The Sky I Don’t See

我是聋人，使用美国手语（ASL），一种罕见的视网膜色素变性（retinitis pigmentosa）已经抹去了我视野的上部。我称自己为“视听双障者”（DeafBlind）。我也会进行眼神交流、读懂别人的表情、自己开车去开会，并且更喜欢用邮件沟通。以下是为什么这些事实并不互相矛盾。

天花板

橱柜门每次都能撞到我。厨房里有人把它开着，我从水槽转身，它的棱角在我意识到它存在之前就先撞上了我的额头。这不是笨拙，也不是走神。那扇门只是恰好位于我世界终止的那条线之上。步道上低垂的树枝、后备厢盖抬起的边缘、商店天花板上悬挂的招牌、在肩部以上高度朝我挥手的手，这一切都存在于我看不见的那片天空里。我这一生中的大部分时间都在一个被削去顶部的世界里行走，而我身边几乎没有人注意到这一点。

这正是我的残障奇怪之处。我是聋人，使用美国手语，患有一种夺走了我上方视野的视网膜色素变性。我称自己为“视听双障者”。当我这么说时，人们看我的样子，就像看一个在车管所排队时突然说自己是飞行员的人。我会进行眼神交流，我会读懂他们的表情，我自己开车去开会，我回复邮件的速度比我认识的大多数健听人都快。我在房间里的举止丝毫没有“盲”的影子，所以这个词听起来像是夸张，或者更糟，像是我为了某种好处而提出的说法。这篇文章是我试图解释实际情况的努力，因为人们所看到的和我实际经历的之间的差距，已经大到让我厌倦了一次次掉进去。

扇区型视网膜色素变性到底夺走了什么

视网膜色素变性是一类遗传性疾病的总称，其特征是视网膜中感光细胞逐渐死亡。大多数听说过这种病的人想到的是典型版本：视野从边缘向内收缩，直到一个人看东西就像透过一根吸管。而我的情况是一种更罕见的变异类型，称为扇区型视网膜色素变性，其损伤局限于视网膜的一个或两个象限，而不是蔓延到整个环形区域。在大多数扇区型视网膜色素变性患者（包括我）中，受损的象限位于视网膜的下半部分。由于眼睛的晶状体会将图像上下翻转，视网膜底部的损伤会抹去视野的顶部。临床综述正描述了这种确切的模式：病变沿视网膜下部发生，对应视野上部的缺损，并在数年间缓慢进展^[1]。

用实际的话来说，这就是我的情况。我的中心视力——用来阅读和识别面孔的那部分清晰视力——戴眼镜后约为20/30，这比许多从不认为自己是残障人士的人还要好。我视野的中间带和下半部分是清晰的。消失的是大致眼睛水平线以上的一切。如果我直视前方，就没有天花板，没有门框顶部，没有高处的架子，也没有近距离站着的高个子的脸。那些地方应该在的位置，也不是灰色的空白。大脑不会向你展示这个缺口；它会把缺口抹平，所以缺失的部分并不会让人感觉缺失。它感觉就是什么都没有。这就是为什么橱柜门每次都让我意外。我体验到的不是一个可以绕开的盲点。我体验到的是一个看起来完整的世界，只是其中有些东西，在撞到我之前我根本看不见。

为什么我说自己是“视听双障者”

我想在这里说得精确些，因为精确正是整个论点的核心。美国关于视听双障最严格的法律定义，写入了海伦·凯勒国家中心法案（Helen Keller National Center Act），是建立在数字之上的：中心视力20/200或以下，或视野不超过20度，或是朝着这些标准进展的渐进性损失^[2]。我的数字远远达不到这些标准，我也不打算假装不是这样。如果“DeafBlind”这个词仅仅指符合那条联邦资格线的人，我是不会用这个词的。

一个视野轻微受损的健听人，失去的是门框的顶部。我失去的是我语言的顶部。

Heather M. Grizzle

但对于真正经历这一切的人来说，这个词的含义并非如此。“DeafBlind”是一个光谱，光谱上的绝大多数人都有一些可用的视力、一些可用的听力，或者两者兼有。视听双障群体长期以来一直强调一个数字无法体现的事实：视听双障不是“聋”加“盲”。它是当两种损失相互抵消了对方的后备功能时所发生的情况。一个拥有我这双眼睛的健听人会听到橱柜门吱呀打开的声音。一个拥有完好视力的聋人会看到它。而对于世界上那一小片区域，我两个渠道都没有。所有到达我这里的信息都通过视觉，而我的视觉有一部分是缺失的。

语言这部分让问题更加尖锐。美国手语是一种视觉语言，其打手语空间从头顶延伸到腰部。一长串的手势是在前额和太阳穴位置打出的。当一个高个子近距离对我打手语时，他们打手语空间的顶部可能恰好落入我没有的那部分视野，于是我只能根据上下文和手形的下半部分来拼凑词语。当一群人在房间里打手语时，我会漏掉那些举高的手。

一个视野轻微受损的健听人，失去的是门框的顶部。我失去的是我语言的顶部。这就是为什么我说自己是“视听双障者”。这不是在声称我看不见多少东西。这是对我的世界唯一依赖的感官被切掉一块之后，实际发生情况的诚实描述。

