reversível, e que a pessoa que a carrega permanentemente é uma criança que não foi consultada. Exagerar o mecanismo era desnecessário. A assimetria entre quem decide e quem vive com o resultado já faz todo o trabalho sozinha.
Há uma parte do ensaio de 2010 que eu não mudaria, e é a parte que eu não percebi ser a mais importante.
Escrevi sobre a chegada do vídeo sinalizado à internet, e escrevi sobre isso com um entusiasmo que soa estranho ao lado de tudo mais no texto, e a estranheza é a descoberta. Duas tecnologias aparecem naquele ensaio e elas não estão fazendo a mesma coisa. O implante foi colocado na minha cabeça por outras pessoas, de acordo com a avaliação delas sobre o meu déficit. O vídeo sinalizado foi adotado por pessoas Surdas e usado para argumentar, em nossa própria língua, sem tradução para o inglês escrito como condição para sermos ouvidos. Uma é uma tecnologia feita a uma população. A outra é uma tecnologia usada por uma população. A distinção nada tem a ver com sofisticação, custo ou evidência clínica. Tem a ver com quem detém a decisão.
Eu não tinha essa frase em 2010. Eu tinha o sentimento que a produziu.
A outra coisa em torno da qual eu rondava sem nomear era o que acontece quando uma criança resiste a um aparelho assistivo diante de adultos. Nos vídeos que circulavam então, e nos argumentos que se formaram em torno deles, a angústia de uma criança era lida quase automaticamente como sintoma de outra coisa. Disciplina precária. Um lar desestruturado. Conflito parental. Manipulação de um dos pais contra o outro. Toda explicação disponível passava pelos adultos, e a leitura mais parcimoniosa, a de que a criança não queria aquilo em seu corpo e o dizia com o único vocabulário à sua disposição, era a que ninguém queria considerar válida. Isso não é uma curiosidade histórica. O não uso é a medida de resultado mais comum em tecnologia assistiva e uma das menos examinadas. Um aparelho abandonado é registrado como falha de conformidade muito mais frequentemente do que é tratado como evidência sobre o próprio aparelho, e a pessoa que o abandonou é tratada como a variável que requer intervenção.
O que me leva a por que estou reescrevendo um ensaio pessoal de dezesseis anos atrás, já que não trabalho mais com implantes cocleares e não tenho intenção de retomar esse argumento.
Hoje avalio sistemas de inteligência artificial construídos para renderizar língua de sinais, e faço isso no cenário em que esses sistemas são de fato comprados, que é a aquisição institucional. A tecnologia é irreconhecível. A estrutura não é.
Um sistema é desenvolvido por pessoas que não o usam. Sua capacidade é demonstrada a compradores institucionais em condições favoráveis. Os compradores, que não conseguem eles mesmos avaliar se o resultado é compreensível, aceitam a demonstração como evidência. Alguém determina que a função do sistema constitui acesso, e essa determinação é feita sem a participação das pessoas para quem o acesso é o que importa. O sistema é então implantado em um hospital, um tribunal, um sistema de transporte, uma sala de aula. E no fim absoluto dessa cadeia está uma pessoa Surda que não foi consultada sobre se a coisa funciona, e cujo relato de que não funciona chega tarde demais para afetar qualquer decisão, e é frequentemente lido como preferência em vez de dado.
Passei três anos construindo instrumentos para interromper essa sequência, e a decisão de projeto de que estou mais segura é a que levei mais tempo para alcançar. No quadro de avaliação que uso, a governança Surda é avaliada primeiro, antes da qualidade linguística, da transparência, da acessibilidade e do contexto de implantação. Isso não é uma ponderação e não significa que a governança importa mais do que se a sinalização é inteligível. Significa que a autoridade Surda é a condição sob a qual as outras propriedades podem sequer ser avaliadas. Se as pessoas que usam uma língua de sinais não tiveram papel algum na definição do que é um resultado adequado, então uma constatação de qualidade linguística é uma medição de se o sistema satisfaz um padrão que as pessoas erradas escreveram. Não se pode corrigir isso depois. Não se pode corrigir com uma métrica melhor, e nenhuma quantidade de capacidade demonstrada a substitui.
O mesmo princípio explica por que, no instrumento de consentimento, a voluntariedade não é uma dimensão entre outras. É um portão aplicado antes de as demais serem avaliadas. Uma divulgação pode ser completa, específica e acessível, e nada disso significa algo se a pessoa não tinha alternativa genuína a aceitá-la. Onde não há opção real de recusar, tudo o que se segue é qualificado como escolha constrangida. Não derivei isso da literatura. Derivei isso de ter dez anos e responder a uma pergunta que já havia sido decidida.
Isto é o que eu diria à versão de mim mesma que escreveu o primeiro rascunho deste ensaio, furiosa e na casa dos vinte anos, buscando o Código de Nuremberg porque era o maior instrumento à vista.
O problema nunca foi que a tecnologia funcionasse. Em alguns aspectos ela funcionava bem, e há pessoas para quem ela funciona e que a quiseram, e os relatos delas são delas e não são diminuídos pelo meu. O problema foi que funcionar foi tratado como suficiente. Deixou-se que a capacidade substituísse a legitimidade, e uma vez permitida essa substituição, cada questão restante se tornou uma questão de engenharia. Se o aparelho era desejado, se alternativas foram divulgadas, se alguém com o corpo relevante estava na sala quando o benefício foi definido, que recurso existia se falhasse, e que peso tinha minha recusa, tudo isso foi reclassificado como sentimento.
Eu diria assim agora. Nenhuma tecnologia conquista confiança simplesmente por funcionar como projetada. A confiança depende de quem definiu o problema, de quais evidências foram permitidas contar, de quem participou da decisão, de quais alternativas permaneceram genuinamente disponíveis, do que acontece quando o sistema falha, e de se as pessoas que arcam com as consequências mantêm a autoridade de recusar.
Em 2010 eu sabia o que era sentir meu não ser insuficiente. Passei os anos seguintes aprendendo a declarar, em termos que uma instituição é obrigada a responder, exatamente por que não deveria ter sido.