为什么我开车完全没问题

我最常被问到的问题——有时是直接问出口，更多时候是通过一个眼神来问——是一个视听双障的女性怎么能拥有驾照。答案是，驾驶行为几乎完全发生在我能看见的那部分世界里。道路、车道线、前方的车辆、从路缘踏下的行人、后视镜、仪表盘：这一切都位于水平带和下方视野中，而这些对我来说是清晰的。明尼苏达州的驾照规定正体现了这一点。要持有无限制驾照，驾驶员需要20/40的视力，以及至少105度的横向直径测量视野^[3]。根本没有垂直视野标准。

我达到了该州实际采用的标准，而且绰绰有余，因为我的视力损失恰好位于该测试不衡量的那个方向，而道路也很少涉及这个方向。

驾驶中涉及上方视野的部分，正是我刻意学会应对的部分。红绿灯或高速公路上方的标志牌在远处时位于地平线附近，而那恰恰是我需要读取它的时刻，所以我会提前读取。当我驶近停车线时，我会抬起下巴，而不是相信信号灯还停留在我最后看到的位置。这些都不是什么英勇的适应行为，而是每个司机都会围绕自己车辆的盲区养成的那种习惯。讽刺的是，驾驶恰恰是我的残疾最无关紧要的场合之一，却也是最容易让人们相信我没有残疾的那个事实。

我为什么更喜欢用邮件，而这与我是“聋盲”无关

知道我是聋盲人士、又知道我更喜欢用邮件沟通的人，往往会把这两件事联系起来。这是个很顺理成章的说法：她看不清，也听不见，所以她当然会选择写邮件。但这个说法是错的，我宁愿纠正它，也不愿任其流传，因为它对这两件被混为一谈的事都不公平。我可以在视频通话中用手语交流。我可以在可视电话屏幕上读懂一张脸；对方就在我正前方居中的位置，与我视线平齐，恰好位于我视野中仍然有效的那部分。我偏爱邮件，几乎与我的眼睛或耳朵无关。这源于我同时是自闭症和多动症患者，也就是AuDHD。

实时对话要求人同时应付很多事情。我得接收语言信息，追踪对方的表情和意图，在对方话语不断推进的同时把自己的想法保存在工作记忆里，判断哪些是重点，并且在没有停顿让我好好组织答案的情况下即时作答。对我的大脑而言，这不是一项任务，而是五项并行运行的任务，其代价会在事后以疲惫和“希望当时换种说法”的懊悔显现出来。写作消除了时间的压力。我可以读完整条信息，让它沉淀下来，好好想清楚，再发出精准的回复。我最出色的工作时刻，往往出现在深度专注的时段里，而异步交流让我能够在这些时段内与人沟通，而不是被一通不合时宜的电话从中拉出来。邮件不是我在回避人，而是让我以最胜任、最慷慨的自我出现的场合。

为什么它始终不易被察觉

我的三种状况在默认情况下都是不可见的，而且它们彼此掩盖。失聪不打手语就看不出来。我的视力损失则完全看不出来，因为人们会留意的那些方面——眼神交流、阅读、在人行道上行走——恰恰是我仍然能应付自如的部分。自闭症和多动症大多以看似性格特点的偏好形式表现出来：邮件沟通的习惯、直截了当的作风、在行动之前需要先理解整个计划的需求。综合起来，在大多数人眼中，我就是一个能干的、有主见的聋人女性，只是和橱柜门有点奇怪的过节。这种理解并非全错，只是缺少了解释我行为方式的那一层。

我们中的大多数人都在走路、开车、工作、回复邮件，与此同时，我们的世界中有一块悄然缺失的部分。

Heather M. Grizzle

被误解的代价并不戏剧化，这也正是它难以言说的原因之一。没有人会为一种看不见的残疾提供便利安排，所以我要么开口要求，冒着被当作夸大其词的风险，要么不开口，默默承受这份代价。我不断地扫视四周，侧头检查头顶上方的空间，这种持续的警觉状态到一天结束时会让人相当疲惫。我错过了房间另一头有人向我挥手，结果显得很冷漠。一位同事站在高一级的台阶上向我打手语，我漏掉了一半内容，还得决定是再问一次还是靠猜测。额头上的淤青，则被人解读为笨拙。这些事每一件都不大，但加在一起，就是与一种不符合人们固有印象的残疾共处的真实质感。

而人们确实怀有一种固有印象。一提到“聋盲”，大多数人脑海里立刻浮现出海伦·凯勒：彻底的寂静，彻底的黑暗，一只手贴着另一只手。确实有一些聋盲人士的生活与那种印象相近，他们的生活也理应按照自身的真实情况被理解。但我们中的大多数人并非如此，而这单一的形象却挤占了整个光谱上其他所有人的位置，其中就包括我们这些依然在走路、开车、工作、回复邮件的人，只是我们的世界中有一块正悄然缺失。

我所希望的是

我并不是要求任何人看见我所看见的东西。那是不可能的，连我自己都无法完全看清，因为我的大脑会把那个缺口自动补上。我要求的是更简单的事情：当一个人告诉你他们的身体是如何运作的，请把这描述当作信息来接受，而不是拿来与他们的外表进行核对的一份说辞。如果我说我是聋盲人士，我是在告诉你，世界的上方对我而言并不可靠，而我也没有声音可以依靠。如果我说我更喜欢用邮件，我是在告诉你我的大脑如何发挥出最佳状态。这两句话都不是在寻求同情，也都不会因为我能开车到你的办公室而被推翻。

如果你遇到某个残疾状况与你脑海中既有印象不符的人，不妨想想，也许不完整的正是那幅印象本身。在我学会考虑到那片我看不见的天空之前，我脑海中的印象也确实如此。